Rezidiv, embry. Rhabdomyosarkom, wer hat Erfahrung?

[katrin_v]

Liebe Petra,

ich habe gerade gelesen was bei euch los ist und es tut mir sehr sehr leid für euch. Wir sind ja mit unserem kleinen Felix auch gerade fertig mit der Therapie und ich kann mir soo unendlich gut vorstellen, dass du das Gefühl hast einfach nicht mehr zu können und zu wollen.
Aber ich bin mir auch sicher dass man es auch ein 2. Mal schafft da durch zu gehen - wenn es denn sein muss. Gibt es denn nun schon Ergebnisse von der Biopsie??

Erfahrungen mit einem RMS-Rezidiv habe ich nicht und kenne auch niemanden. Allerdings hat unser Felix die second-line Therapie bekommen (Tumor war "Non-responder") und ich glaube, dass es da Übereinstimmungen mit der Behandlung eines Rezidivs gibt.

Ich drück euch die Daumen und denke an euch
Katrin

[Petra+Sarah]

Hallo Katrin,
nein ein Ergebniss der Biopsie gibt es noch nicht, da noch immer keine gemacht wurde... die lassen sich vielleicht Zeit und die Warterei machte einen ganz verrückt. Momentan hab ich die Einstellung, solange mir niemand "schwarz auf weiss" zeigt das da wieder Krebs ist, ist mein Kind gesund!!! Ich hab am Montag mit dem Orthopäden telefoniert der die Biopsie macht und der hat mir gesagt, das der Professor der Röntgenabteilung sich alle Bilder angeschaut hat und es für unwahrscheinlich hält das das wieder Tumor ist, mit dem Onkologen hab ich telefoniert und der meinte er hätte mit dem Radiologen, dem Orthopäden zusammengesessen und auch die Bilder angeschaut und sie sind sich alle 3 einig das sie nicht verstehen können, wie der Tumor systematisch von seinem ursprünglichen Sitz ins Becken gekommen sein könnte. Also von diesen Aussagen her, sieht es erstmal doch ganz gut aus das es was anderes ist. Aber die 100 %ige Gewissheit bringt nur die Gewebeprobe...
ich muss mal doof fragen, was bedeutet eigentlich "non responder" hab ich schon öfter gelesen, aber irgendwie keine Ahnung was das bedeutet...
Wo wurdet ihr denn behandelt?
Liebe Grüsse
Petra

[daju]

Liebe Petra

Mensch, die lassen sich aber Zeit mit der genauen Abklärung. Zeit, die unter Umständen vielleicht wichtig sein könnte.
Warum wurden noch keine genaueren Untersuchungen gemacht?

Ich finde das etwas nachlässig.

Ich wünsche euch so sehr dass es eine harmlose Erklärung gibt und ihr dann erstmal Ruhe etwas Ruhe nach dem Schrecken habt, aber schau dass ihr eine genaue Erklärung bekommt was das ist.

Non-Responder sprechen schlecht/nicht auf die Chemo (Bestrahlung) an.

Ich drücke euch weiter die Daumen
Liebe Grüße
Daniela

[katrin_v]

Die lassen sich aber wirklich Zeit......kannst du da nicht ein wenig Druck machen, es geht hier schließlich nicht um einen Schnupfen....
Die neuesten Einschätzungen geben aber doch wieder Grund zur Hoffnung, dass vielleicht doch nichts ist. Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen.
Wir werden bzw wurden in der Medizinischen Hochschule Hannover behandelt. Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass wir auch während der Erhaltungstherapie regelmäßig MRTs hatten und ich mich wundere dass das bei euch trotz "Unklarheiten" nicht der Fall war.
Mit dem Tumor-Response (=Tumor-Ansprechen auf die Chemo) kenne ich mich auch nur deshalb aus, weil Felix einen der seltenen RMS hatte, die unter der üblichen "IVA"Kombination nicht wesentlich kleiner geworden sind. Bei der OP nach den ersten Blöcken wurde eben festgestellt dass sowohl die Volumenreduktion als auch die Zellveränderung nicht erwartungsgemäß waren. Wir haben dann in der sogenannten Secondline-Therapie weiter gemacht in der einfach andere Zytostatika gegeben werden.

Herzliche Grüße
Katrin

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich verstehe auch nicht warum die sich da soviel Zeit lassen, ich hab dem Orthopäden auch gesagt das mir das zu lange ist. Aber da sie bei Sarah die schonendste Variante also die Biopsie unter dem CT, also keinen offenen Schnitt, machen wollen, geht es halt erst am Montag, bzw. Dienstag. Ich hab ihn auch gefragt ob man den Herd nicht gleich entfernen kann, aber er meinte das wäre eine zu aufwendige OP. Ich bin so unglücklich das ich in der Uni-Klinik Kiel festsitze, aber ich hab einfach keine Möglichkeit woandershin zu gehen, da wir so weit im Norden leben, ist das das nächste und ich hab nun auch keine Auto... und meine Kleine muss darunter leiden!!! Alles Sch...
Sarah geht es aber immer noch sehr gut. Es gibt bisher keine Anzeichen, wie Müdigkeit, Appettitlosigkeit oder ähnliches, bewegen tut sie sich auch ganz normal, ich lasse sie auch ruhig in den Kindergarten gehen. Warum sollte ich ihr das bisschen "Normalität" noch nehmen.
Aber leider ist es ja keine Garantie das "nichts ist" das es ihr so gut geht, aber wenigstens ein gutes Zeichen.
Ich habe viele Erfahrungsberichte gelesen und hab da oft gelesen, das gerade kleine Kinder ein sehr gutes Gespür haben für Krankheiten. Neulich als ich mal wieder den ganzen Tag geheult habe und das vor Sarah nicht komplett verbergen konnte (was ich ja eigentlich versuche) hat sie gesagt "mama du musst nicht mehr weinen" als ich dann sagte "ich weine ja nur weil ich angst hab das du wieder krank bist" (Sarah weiss sehr gut über ihre Krankheit bescheid, wie das in dem Alter halt möglich ist) sagte sie "Mama ich bin doch nicht mehr krank, da ist nichts böses mehr drinnen" ... was soll ich denn da denken, einerseits möchte ich ihr vertrauen, in ihrem Gespür für sich selbst, andererseits gibt es ja erstmal keine Anzeichen...
Ach man, ich bin nur am nachdenken, ich überlege hin und her und wieder zurück...
Sorry, wenn das alles jetzt etwas verworren klingt.
Gruß
Petra

[marion1960]

Hallo Petra,

lass den Kopf nicht hängen und glaub an das Gute. Wir (Julia und ich) drücken Euch ganz fest die Daumen. Bist Du mit der Klinik denn nicht zufrieden? Es gibt doch bestimmt auch andere Möglichkeiten. Viele Kliniken haben ja auch in der Nähe ein Mc-Donalds Haus. Da bekommt man sehr viel Hilfe, ich habe ganz gute Beziehungen dazu. Wenn du Hilfe brauchst, melde dich doch bei mir. Ich denke oft darüber nach, was wir für ein Glück hatten und ich gebe dir gerne ganz viel davon ab.
Wir warten ja im Moment auf noch auf den OP-Termin. Lieber heute als morgen.
Ich wünsche Euch ein ein wunderschönes Wochenende.

Marion mit Julia

[Petra+Sarah]

Hallo Marion,
danke für deine lieben Zeilen, ich habe Eure Geschichte auch verfolgt und mich mit euch gefreut, über euer gutes Ergebniss!!!
Ich hoffe alles andere ist auch gut gelaufen :-)
Eientlich bin ich mit der Klinik ja schon zufrieden, aber das ganze drumherum ist einfach super schlecht!!!! Aber das ist wohl an Uni-Kliniken so, die Ärzte sind bis auf den Oberarzt nur 6 - 12 Monate auf den Stationen, müssen ja alle Abteilungen durchlaufen, dafür kennen die Ärzte die jetzt da sind Sarahs Geschichte überhaupt nicht, das geht mir total auf die Nerven. Beispiel: Neulich wollte sich die neue Stationsärztin Sarah "ansehen" also nur abhorchen und in den Mund schauen und so weiter, dann sollte Sarah hüpfen. Das kann sie aber nich so richtig gut, es sieht etwas tapsig aus. Sie hat mich gefragt ob das noch vom Vinblastin kommt (ist eine Chemo die auf die Nerven vor allem in den Beinen geht) Ich hab sie nur angeschaut und gemeint "meine Tochter hat eine querschnittlähmung überstanden, das steht aber alles in ihrer Akte" Ist doch wohl klar das sie sich nicht ganz so bewegt wie andere Kinder... sowas ärgert mich total!!!
Dann diese Wartezeiten, das macht mich verrückt, wir haben letztes Jahr von Diagnosestellung bis zur 1. Chemo 6!!!! Wochen gewartet, ok sie hatte die OP für die Rückenmarkentlastung dazwischen, aber trotzdem, das ist doch wahnsinn und in der ganzen Zeit ist das Mistding weitergewachsen...
Wenn ich mit Sarah im Krankenhaus bin, dann schlafe ich immer mit ihr im Zimmer, sie ist ja erst 3,5 Jahre alt, da zahlt die Krankenkasse das noch. Eine Ronald McDonald Haus gibt es in Kiel auch, aber darum gehts mir nicht.

Aber es gibt trotz allem auch was schönes zu berichten: Sarah hat gestern die Fäden gezogen bekommen (von der Broviac-Explantation) und durfte gestern das erstemal nach 1,5 Jahren wieder in die Badewanne
das war so süss, sie war ganz aufgeregt und hat sich total gefreut! Als ich das Wasser angestellt hatte, wollte sie sich sofort ausziehen und rein, sie hat so gejuchzt und das ganze Bad unter Wasser gesetzt, das war richtig schöööön!!!
Liebe Grüsse
Petra