Ab wann ist ein Tumor groß...

[Simone W.]

Hallo Silke ,
soweit ich weiß ist die Größe eines Tumors nicht entscheidend für seine Bösartigkeit . Der Grad der Bösartigkeit wird nach der OP durch den Patholgen bestimmt . Er bestimmt das entnommene Gewebe und gibt in seinem Bericht dann das "Grading " an . Ich glaube das geht von G 1 (noch rel. gutartig) bis G 4 (sehr bösartig). Die Whipple-OP ist eigentlich Standard bei dieser Erkrankung , sollte aber möglichst nur in high-volume Krankenhäusern durchgeführt werden- nicht nur wegen der OP an sich auch wegen der Nachbehandlung und Nachuntersuchung!
Mein Vater hatte einen G2-3 Tumor , Größe etwa 4 cm , wurde an einer Uniklinik nach Whipple operiert und dann ohne jeglich Nachbehandlung , Tips o.ä. entlassen . Bei den Nachuntersuchungen an der selben Klinik -die wir selbst organisiert und erbettelt haben- wurde nichts (!) festgestellt , wobei ein CT (bei einer niergelassenen Radiologin) wenige Tage später ein Rezidiv zeigte !
Eine Anschlußchemo an die Whipple-OP hätte das Wiedererkrankungsrisiko um die Hälfte senken können . Leider gilt die Erkrankung bei meinem Dad nun als unheilbar und die Chemo wird jetzt rein palliativ (lindernd) durchgeführt.
Es ist wichtig sich sehr gut mit dieser Krankheit zu beschäftigen , dann wirst Du feststellen , dass es spezialisiertes Krankenhaus die beste Chance bietet !!
Liebe Grüße
Simone

[Krasi]

Danke Simone.
Das mit deinem Dad tut mir wirklich von Herzen leid, da ich -wie Du wahrscheinlich oben gelesen hast- das alles selber schonmal mit meiner Mutter erlebt habe. Ich kann Dir nur den Rat geben die Zeit mit deinem Dad zu nutzen und viele Fotos zu machen. Mir fehlen heute die Bilder, denn es gibt nur wenige Fotos von mir und meiner Mum.
Laß Dich drücken . Es ist schwer es zu tolerieren, aber es zu akzeptieren dauert noch viel viel länger.

Liebe Grüße,
Silke

[Simone W.]

Danke für Deinen Zuspruch !
Das mit den Fotos versuche ich schon , aber mein Pa lässt sich nicht mehr gerne fotografieren . Er war immer ein recht eitler Mensch und kann es nicht akzeptieren , daß er nun so abgemagert ist und krank aussieht .
Du hast recht , man kann ein solch schweres Schicksal einfach kaum verstehen - auch wenn manche Leute behaupten , alles im Leben (auch Krankheit und Leid) habe einen Sinn - diesen Sinn kann und will ich NICHT sehen !
Um es zu verarbeiten schreibe ich heute einen Brief an den leitenden Oberarzt der betreffenden Uniklinik und lasse mal Dampf ab (weil ich finde , man hat eine große Chance vertan , indem man ihm keine Chemo nach der OP empfohlen hat)- auch wenn es wenig nutzen wird - denn meinem Pa wird es nicht mehr helfen.
Ganz liebe Grüße
Simone

[Krasi]

Hi Simone,

ich kann Deinen Schmerz und deine Wut sehr gut nachvollziehen, auch bei meiner Mum hat es Fehler gegeben. Es dauert sehr lange bis aus tolerieren ein akzeptieren werden kann, bis heute bin ich wütend, aber der Hass, den ich damals hegte hat nachgelassen. Vor ca. 2 Monaten habe ich einen der Ärzte per Zufall nach mittlerweile 10 Jahren im Media Markt gesehen und nur von seiner Stimme und der Gegenwart wurde mir komisch und ich wurde knallrot, so daß Micha schon fragte was los wäre. Ich habe selbst nicht gedacht, daß mich nur die Stimme und die Gegenwart dieses Arztes, so ausser Konzept bringen würde und die Wut wieder so stark hoch holt.

LG
Silke

[Krasi]

Neuigkeiten:
Also vorgestern abend habe ich mit meinem SchwiPa gesprochen und ihm ans Herz gelegt zu einem Spezialliten zu gehen. Er selst hatte bereits darüber nachgedacht, aber den Gedanken unteranderem dadurch verworfen, daß man dort ja normalerweise immer lang af eine Termin warten muß. Somit habe ich dann gestern in Bochum angerufen, um zu erfragen wie lange es dauern würde dran zu kommen. Ich wurde gefragt worum es sich denn handelt und habe es dann geschildert. Daraufhin bekam ich direkt einen Termin in 2 Wochen, den ich doch meinem SchwiPa vorschlagen sollte und wenn er es nicht wolle, könnte ich den Termin ja jederzeit absagen, damit jemand anderes die Chance bekommt. Ich war und bin darüber fürchterlich glücklich. Gestern Abend habe ich mit Micha dann Klartext geredet und ihm von der Möglichkeit erzählt. Er mußte die Informationen erstmal eine halbe Stunde sacken lassen und war dann von dieser Möglichkeit sehr angetan, so daß wir zu seinem Bruder und seiner Freundin efahren sind, um zu fragen was er davon hält. Gut, schlecht oder egal. Anstatt sich erstmal alles anzuhören, meinte er auch er habe sich informiert und das würde auf jeden fall gut sein und falls das dann doch bös wär könnte man dann überlegen was zu tun wäre. Er fände es unmöglich, daß wir seinen Vater dem es ja eh nicht gut geht mit sowas noch zusätzlich zu belästigen. Dann kam er wie immer von obenherab, darauf das er ja aus dem med. bereich käme und ich ja nur zuviel Zeit hätte und auf weitere Streitigkeiten, die seitlangem verschwiegen unter uns beiden herrschen. Er hat überhaupt nicht zu gehört, daß wir etwas gutes für seinen Vater wollen. Auf der anderen Seite war er dran, daß das ja nicht alles wäre und da ja auch der Väterliche Betrieb und seine Mutter dran hängen würde, also gerade so als ob sein Vater sofort sterben würde. Er hat wirklich nichts von dem Verstanden was wir ihm erklären wollten. Micha hat ihn dann am ende nur noch gefragt, findest du es gut, schlecht oder ist es dir egal. Da meinte er es wäre ihm egal und wenn wir meinen würden wir müßten es seinen Eltern erzählen, dann sollten wir da alleine hinfahren. Das einzige was seine Freundin sagte war "Sie wollen doch nur eine andere Möglichkeit geben", so daß wir beide denken, daß sie unseren Vorschlag eigentlich ganz gut fand, da sie auch sonst nix dazu gesagt hat. Wir sind also dann zu Michas Eltern gefahren, sein Vater lag wie immer bereits im Bett und wir haben erstmal seiner Mutter davon erzählt, sie fand den Vorschlag ganz gut, machte sich nur sorgen um dei Fahrerei, wobei ich ihr direkt angeboten habe sie täglich zu fahren. Micha ist dann erstmal alleine zu seinem Vater und hat ihm von der Möglichkeit erzählt. Nun haben sie sich darauf geeinigt, daß die Untersuchungsunterlagen schon vor an Herrn Prof. Uhl gehen und er sich bitte dazu äußern solle, wie schwer die OP ist und ob man sie auch in jedem anderen KH ohne Bedenken machen lassen kann , was er über die Untersuchungsergenisse denkt und ob er wirklich von bösartigem Krebs ausgeht. Er fänd es ganz gut, daß ein Speziallist sich dann seine Unterlagen noch anguckt, so daß er dann noch eine zweite Meinung habe. Er würde falls der Prof. eine OP im Zentrum zeitnah empfehlen würde, dann auch nach Bochum gehen. Dann habe ich heute morgen erneut im Klinikum angerufen und bin dann mit Micha hingefahren um die Unterlagen hinzubringen. Fr. Janz wußte direkt um was /wen es geht und das wir zweimal miteinander telefoniert hatten, sie würde nun dafür sorgen dem Prof Dr. Uhl die Unterlagen vorzulegen und wir würden dann Die oder Mittw. vom Prof. telefonisch Bescheid bekommen. Auf der Heimfahrt, war Micha ganz begeistert davon, daß man direkt wußte worum es geht und sich direkt um die Befunde gekümmert wird und wir mitte der nächsten Woche schon einen Anruf vom Prof. Dr. Uhl erhalten werden. Er meinte, er würde sich sicherer fühlen, wenn sein Vater nach Bochum gehen würde, da er nun glaubt, daß er dort besser aufgehoben ist. Naja nun noch ein paar Tage warten, dann wissen wir mehr und mein SchwiPa kann sich entscheiden.
Liebe Grüße,

Silke

[Lili]

Liebe Silke: Gut so! Und weiter so!

BDSK ist schon ziemlich katastrophal, aber NICHT ZWINGEND der Tod auf Raten! Wenn Dein Schwiegervater operiert werden kann, steigen seine Chancen ganz enorm. Ich weiß, wovon ich rede. Meine Diagnose BDSK (Kopf) und meine Whipple-OP waren im März 2001. Und inzwischen lebe und arbeite ich ganz normal. Im nächsten Jahr werde ich 53, damals dachte ich, dass ich nicht mal die 50 schaffe. Lasst Euch nicht entmutigen und von der restlichen Familie demotivieren. Es fühlt sich für alle viel besser an, wenn man etwas unternimmt. Und der Gang in die Fachklinik ist das im Moment einzig Sinnvolle, was man unternehmen kann - und muss.

Alles Gute für Euch, Lili

[Martina R.]

Hallo Silke,
hab mich so über deinen Thread gefreut! Schön, das ihr die Möglichkeit mit Bochum ergreift.
Natürlich bleibt die Diagnose erstmal gleich schlimm, aber etwas tuen zu können, hat uns immer sehr geholfen, die Krankheit zu aktzeptieren.
Wir sind mit Bochum Prof. Uhl und Prof. Schmidt soooooo zufrieden und wünschen Euch ganz viel Kraft und vor allen Dingen viel Zuversicht.
Solltest du Fragen haben, kannst du mir auch schreiben.
Liebe Grüsse
Martina