weichteiltumor

[marion1960]

Hallo,

ich habe am Montag die Diagnose für meine Tochter Julia (17) bekommen.
Weichteiltumor, wahrscheinlich bösartig. In der Wade bis zum Knie reichend. Am Dienstag haben wir einen Termin in Bochum. War schon jemand da oder kann mir sagen, wie es jetzt weitergeht???

[gewwi]

http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_16847.php Hallo Marion,
erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft und Geduld.
schau mal in den anderen Beiträgen, habe viel in "Krankenhausaufenthalt" geschrieben, da mein Mann auch vor vielen Jahren diese Diagnose hatte. 1991 Habe hier im Forum viele Tips erhalten, auch seelischen Beistand, der ganz wichtig ist.
Im Ruhrgebiet weiß ich keine Klinik, die sich auf Weichteilsarkome spezialisiert hat, im Norden ist es das UKE. Geht auf keinen Fall in ein kleines Krankenhaus, die sich nicht auskennen, laß dir sagen, wieviele Operationen die im Jahr mit Weichteilsarkomen haben.
Sucht euch einen guten Hausarzt, einen Onkologen und einen Schmerztherapeuten.
Ganz wichtig, immer fragen, fragen fragen.
Hier im forum ist eigentlich immer jemand, der auch spezielle Fragen beantworten kann.
petra

[marion1960]

Hallo Petra,

vielen Dank für deine Antwort. Wie geht es deinem Mann und wie ist es bei euch gewesen. Würdest Du es mir vielleicht schreiben? Ich habe inzwischen viel über die Klinik in Bochum gelesen. Das hörte sich sehr gut an. Nach 1 1/2 Jahren haben wir einen guten Arzt gefunden, der aber leider nicht für so was zuständig ist. Meine Tochter wurde vorher von verschiedenen Ärzten als pupertierende 16jährige mit Wadenkrampf, als Muskelfaserriss, an dem man sowieso nichts mehr machen kann, usw. abgetan. Die letzte Diagnose vor einem halben Jahr war dann "Bandscheibenvorfall". Daraufhin wurde ein CT vom Rücken gemacht. Der Radiologe hat nur den Kopf geschüttelt und mir gesagt, das ich dringend eine neue Überweisung für das Bein brauche. Der Orthopäde hat sich aber geweigert diese auszustellen. Daraufhin bin ich nach langem weiteren Suchen auf einen Venenarzt gekommen, denn zwischendurch hatte man auch mal von Thrombose gesprochen. Der Termin hat Wochen gedauert, er war aber supernett und hat auch dann den ersten Verdacht "Tumor" geäußerst. Dann sollte das MRT gemacht werden. Das sollte noch mal 8 Wochen dauern mit dem Termin. (Kassenpassient). Erst nach einem Anruf von mir bei beiden Ärzten hat man uns dann sogar am gleichen Tag drangenommen. Das MRT brachte dann den Befund Tumor.
Wieder beim Venenarzt (1 Woche später) bekam ich die Überweisung für Dienstag nach Bochum. Man wünschte uns viel Glück und Kraft, das würden wir jetzt brauchen. Meiner Tochter sollte ich nur einen Teil erzählen, den Rest am Dienstag abwarten, vielleicht hätten wir ja Glück. Sie weiß, das sie einen Tumor hat, und das sie operiert werden muß. Über den Rest macht sie sich noch keine Gedanken, da der Arzt es bei ihr als nicht so dramatisch dargestellt hat. Mir hat er den "Rest" mit der Überweisung erzählt. Es wäre lieb wenn Du mir noch mal antwortest.
Marion

[gewwi]

Hallo Marion, bei meinem Mann wurde 1991 ein Grieskorn !! ambulant aus dem Oberschenkel entfernt, 4 Wochen später die Diagnose Krebs. Überweisung ins UKE zu Prof.Zornig, der damals die Abteilung für Weichteilsarkome aufgebaut hat. Einige andere Kliniken hatten den OP abgelehnt wegen mangelnder bis gar keiner Erfahrung. 2 OP wegen Nichteinhaltung des Sicherheitsabstandes.
Danach Strahlentherapie 36x 50y. Wird heute aber so radikal nicht mehr gemacht. Bestrahlung heute ist sehr viel genauer und effektiver. Zurückgeblieben sind Nervenschmerzen, die Mit Morphium sehr gut behandelbar sind, obwohl sie einige Nebenwirkungen haben.
Das Bein ist dünner als das andere, da auch ein Teil des Muskelsstrangs entfernt wurde und halt nicht mehr so belastbar. Er hinkt ein wenig, weigert sich aber, einen Stock oder ähnliches zu benutzen. Geht auch ganz gut ohne.
1992 und 1993 wurden Metastasen entdeckt im Bein in der Lunge und auch auf den Rippen. 2x OP, danach weder Chemo noch Bestrahlung. Ruhe bis 2005. Metastasen ausgerechnet auf der Bauchspeicheldrüse. RiesenOP, jetzt erster Nachsorgetermin und Entwarnung. Alles okay. Sein Zustand ist natürlich noch nicht gut, aber so langsam wird es besser.

Was wir dieses Jahr im Krankenhaus erlebt haben, schweigen wir lieber drüber, ansonsten war die Behandlung und die Nachsorge sehr gut.
Wichtig ist es, bei allem immer nachzufragen, warum und wieso etwas gemacht wird. Wenn man unsicher ist, ruhig eine 2. Meinung einholen.
Wird zwar oft nicht gerne gesehen von den Ärzten, aber man hat nur ein Leben!!
Was auch noch wichtig ist, seelischer Zuspruch. Deine Tochter wird auf eine Station kommen, in der hauptsächlich Schwerkranke liegen. Alleine das ist schon ein Schock, zusätzlich zur Diagnose.
Mein Mann wollte nicht zur REHA in eine Krebsklinik, lieber ein Paar Tage Urlaub mit der Familie, weil er nicht nur über die Krankheit nachdenken und sprechen wollte.
Natürlich ist die Krankheit immer bei uns, aber es liegt an jedem selbst, wieviel Raum man ihr gibt. Selbverständlich gibt es auch Tage, an denen die Nerven blank liegen, aber es gibt auch die schönen Tage.
Du siehst, die Chanchen bei Weichteilsarkomen sind bei guter Behandlung sehr gut.
Die Chancen für meine Mann waren 20% auf die nächsten 5 Jahre. Das ist jetzt 14 Jahre her. Und es gibt hier noch mehr Leute, die es solange geschafft haben und auch weiterkämpfen.
Drücke euch in Gedanken und sende ein kleines Kraftpaket
Petra

[marion1960]

Hallo Petra,

vielen Dank. Ich melde mich nach Dienstag mal. Bis bald.
Marion

[marion1960]

Hallo Petra,

wir waren gestern in Bochum, der Tumor ist 12 cm lang, 6 cm breit und 4 cm tief. Am Anfang klang alles super positiv und ich habe mich schon riesig gefreut und mich in Gedanken bei allen entschuldigt, die ich die letzten Wochen mit verrückt gemacht habe. Dann meinte der wirklich nette Arzt zu Julia, das es eígentlich garnicht bösartig sein kann, sie wäre ja erst 17. und so junge und hübsche Mädchen hätten nichts bösartiges. Die Logik habe ich dann nicht verstanden, meine Tochter wohl auch nicht, so wie sie geguckt hat. Dann gab er ihr eine Karteikarte mit ihrem Namen und lauter Abkürzungen drauf und sagte, sie sollte sie im Büro gegen einen Termin zur PE umtauschen. Niedlich gemacht, wie bei einem Kleinkind. Langsam wurde Julia dann ungehalten und wollte das "Ding" ganz rausgemacht haben und nicht nur eine Probe und dann wieder die Warterei.
Darauf erklärte er ihr, das ihre Wade dann aussehen wird wie nach einem Haifischbiss. Sehr aufbauend!
Im Büro wurden wir dann auf eine Dringlichkeitsliste gesetzt und jetzt starre i ch immer auf mein Handy, damit es endlich klingelt. Sie müssen wohl auf jeden Fall einen kompletten Muskel aus der Wade entfernen und das reicht nur wenn es gutartig ist. An den Rest will ich garnicht denken, obwohl ich nichts anderes mehr mache. Morgen gehe ich arbeiten, bis zum Anruf. Die Warterei und die Gedanken um das was jetzt kommt, machen mich wahnsinnig.

[gewwi]

Hallo Marion, tut mir leid, das ich mich erst so spät melde, aber die letzten 3 Tage ging es meinem Mann einfach nur schlecht.
Kann dich gut verstehen, die Warterei ist einfach nur furchtbar. Und auf das entgültige Ergebnis muß man dann auch noch warten. Kann bis zu 14 Tagen dauern, laß dich von meinem Bericht nicht abschrecken, bei meinem Mann haben die Dinger einfach an einer Sch...stelle gesessen.
Melde dich , sobald du etwas weißt, werde öfter mal reinschauen.
Wie geht deine Tochter damit um ?
liebe Grüße Petra