Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nadja1966]

Liebe Susi,
natürlich freut es mich auch wenn den jungen Mädchen dieser Weg erspart bleibt. Für mich steht auch schon fest, dass meine drei Mädchen umgehend geimpft werden sobald der Impfstoff erhältlich ist.
Hab´gelesen Dir geht es sehr gut, dass macht mir immer wieder Hoffnung, da unsere Diagnose ja die gleiche war.
Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und wunderschöne Feiertage.
Liebste Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Nadja,
wie geht es dir zur Zeit???
Ich hab alles sehr gut überstanden und bin völlig gesund ich wünsche diese Diagnose jeder von uns.
Ich muß jetzt meinen Mann im Krankehaus besuchen, der hat einen Gehörsturz.
Alles liebe und auch dir schone Feiertage wünscht
Susi

[nadja1966]

Hallo Susi,
im Großen und Ganzen kann ich nicht klagen. Nur hab´ich immer wieder Probleme mit Lichen. Darum finden meine Nachsorgetermine im Moment recht engmaschig statt (alle 4 Wochen). Da ich einen "Grenzschnitt" an der Klitoris hatte behält man diese gerade sehr gut im Auge. Aber wie gesagt habe ich mein "normales" Leben recht schnell wiedergefunden und an manchen Tagen ist es so als wäre nie etwas gewesen.
Ich will einfach mal hoffen, dass nix mehr kommt.
Ich wünsche dir weiterhin alles Liebe und Gute
Lg, Nadja
PS: Gute Besserung für deine bessere Hälfte.

[stupsi]

Hallo Noreen,
willkommen im Forum, obwohl es besser wäre keine neuen Betroffenen kennen zu lernen.
Ich bin 41 Jahre und diese Vorstufen begleiten mich seit meinem 17. Lebensjahr. Mit 40 also voriges Jahr hatte ich dann Krebs. Ich mußte 3 Operationen über mich ergehen lassen bevor ich wieder gesund war.
Und obwohl bei mir auf drei Etapen meine Vulva doch verändert und auch kleiner und enger wurde hab ich ein ganz normales Sexleben.
Ich wünsche dir alles gute
liebe Grüße von
Susi

[dandelion]

Hallo zusammen
und ein (betrübtes) welcome an Noreen... erleben wir gerade Ähnliches? Am 24.11. erhielt ich die Diagnose VIN III & zusätzlich zur Vorstufe wurde auch 1 Tumor entdeckt, also Vulva-Ca. Zuerst stand die radikale Vulvektomie im Raum, nach einigen Beratungen folgte "nur" eine Hemivulvektomie unter Erhalt der Klitoris. Während der OP wurden auch Lymphknoten in der einen Leiste entfernt inkl. des zuvor markierten Sentinel ("Wächter"-LK), alle LK glücklicherweise ohne Befall und sämtliches Gewebe mit ausreichend freiem Rand. Seit 3 Tagen bin ich aus dem Krankenhaus zurück.
Auf den letzten Seiten dieses threads kannst du gern ausführlicher nachlesen.

Den Verlauf der letzten Wochen empfinde ich als Alptraum. Irgendwie ging alles total schnell und ein bißchen fühle ich mich noch wie unter Schock.

Wahrscheinlich bin ich glimpflich davon gekommen. Ich habe zu keiner Zeit Schmerzen gehabt, eine weitere Behandlung (Strahlen, Chemo oder so) scheint nicht nötig und körperlich heilt alles gut.

Ich bin überzeugt, soweit alles "richtig" entschieden zu haben, aber großen Schaden / Wunden hat sicherlich auch meine Seele erlitten.
Was bedeutet Weiblichkeit? Wird es meine Beziehung schaffen? Wie wird sich mein Sexleben gestalten?

Natürlich bleibe ich unter ärztl. Beobachtung, es gibt ja auch keine Garantie dafür, dass mein Zustand "R 0" bleibt und der Krebs nicht wieder kommt.

Noreen, ich war vor kurzem ähnlich erstaunt wir du bzw. verstört - nicht nur wegen der Diagnose sondern auch wegen der vermeintlichen Seltenheit... da heißt es, diese Erkrankung wäre so selten und beträfe vornehmlich ältere Damen (>70 J.) und plötzlich findet sich dieses Forum mit so vielen jungen Leidensgenossinnen.

Ich finde dieses Forum hier ideal, um alle Fragen zu stellen, die mich gerade beschäftigten - diese Erlaubnis gilt sicherlich auch für dich!

@all: Ihr Engel... freu mich wieder hier zu sein! Mir geht so vieles durch den Kopf, für jetzt lasse ich es aber erst mal so stehen.

Liebe Grüße
dandelion

[Anja140873]

Hallo an euch alle und ganz besonders an Noreen

schön dass du auf uns gesoßen bist.
Ich bin 32 Jahre alt und bei mir wurde am 01.07. diesen Jahres bei der Geburt meines Sohnes ein Vulva-Ca festgestellt. Das war ein riesiger Schock, zumal ich zuvor nie etwas hatte. Der Tumo lag direkt unter der Klitoris. Am 20.07.05 war die Vulvektomie mit Entnahme der Lymphe in beiden Leisten. Da der Tumor unter der Klitoris lag mußte diese zu gut 2/3 entfernt werden. An einer Stelle reichte der Tumor bis an die Harnröhre (Teil entfernt) und an einer Stelle bis ans Schambein, so dass nicht ausgeschlossen werden konnte, ob dort weitere Tumorzellen vorhanden sind. So mußte ich auch eine Strahlentherapie über mich ergehehen lassen (30 Sitzungen). Die letzte bestrahlung war am 21.09.. Mittlereile ist alles abgeheilt und die ersten sexuellen Erfahrungen sind gemacht. Ich kann dir nur sagen, es sieht unten rum bei mir alles etwas anders aus als vorher, da auch meine Schamlippen zu einem großen Teil entfernt werden mußten, aber nachdem ich es geschafft hatte einen Teil des Ekels vor dieser Veränderung abzulegen, war und ist der Sex genauso wie vorher. Ich fühle genauso schnell Erregung wie zuvor und auch mein Orgasmus ist der gleiche geblieben. Die einzige Veränderung durch die Bestrahlung wird meine Scheide nicht mehr feucht aber damit kann man doch leben oder? Ich bin sehr froh und glücklich, alles hinter mir zu haben und habe nach dem ersten mal Sex vor Erleichterung Rotz und Wasser geheult. Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut für das was auf dich zukommt und wenn du Fragen hast- hier findest du auf vieles eine Antwort.

Liebe Grüße
Anja

[stupsi]

Liebe Noreen,
schau mal auf seite 57 da hat Tanja eine Seite angegeben wo steht warum so viele junge Frauen betroffen sind.
Es gibt zwei Arten von Vulva-Ca. Bei JUNGEN meist durch HPV ausgelöst bei ÄLTEREN Frauen ohne HPV.
Daran sieht man auch wie gefährlich dieser Virus ist und darum freu ich mich für jedes Mädchen wenn es endlich eine Impfung dagegen gibt.

Für dich freu ich mich, daß du keine Schmerzen hast!!!!!!!!!!!
Alles liebe von
Susi