Pleuraerguss nach Hochdosis

[Ma2]

Liebe Eva,


das sind wunderbare Fotos, die Dein Sohn da gemacht hat. Sehr ausdrucksstark. Auch im Interview steht seine Reife zwischen den Zeilen.

Wie klar sind ihm die Konsequenzen der verschiedenen Behandlungswege? Könnt Ihr darüber reden? Unserer geht im Moment Gesprächen aus dem Weg, mag sich keine Gedanken machen.
Das ist auch - für diesen Zeitpunkt - völlig okay so, weil ja überhaupt noch nicht klar ist, wie es weitergeht. Die Option palliativ kennt er im Wortsinne auch noch gar nicht - das braucht er erst wissen, wenn es tatsächlich der Fall ist. Jetzt braucht er einfach Zuversicht - ist schwer genug wieder die ganzen Einschränkungen erleben und hinnehmen zu müssen.

Er fragt auch nicht nach Alternativen - für ihn ist einfach klar, dass jetzt die Chemosensibilität getestet wird und eventuell eine Hochdosis/Stammzell gemacht wird. Und er plant Aktivitäten für die Zeit, wenn er dann "wieder gesund" ist. Eine gute Haltung - hoffen wir, dass er ein Kandidat für diesen kurativen Zweig ist. Nächste Woche ist MRT - dann sehen wir weiter. Diese Warterei finde ich allerdings unmenschlich.

Mein Mann blockt leider auch die Gespräche ab - er will sich nicht mit Eventualitäten auseinandersetzen, die noch überhaupt nicht feststehen. Okay, ist seine Art des Umgangs, muss ich akzeptieren, fällt aber schwer.

Verwandschaft - sehr unterschiedlich. Freunde auch. Die sind einfach überwiegend überfordert denke ich. Seine Freunde sind allerdings diesmal deutlich präsenter als bei der Ersterkrankung. Das tut gut.

Für professionelle Unterstützung ist ein "normaler" Psychologe wohl nicht wirklich ausgebildet. Versuch es mal unter www.dapo-ev.de da findest du ausgebildete Psychoonkologen. Bei der Suche nach jemand Qualifiziertem kann ich dich gerne unterstützen bei Bedarf... kannst mich ja auch privat anmailen.

Schön, dass Du Dich gemeldet hast.
Liebe Grüße
Ma2

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

Wie geht es Euch?
Sorry, war ein wenig viel Action diese Woche und ich konnte noch nicht zurück schreiben.
Wie ist das MRT ausgefallen?
Die Bestrahlungen bei Felix erweisen sich als sehr anstrengend und er ist sehr müde. Hunger hat er so gut wie keinen, dadurch auch wenig Kraft.
Ich bin ständig am Ball irgendwelche Lieblingsessen auf den Tisch zu bringen. Aber er sagt er hat keinen Hunger, er ißt nur um nicht noch dünner zu werden.
Nächsten Donnerstag hat er den 1. Chemo Block geschafft, allerdings nur eine Woche Pause dazwischen.
Er nimmt neben dem Schulmedizinischen auch Hochdosierte Vitamine und Enzyme und es ist nicht immer leicht für ihn, denn er kann keine Medikamente mehr sehen.

Reden können wir schon über das Thema Krebs, aber was palliativ bedeutet weiß er auch nicht.
Es ist schwierig dieses Thema und er und auch wir " hoffen ".
Manchmal denke ich, er weiß, daß er nicht mehr gesund wird... er will mir keine Sorgen machen, ich ihm, die Hoffnung nicht nehmen.

Mein Mann ist sehr bemüht mich zu verstehen, wir haben im Juli erst geheiratet. Ich bin es noch gewohnt, Sachen mit mir alleine aus zu machen.

Ich hoffe ihr habt eine gute Woche, wäre nett wenn ich wieder von Euch hören würde.
Liebe Grüße, Eva

[Ma2]

Hallo Eva,

die Strecken der dauernden Rennerei nach Nahrungsmitteln, die irgendwie gehen, kennen wir auch zu gut.

Unsere Nachrichten sind leider ziemlich besch...
Der Tumor hat in keiner Weise auf die Chemos angesprochen - das heißt keine HD und SZT....
Also wir jetzt versucht mit ambulanter oraler Chemo den Tumor (und die beiden weiteren diffusen Herde) so lange wie möglich am weiteren Wachstum zu hindern - eben palliativ.

Am Wochenende haben wir ihm und seinen Geschwistern das nähergebracht - eine Ochsentour. Ich bin immer noch völlig geschafft - ganz abgesehen von meinen eigenen Gefühlen. Er selbst nimmt es übrigens pubertär-oberlässig - freut sich (tatsächlich!!!!) dass er keine Hochdosis/Stammzell bekommt. Über alles weitere will er nicht nachdenken. Nach dem Motto, wenn keiner weiß, was jetzt kommt, brauch ich mir auch keinen Kopf darüber machen. Eigentlich eine gute Einstellung jetzt. Ihm geht es nach langen Kämpfen mit Infektionen bei Immunsuppression auch wieder gut - kann viel mit Freunden unternehmen, ist nur schneller müde.

Ich hör jetzt mal auf zu schreiben

und entschuldige mich auf diesem Wege bei meinen Buddies, dass ich sie noch nicht über private Nachrichten informiert haben. Verzeiht mir im Moment und nehmt dies als erste Info.... okay?

Ma2

[Eva M.]

Hallo Ma 2,


das sind wirklich sehr schlechte Nachrichten, ich hatte so gehofft für euch.
Wir sehr kann ich nachfühlen... Gedanken... Wut... Hilflosigkeit... nicht verstehen.
Diese Gefühle die man da durchleben muss, diese Aussichtslosigkeit!
Ich nehme dich in den Arm und halt dich fest
Liebe Grüße, Eva

[elke/kärntner]

ich sollte vorher deine beiträge lesen dun dann im anderen topic fragen...

ich umarm dich noch fester wenn du magst......ein bißl festhalten.....

[Ma2]

Hallo Eva, hallo Elke,


och, Eure Umarmungen tun soooooooooo gut... und eins.... die Hochdosis war ja nun wirklich keine tolle Option... und die kurativen Chancen so niedrig ....


wir werden uns jetzt weiter schlau machen... ich bin Mitglied einer weltweiten Liste für Eltern von Medulloblastom-Kindern.... das sind nicht viele, aber Therapie-Austausch findet statt. Und nachdem jetzt klar ist, dass standard-therapien nichts mehr bringen, können wir uns ja auch mit alternativen beschäftigen..... nicht wahr?

Thalodomid zum Beispiel (Contergan) hier noch nicht für diese Art Tumor zugelassen, aber in Amerika durchaus schon ...

wir werden sehen.... nehmt meine Beiträge nicht so ganz wichtig heute Abend... bin durch den Wind ...

trotzdem danke für die Umarmungen

xxooxx
Ma2

[elke/kärntner]

na bitte sicher nehmen wir deine beiträge wichtig!!!
*strengschau*

und weißt was....du gefällst mir, eure einstellung gefällt mir!

viel, viel glück bei euren recherchen und dann natürlich beim weiteren kampf!!!!!!
denke in euch steckt noch viel potential.....

nochmal umarm ich dich und schick dir ein sackerl reserveumarmungen für notzeiten mit...

elke