nasopharynxkarzinom

[eha]

Hallo Zarina,

ich habe Ahnung von dieser Krankheit, weil ich diese eben auch hatte und sie gottseidank besiegt habe (vor 10 Jahren).

Allerdings hatte ich nur bei Diagnosestellung T3N2Mo Metastasen in den Hals-lymphknoten und nach der Radio-/Chemotherapie, die Dein Mann ja auch bekam, war der Tumor komplett weg. Es ist zwar bekannt, daß diese Tumorart leicht Rezidive bildet, habe aber Glück gehabt oder hat vielleicht die anschließende Immunstärkungstherapie , die ich bekam , dazu beigetragen ?? Wer weiß es !

Direkt nach dem KH-Aufenthalt damals hatte mich meine Hausärztin in eine Spezialklinik für Stärkung des Immunsystems geschickt (Biomed-Klinik in Bad Bergzabern). Dort bekam ich u.a. nochmals eine Hyperthermie (der Körper wird auf über 40 Grad C aufgeheizt, das soll Tumorzellen zum Absterben bringen, da sie sehr hitzeempfindlich sind) und diverse Mittelchen wie Interferon und Mistelspritzen, Wobenzym etc.

Ich war als geheilte Patientin dort aber eher ein Exot, denn die meisten dort hatten eben noch ihren Tumor oder Reste oder Rezidive (weiß nicht, ob das alles sog. Austherapierte waren) und bekamen dort eben Naturkost, Sauerstofftherapie, Mistelspritzen etc. wie oben beschrieben und auch psychisch gab es Therapien nach Simonton , etc. , aber auch spezielle Chemotherapien.

Über die heutigen evtl. neueren Therapien wie Laser, wie Du schreibst, kann ich leider nichts sagen, denn da hat sich sicher in den letzten 10 Jahren manches getan.

Vielleicht ist das mit der Immunstärkung ja noch eine Überlegung wert, ich persönlich würde alles probieren, denn aufgeben ist der letzte Akt. Dein Mann ist noch so jung. Ich hoffe sehr, daß es für ihn noch eine Rettung gibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

LG EHA

[zarina]

Hallo Eha

nein aufgeben werde ich niemals . ich probiere einfach alles aus was möglich ist egal was mann uns sagen tut. Denn ich werde mich damit nicht so einfach abfinden. Es ist sehr schön zu lesen das es einen Manschen gibt der das geschafft hat und ich werde unsere Onkologin auch davon berichten bin ja echt gespannt was sie dazu sagen wird . vieleicht haben wir glück und sie macht das auch mit meinen Mann. Jeden Tip den ich bekomme gehe ich nach . jetzt bekommt er eine neue Chemo die wohl Cisplatin heißt ,hoffe das die anschlagen tut. ich danke dir sehr für nachricht den wie du schon geschrieben hast er ist noch sehr jung obwohl es ja eigendlich nicht nur mit dem alter zu tun hat sondern wer möchte einen Menschen verlieren den man liebt ? ich glaube das möchte keiner von uns . Ich kämpfe und werde alles machen was in meiner Kraft steht und sollte es keine Heilung mehr geben werde ich ihn bei mir zu hause lassen bis es vorbei ist egal was es an Kraft und Nerven kostet . lg aus berlin Zarina

[birgit5]

Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

[zarina]

Hallo alle zusammen

Leider haben wir kein Glück gehabt mein Mann ist am 18.12.05 im Rudolf -virchow krankenhaus verstorben an einer Infektion die durch die chemo gekommen ist (so sagen sie jedenfalls ) Nun haben wir Weihnachten und ich sitze alleine mit meinen Kindern da . Den kampf haben wir verloren , ich selber bin total Traurich und verzweifelt das ich es nicht mit Worten sagen kann. Hatten alles probiert und doch verloren . Wie geht mann damit um wenn mann den Menschen den Man liebt und der erst 33 Jahre alt war verlieren tut ? Woher soll mann nur die Kraft nehmen und jetzt nicht auf zu geben um weiter zu leben ? Bin völlig verzweifelt und weiß nicht ob ich das alles so schaffe .



Zarina Kulinski

[Biggy]

Hallo Zarina,

mein aufrichtiges Beileid.

Wie man damit umgeht - ich weiß es nicht, es gibt wohl auch keinen allgemein gültigen Weg, mit Tod und Trauer umzugehen. Welches Dein Weg ist, wirst Du wissen, wenn Du ihn gegangen bist, wenn eines Tages die Erinnerung nicht nur schmerzhaft, sondern auch schön ist, wenn Dir nicht als erstes einfällt, wie früh Dein Mann gehen musste, sondern wie ihr zusammen gelacht habt oder ähnliches.

Versuche einfach, Dich und die Kinder erst einmal durch die nächsten Tage oder auch Wochen zu bekommen, versuche, etwas vom "normalen" Alltag weiter zu leben.

Liebe Grüße
Biggy

[eha]

Hallo Zarina,

das tut mir aufrichtig leid, daß Dein Mann so schnell gehen mußte. Wahrscheinlich war sein Immunsystem , das sowieso geschwächt war, durch die Chemo noch zusätzlich belastet, sodaß er einer Infektion nichts mehr entgegen zu setzen hatte.

Ich kann Dir leider keine Tipps geben, wie Du Deine Trauer bewältigen mußt/kannst. Ich glaube, der vielzitierte Spruch: "Die Zeit heilt alle Wunden ...." wird Dir nicht wirklich jetzt helfen; aber glaube mir, es wird irgendwie weitergehen, schon allein der Kinder wegen, mußt Du ganz stark sein.

Ich wünsch Dir viel viel Kraft dafür .


Hallo Birgit5,


wie macht sich das ganze Übel bemerkbar ?

Bei mir war es eigentlich ganz harmlos; ich hatte beim Schlucken so ein merkwürdiges Fremdkörpergefühl im Rachen, so als wenn etwas da ist, was nicht hingehört und außerdem , sagten meine Verwandten, sei meine eine Halsseite etwas dicker als die andere.

Beim HNO wurde nichts gefunden, der Doktor versuchte dann so ein bißchen mit Antibiotika und Salbenauftragen zu "wurschteln". War aber alles nichts.
Dann schickte er mich zum Schilddrüsendoktor, der wiederum sagte, es sei alles ok, aber ich solle mal zum Hämatologen .

Der tastete nur meinen Hals ab und stellte gleich fest, daß ich ein ganzes vergrößertes Lymphknotenpaket (nicht schmerzhaft) unter dem seitlichen Kinn hätte.

Also CT gemacht sowie Entnahme eine Lymphknotens veranlaßt.
Ich denke, durch das CT (vom <Gesicht u. Schädel) hat man schon was gesehen, denn das mußte ich noch Jahre später als Kontrolluntersuchung machen lassen. Und die LK-Entnahme muß ja feststellen, was das für ein Gewebe ist, denn es kann ja auch evtl. was harmloses sein.

Bei mir war es ein Schminke-Tumor (Nasopharynx), aber durch die LK-Untersuchung war noch garnicht klar, das es ein Nasopharynx war, sondern nur, daß es eine LK-Metastase war. Wo der Primärtumor saß, konnte so nicht festgestellt werden.

Natürlich habe ich dann wahnsinnig viele Untersuchungen über mich ergehen lassen müssen, um dann gottseidank den Primärtumor zu finden. Danach konnte dann gezielt behandelt werden.

PS: Im nachhinein sind mir dann verschiedene Tatsachen, die evtl. damals schon auf eine bestehende Krebserkrankung hinwiesen, erst klargeworden: So war ich ca. 1/2 Jahr, bevor ich wegen der Schluckstörung zum Arzt ging, sowas von unnatürlich müde (am Tag), wie ich es noch nie in meinem Leben bis dahin gekannt hatte (war damals 42). Bin am Wochenende mittags nach dem Essen, sofort wieder ins Bett und habe mindest. 3-4 Stunden geschlafen, was ich vorher nie konnte am hellichten Tag .
Habe das aber damals darauf zurückgeführt, daß ich wohl überarbeitet sei (hatte einen anstrengenden, stressigen Vollzeitjob und nebenbei ein
6-jähriges Kind und Mann zu versorgen etc.)

Hoffe, ich konnte Dir etwas Klarheit geben.

Allen ein hoffentlich besseres neues Jahr 2006 .

Gruß EHA

[zissa]

Hallo EHA,
habe 1998 ebenfalls ein Nasopharynx-Karzinom gehabt, das erfolgreich behandelt wurde. Übrigens auch bemerkt duch vergrößerten Lymphknoten am Hals...
Würde mich mal interessieren, wie es bei Die so mit den Spätfolgen der Bestrahlung im Bereich Schulter/Nacken/Hals/Kopf aussieht!
Bei mir haben sich in diesem Bereich die Muskeln teilweise in Bindegewebe umgewandelt und sind dadurch steinhart. Folgen davon sind dann Ohrduck, Verspannungen, Kieferklemme, Sprach-, Schluckprobleme ...
Hab schon eine Menge Behandlungen dafür ausprobiert, das Optmale aber noch nicht gefunden!
Du hattest von dieser Spezialklinik gesprochen, wo Du direkt nach der Behandlung warst. Wäre diese Klinik auch was für ein paar Jahre danach - wie zum Beispiel eine Kur?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße Zissa

[hoerde]

Zitat von birgit5

Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

ich habe den tumor auf der rechten gesichtshälfte habe ich leichte schmerzen und sie ist taub, außerdem funktoniert mein rechtes auge nicht richtig, d.h. die pupille bleibt beim nach rechts sehen, mittig stehen. vorher hatte plötzliches nasenbluten und doppel blick. zur zeit habe ich 4 chemotherapien plus bestrahlung durch, z.Z. hyperthermiebestrahlung. bin noch in behandlung und werde im helios-klinikum Wuppertal-Barmen behandelt. ansonsten geht's mir gut.