Kleinzelliges BC

[Mama-Iso]

Hallo Magast!

Auch ich bin so eine "starke" Tochter, zumindest nach außen... Innerlich hab ich Panik und ständig die Gedanken "was ist wenn"... :-(
Wir haben die Diagnose im März bekommen: kleinzelliges BC rechter Oberlappen (C34.1) mit pulmonalen Metastasen; Lungenrundherd rechter Oberlappen R91...
Was auch immer das heißen mag, mit diesen medizienischen Begriffen komm ich nicht klar.
Klar, ich habe sehr viel im Netz gelesen und mich informiert, aber dadurch bekomme ich teilweise noch viel mehr Angst :-(
Nach der 6. Chemo war das Karzinom geschrumpft und da sich keine Metastasen gebildet hatten waren wir (fast) "guter Hoffnungen".
Bis vor 2 Wochen der Rückschlag kam... Eine Metastase im Kopf und der in der Lunge ist auch wieder gewachsen :-(
Nun bekommt meine Ma erstmal Bestrahlung für den Kopf und die Chemo wurde verschoben...
Ich hatte auch schon ein Post geschrieben, hab aber leider keine Antwort erhalten :-/

Das Schlimmste für mich ist (mit) dass ich niemandem zum Reden habe... Ich musste mich (Gott sei Dank) noch nie mit der Krankheit beschäftigen und auch im näheren Umkreis kenne ich niemanden der betroffen ist oder Angehöriger ist.

Glaub mir, ich kann deine Ängste und Gedanken verstehen, mach gerade das selbe durch :-(

Zu deiner Frage zur begleitenden Therapie kann ich leider nichts sagen :-( Aber es tat gut das mal aufzuschreiben.

Viele Grüße
Cindy

[Michael_D]

Liebe Magast, liebe Cindy,

auch ich schreibe zu Euch als betroffener Angehöriger (meine Mutter ist an einem nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinom erkrankt).

Leider bleibt einem in einem fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung nichts anderes, als einfach nur für den betroffenen Menschen präsent zu sein und ihm die verbliebene Zeit so angenehm wie möglich zu machen.

Magast, Du schreibst von alternativen Therapien. Der Glaube versetzt bekanntlich Berge, und jeder muß hier seinen eigenen Weg finden. Wer meint, daß ihm ein Heilpraktiker hilft, und sei es einfach nur, daß sich die Betroffene danach besser fühlt, soll gerne einen solchen aufsuchen.

Ich persönlich, und das ist natürlich nur meine Privatmeinung, halte nichts davon. Im Forum findet sich ein Thread zu einem Heilpraktiker namens "**********", der angeblich durch "Energieströme" heilen kann - für mich ist das pure Scharlatanerie. Wenn man sich für alternative Methoden interessiert, dann kann ich nur empfehlen, sehr, sehr skeptisch zu sein und stets die Frage zu stellen: wer sitzt mir gegenüber? Was hat derjenige für Interessen?

Persönlich habe ich mich auch über Misteltherapie informiert und mich mit Heilkräutern beschäftigt. Ein Tee aus Kräutern schadet sicher niemanden - hat aber sicherlich überhaupt keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf. Bei der Mistel bin ich mir noch nicht mal sicher, ob sich nicht doch mehr schadet als nutzt. Insbesondere diese Therapie kann allerlei Nebenwirkungen haben.

Leider gehört (insbesondere das kleinzellige) Bronchialkarzinom zu den schlimmsten Erkrankungen, die einen Menschen ereilen können - zumal sie meist erst dann festgestellt werden, wenn sie sich in einem metastasierten, d.h. unheilbaren Zustand befinden.

Grundsätzlich weiß niemand, wie eine solche Erkrankung verläuft. Mir sind Fälle bekannt, wo Menschen nach wenigen Wochen von ihrem Leiden erlöst waren, und Fälle, in denen die Betroffenen noch "ein paar Jahre" mit ihrer Erkrankung lebten. Die Mehrzahl dürfte sich eher am kürzeren Ende der Skala befinden, so fürchte ich.

Ich möchte sogar so weit gehen, daß ich grundsätzlich zu Disposition stelle, ab einem bestimmten Stadium auf jegliche Therapie (bis auf die Schmerzbekämpfung) zu verzichten. Lange Gespräche mit einem Pneumologen haben mir wirklich zu denken gegeben. Es ist zwar richtig, daß man mit einer Chemo bei einem kleinzelligen BC vielleicht ein paar Monate herausholen kann. Doch um welchen Preis? Was mutet man der Erkrankten zu? Insbesondere die platinbasierten Therapien (z.B. Cisplatin) sind doch sehr belastend auf den ohnehin sehr kranken Organismus. Es spricht für den behandelnden Onkologen, daß er zugibt, daß mittels Chemo der Krebs nicht zu besiegen sein wird, Magast!

Euch ebenfalls Betroffenen wünsche ich alles, alles Gute und viel Kraft. Wenn Ihr Euch noch über alternative Heilmethoden informieren wollt, empfehle ich die Seiten des Tumorzentrums München http://www.krebsinfo.de/ki/alternativ/kialt001.html oder des Sloan-Kettering Institutes in New York: http://www.mskcc.org/mskcc/html/1157...dID=445&tab=HC

Viele Grüße,
Michael

[Magast]

Hallo Cindy und Michael!

@Cindy - natürlich macht es einem Angst, was man da zu lesen bekommt, doch weiss man dann auch, was auf einen zukommt, das finde ich besser, wie der Ochs vorm Scheunentor zu stehen, bei meiner Mutter ist mir aufgefallen, das sie einiges verwechselt bzw. das eine oder andere nicht verstanden hat. Dann hilft es zu wissen, das ist so und so.

Es hört sich gar nicht gut an, das deine Ma rückfällig geworden ist! Wie fühlt sich deine Ma denn? Ich hoffe, es geht ihr einigermaßen gut?! Das nicht drüber reden können kenne ich auch, meine Geschwister machen dicht, mein Vater auch. Aussenstehende, die nie mit Krebs zu tun hatten, können das gar nicht nachvollziehen was man für Sorgen hat.

Ich bin jetzt nicht sicher, ob hier private Nachrichten möglich sind, wenn ja, dann schreib mir doch, dann kannst du mir mailen was dich belastet.

@Michael - ab einem bestimmten Stadium wird auch kein Onkologe mehr was machen, aber meine Mutter ist noch! weit davon entfernt. Man sieht ihr nicht an das sie Krebs hat, sie hat keinerlei Sympthome, sie hat keine Schmerzen. Sie bekam Morphium, weil man dachte, die Schmerzen kamen vom Krebs, die kamen aber vom unerkannten Oberschenkelhalsbruch. Sie braucht seit der Op kein Schmerzmittel mehr.

Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt, ich denke nicht im Traum daran, mich auf irgendwelche Scharlatane einzulassen, es wird aber sich etwas geben, was begleitend zur Chemo machbar ist. Enzyme, Vitamine, gesunde Ernährung, all das kann nicht schaden.

So, wie es meiner Mutter jetzt geht, denke ich schon, das es nicht die Zeit ist, darüber nachzudenken, nichts mehr zu machen. Auch sie hängt am Leben, hat noch viel vor. Keine Sorge, ich mache mir da nichts vor, doch ich hoffe, das sie wenigstens noch einmal in ihr liebstes Urlaubsland kann, der Urlaub wurde jetzt ja umgebucht weil die Behandlung vor geht.

Liebe Grüsse, Magast

[Michael_D]

Liebe Magast,

ich glaube, Du machst das genau richtig!!

Viele Grüße,
Michael

[Magast]

Hallo Michael,

weisst du was ich manchmal denke? Wenn es soweit sein sollte, das unsere Mutter geht, und das wir ja leider irgendwann kommen, dann beruhigt mich der Gedanke, das auf der anderen Seite mein Bruder auf sie wartet. Ich hab mir nie Gedanken darüber gemacht, was nach dem Tod kommt, ich weiss auch nicht, ob ich an ein Leben nach dem Tod glaube, aber der Gedanke, das mein Bruder da ist, beruhigt mich.

Ansonsten bin ich Realist, was auch immer da auf uns zu kommt, wir können es nicht verhindern, wir können meiner Mutter die Zeit (sei es ein paar Wochen, Monate oder Jahre) nur versuchen, so angenehm wie möglich zu gestalten Und wenn es irgendwann soweit ist, hat niemand ein Recht, sie aufzuhalten, auch wir, ihre Familie nicht.

Hört sich sicher gefühlskalt an, nein, das ist es nicht, es fällt auch mir schwer, aber ich schluck alles runter, bzw. spreche viel mit meinem Mann darüber.

Liebe Grüsse, Magast

[Michael_D]

Liebe Magast,

es ist so unendlich schwer, an dieser Situation nicht zu verzweifeln. Ich bin davon überzeugt, daß mit dem Tod nicht alles endet, aber tröstet es in dieser Situation? Da ist doch ganz oft nur die Angst vor einer großen Leere, die der Mensch, der geht, hinterlassen wird.

Weiterhin ist es so unendlich schwer, als Angehöriger den richtigen Umgang mit der Betroffenen zu finden. Es ist stets eine Balance zu finden, ihren Gefühlen freien Lauf zu lassen, sie aber auch aufzufangen und ihr wieder eine Portion Mut einzuimpfen.

Es ist nicht übertrieben zu sagen, daß auch die meisten Ärzte im Dunkeln tappen bei der richtigen Behandlung einer Krebserkrankung. Es läuft nun einmal nur nach der Variante "trial and error" - es wird etwas versucht, daß hilft vielleicht, und wenn es nicht hilft, versucht man etwas anderes.

Wenn ich überlege, was meine Mutter schon alles gekriegt hat! Drei Kurse Cisplatin/Etoposid nach der Operation, danach Taxotere, danach Iressa und jetzt Alimta. Ihr Zustand hat sich in den letzten Monaten schon ein wenig verschlechtert, so daß es mir durchaus möglich erscheint, daß es erneut zu einem Progreß gekommen ist. Was machen wir dann? Hören wir auf?

Nun, sie hat noch überhaupt nicht abgenommen, sie nimmt aktiv am Leben teil. Sie leidet unter ihrem Husten und ist kurzatmig. Also würde ich mich im Zweifel wieder für eine Therapie entscheiden, diesmal wohl Navelbine und/oder Gemzar.

Ich kann die Schwierigkeiten verstehen, die einem bei einer Therapieentscheidung ereilen, nur zu gut verstehen. Die Diagnose ist oft die größte Folter, und mit Bangen denke ich an das nächste Roenten im Januar.

Aber jetzt steht uns erstmal einmal Weihnachten bevor. Schon beim letzten mal dachte ich: wahrscheinlich das letzte. Und jetzt feiern wir wieder zusammen. So Gott will: wieder nicht zum letzten mal.

In diesem Sinne:
Alles Gute, Michael

[Magast]

Lieber Michael,

das es deiner Mutter nicht so gut geht, tut mir sehr leid.Ich bin ganz sicher, deine Mutter wird für sich oder mit dir, ihrer Familie entscheiden, was gut für sie ist, oder nicht. Ich glaube, nein, ich bin überzeugt, da zu sein ist das wichtigste.

Meiner Ma geht es, was den Krebs betrifft, noch gut.
Aber es kommen Probleme auf uns zu, da bin ich sicher - sie hat letzte Woche Montag ja die neue Hüfte bekommen. Normal soll man nach so einer OP gleich am nächsten Tag aufstehen, am übernächsten ein zwei Schritte machen... Und das kann meine Ma nicht, etwa zwei Tage nach der Op fingen bei ihr Taubheitsgefühle an, erst im Bauch, dann ein Bein, dann der Po, dann das andere Bein, jetzt geht das bis zur Unterlippe.

Die Ärzte haben sie noch mal ins MRT geschickt - nichts entdeckt. Sie haben alle Bilder der vorhergehenden CT`s, MRT`s, und noch so`n Ding durchgesehen - nichts! Die Ärzte sind am verzweifeln, gestern waren sieben Ärzte, und sogar ihr Onkologe bei ihr. Sie bekommt jetzt vorsichtshalber noch Cortison, darf nicht mal mehr sitzen bis man weiss, wo das her kommt.

Und jetzt komme ich zu dem, was du geschrieben hast - den richtigen Weg zu finden, mit dem nahestehenden Betroffenen richtig umzugehen. Es ist schwer, sehr schwer. Meine Ma weint im Moment viel, ist doch auch verständlich. Ich muss drei mal überlegen, bevor ich was sage, sie legt im Moment jedes Wort auf die Goldwaage.

Vorgestern nach der Visite hat sie total dicht gemacht, wollte sich nicht mehr behandeln lassen, wollte nicht in die Röhre, war am weinen. Ich bin sofort ins Krankenhaus gerast, habe über drei Stunden gebraucht, um sie zu beruhigen, denn sie musste ja in die Röhre.

Tja, Weihnachten. Normal wollten meine Eltern am 28.12 nach Venezuela fliegen. Gut, ist jetzt umgebucht, doch jetzt wissen wir nicht einmal, ob meine Mutter Weihnachten zu Hause ist. Zu allem übel ist da ja auch noch unser Vater, die beiden sind seit über 40 Jahren verheiratet, den müssen wir natürlich auch aufmuntern.

Ich stelle grad fest, die Schritte, die wir machen, werden immer kleiner, wenn sie Weihnachten zu Hause verbringen kann, wäre schon viel gewonnen.

Liebe Grüsse, Magast