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  #1  
Alt 24.10.2005, 09:20
Tanja25 Tanja25 ist offline
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Registriert seit: 14.10.2005
Beiträge: 8
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Claudia.

Ja, das klingt gut! Mein Papa hatte jetzt die Magen- und Darmspiegelung gemacht bekommen, aber da war alles ok. Sie wollen ihm noch hinter die Augen schauen und auch eine Blasenspiegelung noch machen. Bis jetzt ist alles gut und ich hoffe, sie finden nix...!!

Danke für den Link. Da klicke ich jetzt mal rein!

Seid alle lieb gegrüßt!
Tanja
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  #2  
Alt 24.10.2005, 09:29
Sybilles Sybilles ist offline
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Registriert seit: 16.08.2005
Ort: Backnang (BW)
Beiträge: 438
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Tanja

auch bei mir wurden sehr viele Spiegelungen und Untersuchung durchgeführt, die zum Auffinden des Primärherdes führen sollten, aber der war (hoffentlich) weg. Das ist jetzt 3 1/2 Jahre her.
Was in der Leiste und im Po ist, werde ich am Freitag erfahren.

Alles Gute für Euch

Grüssle von Sybille
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #3  
Alt 16.11.2005, 15:56
Mona24 Mona24 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.11.2005
Beiträge: 3
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo an alle,

ich heiße Mona, bin 33 J. und verfolge die Seiten schon einige Zeit.
Mir wurde im November 2003 eine Stelle am Kopf entfernt.
Nach einigigen Tagen oder Wochen die Nachricht aus der Hautkllinik Bad-Cannstatt Noduläres MM 1,56 mm Clark IV. Mir wurden dann die Wächterknoten entfernt, die dann auch befallen waren, Dann Ausräumung vieler Lymphknoten im Halsbereich rechts, die waren aber zum Glück nicht befallen...
Dann im März 2004 Beginn einer Interferontherapie 3x3 Mio E. die Woche. Ich hatte dann Ruhe bis Mitte Juni 2005 dann wieder Entfernung eines geschwollenen Lymphknotens. Ende August 2004 letzte Spritze Interferon.
Im Oktober 2005 hatte ich nun schon wieder eine Lymphknotenmetastase, Entfernung.

Ich würde mich freuen, wenn mir einige von Euch ein wenig Mut machen, denn ich bin zur Zeit ziemlich am Boden.

Liebe Grüße an Alle
Mona
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  #4  
Alt 16.11.2005, 16:07
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Ort: Bayreuth
Beiträge: 1.283
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Mona!
Willkommen bei uns!
Tja, leider bist Du nicht die einzige, die unter Interferon Metas bekommen hat. Hast Du schon mal an alternative Sachen wie Hyperthermie, Hochdosis Selen, Enzyme, Vitamine, Mistel, Thymus usw. gedacht?
Mein MM war 05/2003 am linken Ohr (4,7mm, CL V), ich hatte auch eine Neck dissection und eine Entfernung der Parotis - zum Glück aber alles ohne Befund. Ich habe Interferon abgelehnt und mache seit dem ganzheitliche Metaprophylaxe. Bis jetzt bin ich metafrei geblieben. Falls Du irgendwelche Fragen hast oder wir Dir sonstwie helfen können, tun wir das gern! Vielleicht käme auch eine Impfstudie mit Peptiden für Dich in Frage? Auch wenn es leider keine echte Heilmethode gibt, kann man doch eine ganze Menge tun! Hast Du übrigens schon an eine Psychotherapie gedacht? Das ist gerade bei MM-Patienten sehr wichtig. Kennst Du Simonton? Visualisieren ist auch eine gute Sache!

Liebe Grüße

Claudia
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  #5  
Alt 16.11.2005, 16:44
asterix asterix ist offline
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Registriert seit: 12.09.2005
Ort: Mannheim
Beiträge: 273
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Mona, ich habe gerade dein Beitrag gelesen und die Antwort von Claudia, ich weiss zwar nicht wo du wohnst aber bzzgl. der Imptherapie petiden kann ich dir vielleicht weiterhelfen. Die Uni Hautklinik Heidelberg bietet zur Zeit eine Vakzinationsstudie mit Melanom- Petiden an. Anmeldung über die Telefonnummer: 06221-56-38547. Natürlich ist die Info auch für alle anderen hier, logisch. Ich kann dir erstmal nur alles erdenklich Gute wünschen und wir würden uns freuen wenn du weiterhin hier vorbeischaust, auch um mal getröstet zu werden...liebe grüße asterix
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  #6  
Alt 16.11.2005, 20:32
Mona24 Mona24 ist offline
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Registriert seit: 16.11.2005
Beiträge: 3
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Claudia,
danke für Deine schnelle Antwort. Darf ich fragen wie alt Du bist? Warum hast Du
das Interferon abgelehnt und was ist eine Metaprophylaxe? Eine Psychotherapie habe ich noch nicht gemacht...Was ist Simoton?
Ich war vor einigen Tagen in der Fachklinik Hornheide (Münster) beim Prof. Atzpodien, der hat mir diese Impftherapie (Peptiden ???) angeboten. Ich muss jetzt nur auf die Auswertung von meinem Blut abwarten.. der HLA-Wert (????) muss stimmen, dann würde er mir diese Impfung geben. Hast Du Erfahrung damit? Weißt Du ob die Krankenkasse das immer zahlen und ist diese Therapie Erfolgsversprechend?
Ich hoffe Du hast jetzt keine Löcher im Bauch von meinen vielen Fragen

Liebe Grüße Mona
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  #7  
Alt 16.11.2005, 20:39
Mona24 Mona24 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.11.2005
Beiträge: 3
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Asterix,
ich wohne in der Nähe von Stuttgart. Die Nummer von der Klinik in Heidelberg habe ich mir notiert. Dort werde ich morgen gleich mal anrufen. Habe mich in der Fachklinik Hornheide auch schon wegen der Impftherapie erkundigt und dort würde man mir diese auch geben von dieser HLA Wert (?) stimmt.. Aber wenn die Krankenkasse nicht mitspielt kann ich vieleicht in die Studie rein...
Danke und ich werde jetzt öfters reinschauen...
Liebe Grüße MOna
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  #8  
Alt 28.02.2006, 08:37
Tanja25 Tanja25 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 14.10.2005
Beiträge: 8
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo ihr Lieben,

ich wollte das Thema von mir nicht einfach so stehen lassen, ohne euch zu erzählen, wie es ausgegangen ist.

Leider ist mein Papa in der Nacht von Sonntag auf Montag gestorben. Man hatte im Dezember noch 2 kleine Metastasen auf der Lunge festgestellt. Daraufhin hat er im Januar eine Chemo bekommen. Diese hat er zunächst sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen, es ging ihm gut. Nachdem er dann eine Woche wieder zuhause war, hatte er aber starke Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindel. Wir dachten, dass das jetzt die Nebenwirkungen der Chemo seien. Am 20.02. sollte er dann zur 2. Chemo wieder in die Klinik. Allerdings waren dort seine Blutwerte sehr schlecht (zu wenig weiße und rote Blutkörperchen, zu wenig Blutplättchen), so dass sie die Chemo nicht machen konnten. Dann haben sie festgestellt, dass die 1. Chemo nicht gewirkt hat, denn er hatte nun auch die ganze Leber und die Milz voller Metastasen. Fünf Wochen vorher beim CT vor der 1. Chemo hatte er dort noch NICHTS! Das zeigt mal wieder wie aggressiv das MM ist und wie rasend schnell es gehen kann. Jedenfalls hat dieser Befall dazu geführt, dass die Organe alle versagt haben. Die Nieren waren wahrscheinlich auch befallen, denn der Urin war zum Schluss fast schwarz und immer sehr wenig.

Mein Papa hat gekämpft und sich gewehrt bis zum bitteren Ende. Er wollte nicht gehen, er hat sich an mir und meiner Mutter ganz doll festgehalten. Ich bin froh, dass ich in seinen letzten Stunden bei ihm war und auch, dass ich bei meiner Mutter war und ihr bei Papa's Todeskampf auch zur Seite stehen konnte.

Es tut mir leid, dass ich euch keine bessere Nachricht und damit Hoffnung überbringen konnte, aber das MM ist äußerst gefährlich, sehr sehr bösartig und die Metastasen wachsen einfach rasend schnell. Allerdings hat unser Arzt auch gesagt, dass das maligne Melanom ein sehr wunderlicher Tumor ist, der manchmal seltsame Dinge tut und über den man nicht sehr viel sagen kann. Es kann bei jedem anders ausgehen und manchmal kann man noch sehr lange damit leben. Mein Papa leider nicht.

Euch weiterhin alles Gute und viel Glück!!! Ihr habt mich sehr unterstützt am Anfang und auch später habe ich immer mal wieder ins Forum geschaut, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Liebe Grüße,
Tanja
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