Siegma-Karzinom

[Jutta]

Hallo Josi,


Diese Ängste werden immer ein Teil von Dir bleiben, doch werden sie sich mit der Zeit verändern. Ich denke ganz besonders, wenn die Therapie beendet ist, und Dein Körper sich beginnt zu regenerieren.

Vor jeder Nachuntersuchung kommen sie bei fast allen von uns wieder massiv auf, diese Befürchtungen und was wäre wenn. Doch so wie sich die Zeit dazwischen verlängert, werden sich die Gedanken auch wieder dem Alltag und dessen Geschehnisse zuwenden. Sie gehören einfach zu uns, und sind, so wie ich es nehme, auch ein gutes Warnsignal, daß wir nie vergessen mehr auf uns, unseren Körper zu achten und zu hören.

Alles Gute für das kommende Gespräch.

[Tina37]

Hallo Josi,

ich kenne die Ängste und leider selbst auch drunter. Meine OP ist nun 5 Wochen her und ich muß sagen, daß es schon wesentlich besser ist mit der Psyche als kurz nach der OP. Ich hatte allerdings keinen Darmkrebs, sondern einen Gist am Darm. Mir wurden 15 cm Darm entfernt. Chemo und Bestrahlung brauche ich keine. Am Mittwoch habe ich ein PET/CT (ich komme ich eine Studie und da braucht man den aktuellen Status, mein letztes CT ist 5 Wochen her) und davor natürlich Angst, auch wenn vermutlich nichts ist! Augen zu und durch. Was anderes bleibt nicht und immer positiv denken!!!

Wünsche dir alles Gute
Martina

[Josi W]

Danke Euch Beiden..

Habe das Gespräch hinter mir und fühle mich nun etwas besser.Die am Freitag beendete Behandlung über 6 Wochen war der erste Teil.Alles Befunde sind bis jetzt voll zufriedenstellend.Habe nun 3 Wochen Zeit mich zu erholen,die ich aber auch sehr brauche und genießen werde!!Danach werde ich hier in meiner Nähe eine einwöchige Chemo bekommen der wieder 3 Wochen Erholung folgen-das 2 Mal.Dies soll eine leichtere Chemo sein mit nicht sovielen Nebenwirkungen(?Danach soll mit der Onkologie und meinem Arzt Kontrolltermine stattfinden.Eine Reha werde ich auch noch bekommen.Ich werde auch einiges aufarbeiten müssen.Das psysische kommt bei mir nun immer mehr raus.Nach der OP ging bei mir ein Tor runter.
Ich denke mir auch daß dieser "Lebens-Zwischenstop" auch seinen Sinn hat.Es werden wieder andere Prioritäten gesetzt und wieder mehr auf das wesentliche geschaut.
So wie es bei Euch wohl auch der Fall war-ist. Alles Gute auch Euch und ebenso viel Kraft!
Liebe Grüße von Josi

[Ralph]

Hallo Josi, auch ich hatte 1998 (!!!) ein Sigma-Ca und auch mir wurde einiges an Darm rausgeschnibbelt zusammen mit dem linken Leberlappen (Metastase). Allerding habe ich keine Bestrahlung bekommen, da der betreffende Doc meinte dies sei nur beim Rektum CA angesagt. Ich habe schon viele Nachuntersuchungen erlebt ( und auch 5 weitere Operationen zur Entfernung von Metastasen an der Lunge ) - die Sorge bleibt erhalten. Die Zeit dazwischen genieße ich aber intensiver als je zuvor. Freue dich, wenn du keine Metastasen hattest - dies ist schon mal ein positives Zeichen. Und denke dran: es liegen noch viele Jahre vor dir, die du um so intensiver genießen wirst.

Ich drück dir die Daumen !

Ralph

[Jelly]

Hallo Ralph,
ist die Lunge bei den 5 OPs jeweils mit der Klammernaht geschlossen worden ? Ich habe bisher gedacht, wenn einmal eine Klammernaht gesetzt wurde, dann ist die Lunge inoperabel. Ich habe 8 Lungenmetastasen und beide Onkologen, bei denen ich in Behandlung war, meinten, dies sei inoperabel. Vielleicht gibt es ja doch eine Möglichkeit, wo wohnst Du und wer hat Dich operiert ?
Viele Grüße

[Ralph]

Hallo Jelly, habe deine Nachricht leider erst heute gelesen. Wie der Knabe die Lunge geschlossen hat weiß ich nicht. In den mir vorliegenden OP Berichten steht immer nur was von Keilresektionen, Unter- und Oberlappenresektionen etc. Ich bin im Lungenkrankenhaus Groß-Hansdorf ( Autobahn Hamburg- Lübeck) gewesen : www.kh-grosshansdorf.de . Wenn du dort die Thoraxchirurgie anwählst siehst du den Knaben, der mich operiert hat : Dr.Branscheid. Aber in der Chirurgie sind alle gut und die Patienten kommen z.T. bis aus dem Ruhrgebiet hierher ( ich selbst wohne in der Nähe). Ich kann das KH nur empfehlen. Mir wurden damals keine Einschränkungen bezüglich einer Wiederholung genannt. Vielmehr wies der Doc immer vorher daraufhin, dass auch bei erneuter Metastasierung "noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht sei". Jetzt allerdings sieht es anders aus, da nur noch ein Lungenflügel vorhanden ist ( mit dem ich allerdings noch Marathon walken kann .

Liebe Grüße, Ralph

[lolle]

hallo ralph
lese gerade durch zufall deine beiträge, hast ja auch schon derbe was mitgemacht und scheinst trotzdem sehr gut drauf zu sein. deine zeilen machen mir mal wieder mut.
mein mann im april diagnose darmkrebs mit lebermetastasen. darm op im april , leber op im september. im moment soll er metastasenfrei sein.
donnerstag geht er ins krankenhaus und wird mal wieder gründlich auf den kopf gestellt , und freitag soll die rückverlegung des stomas sein.
hattest su auch einen künstl. ausgang ? und nimmst du jetzt diese vitamine?
gruss LOLLE

[Ralph]

Hallo Sommerblume,

ich finde deinen Bericht und den Thread im Hautkrebs Forum schon deshalb interessant, weil ich vor ca. 2 Jahren in meiner amerik. Darmkrebs-Mailing Liste von dieser Möglichkeit gelesen hatte. Als ich meinen Onk (ziemlich aktuell informiert) daraufhin ansprach hat er mich nur schräg angesehen und geantwortet : "Und was machen Sie, wenn Sie wissen dass es Zellen gibt?" Auf meinen Vorschlag einer Chemo antwortete er nur, dass die Folgen für mich heftig, der Erfolg aber völlig unbestimmt sei. Zumal ein Jäger sein Pulver nicht unnütz verschieße - soll heißen: Ich könnte die Chemo später vielleicht nicht mehr einsetzen, da deren Wirksamkeit dann ggf. schon verbraucht sei. Leider können wir keinen Filter für Krebszellen einbauen ( wär doch mal ne Erfindung wert ). Das ist das Problem : Wir werden verunsichert, können aber m.E. keine Konsequenzen daraus ableiten. Mag sein, dass dies demnächst anders wird. Ich wäre gespannt zu hören, welche Handlungsvorschläge deine Ärzte aus dem Ergebnis ableiten.

Liebe Grüße,

Ralph ( Sigma CA pT3N1M1 hepar 01/1998 )

[Sommerblume]

Vielen Dank für Eure Ratschläge,habe mir die Seiten über Maintrac durchgelesen. Dort ist man sich über den Nutzen aber auch nicht einnig.
War zwischenzeitlich bei meinem Onkologen. Der hat erst einmal den Tumormarker 19-9 abgenommen und eine Sono (o.B.) gemacht .Wir warten auf die Ergebnisse ,denn Maintrac hält er für sehr umstritten.Habe im Forum etwas über eine PET/CT Untersuchung gelesen und gleich mal in der Uni-Klinik Essen gefragt was sowas kostet. Leider mit ca.2800 Euro zu teuer um es selbst zu zahlen.Werde also auf das Wohlwollen meiner Ärtze vertrauen müssen .

[Ralph]

Hallo Sommerblume,

sei nicht traurig, wenn es mit der PET/CT so nicht klappt. Auch diese Untersuchungsmethode ist nicht total allwissend. Mein CEA steigt seit Monaten langsam an (zuletzt im Febr. 8,5 - morgen gibt es einen neuen Wert), so dass ich im Januar eine PET/CT hatte. Sie war komplett negativ, obwohl ich stark eine erneute Brustwandmetastase vermute. Bei sehr langsam wachsenden Metas ( z.B. im schlecht durchbluteten Narbengewebe ) ist diese im PET nicht zu sehen, obwohl in der CT gelegentlich gut zu beobachten ( hatte ich 2004 - damals aber PET und CT getrennt aufgenommen). Zumal die "Solo" CT (Spiral-CT mit Kontrastmittel) eine höhere Auflösung hat als die CT einer PET/CT (zumindest die Anlage, die ich erlebt habe ). Also, wenn der CEA konstant niedrig ist und die üblichen Untersuchungen (Leber, Thorax) negativ sind würde ich mir zunächst mal keine Sorgen machen (zwischendurch wollen wir doch auch etwas leben ). Wünsche Dir, dass es so bleibt.

Ralph

[Josi W]

[FNach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Nun sind es , seit der Krebs-Diangnose,3 Jahre her.

Mir geht es gut,obwohl ich an Kräften massiv verloren habe.Alle Welt schiebt das auf das weitergehende Alter ! Einerseits vertsändlich,andererseits weiss nur ich um den massiven Verlust.Die Konzentration auf irgendwas ist nie wieder so wie vor der Diagnose geworden.Trotzdem ich nun mehr Sport in Richtung Ausdauer-u. Fitneßtraining plus Yoga betreibe,habe ich meine Grenzen! Sicher, der Sport hilft mir sehr !
Was noch wichtig ist: Die Behandlungen haben mich massiv in die Wechseljahre geschmissen- habe vorher nichts davon gespürt- heute bekomme ich plötzliche Hitzewallungen. Na ja, Spätzünder war ich wohl immer ......und ich denke wieder, -es wird was gefunden,weil-es rechts regelmäßig sticht!

Nach der Kontrolle melde ich mich wieder....

[Josi W]

Bald sind die 5 Jahre rum. Nach dieser Zeit eine Zusammenfassung von mir. Den Port habe ich immer noch drin. ICH werde entscheiden wann ich ihn entfernen lasse. Der eine Arzt sagte der Port muß jeden Monat gespült werden,ein Professor meinte Nein-Nie,wenn er nicht gebraucht wird. So gehen die Arztmeinungen auseinander. Für den Patienten nicht hilfreich.
Von der Erkrankung ist mir eine hilflose Verunsicherung geblieben mit der ich lerne umzugehen. Eine Neuropathie an den Füßen-ein starkes,taubes,pelziges Gefühl. Nun bekam ich das Medikament Kreon. Auf dem Rezept stand Bauchspeicheldrüseninsuffizienz nach Tumorerkrankung. Wenigstens sind dadurch die Krämpfe weg,die ich regelmäßig hatte,ebenso wie Verstopfung oder Durchfall. Auch die Kälte an Händen ,Füßen und auch in mir ist von Zeit zu Zeit immer noch da.

Mich würde interessieren wie es anderen Betroffenen nach einer längeren Zeit danach geht oder ergangen ist.

Euch allen hier wünsche ich eine gute Zeit,,,,SO...oder...SO

Herzlichst Josi