Brauche dringend Rat

[Gabi aus Nürnberg]

Hallo Jobst,
meine Mutter hatte den gleichen Untersuchungsmarathon ! Über ein Jahr immer wieder ne Untersuchung.......nichts!!!! So, als man die Bestätigung hatte, war es schon zu weit fortgeschritten. Will Dir damit um Gottes Willen keine Angst machen, aber wie schon gesagt, bei einer fam. Vorbelastung.....bleib am Ball. Wie Petra Loos aber schon erwähnte, kann es sich dabei wirklich um eine Lebererkrankung handeln. Die Symtome sind sind sehr identisch....Eine Pet Untersuchung würde aber jetzt schon zeigen wenn eine Raumforderung vorhanden wäre. Diese Methode ist sehr zuverlässig, ich glaube kaum (wenn schon was wäre), dass dann die Schmerzen schon so gross sind. Als meine Mama die Diagnose und die grossen Schmerzen bekam, war der Primär schon 4,5x3 cm gross.......Das hatte man beim CT dann auch schon erkannt. Ausserdem ist bei der Grösse am Primär meist schon die Leber betroffen. Aber überleg mal.......bei meiner Mom war es ein Jahr und dann machte man erst ein CT.....da war es sicherlich schon sehr spät. Aber bei Dir geht das ganze schon über 4 Jahre, wenn da was wäre müsste das Dingens schon Ufogrösse haben....
Trotzdem, damit ist nicht zu spassen, behalt mal Deine Leber im Visier und veranlasse da weitere Untersuchungen wie Petra empfohlen hat.
Alles Gute
Gabi

[Jobst]

Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten und Ratschläge.

Moni, deinem Vater wünsche ich ebenfalls weiterhin alles Gute.

Vielen Dank für Deinen Tipp Simone, ich habe ebenfalls schon mit dem Gedanken gespielt mich in Heidelberg zu melden. Ich glaub ich werde morgen eine mail an die Uni-Klinik schicken.

Hallo Petra, auch Dir vielen Dank, nachdem ich Deine Antwort gelesen hatte, habe ich gleich mal die Leberwerte aus dem Blutbild vom Klinikum nach gesehen. Ich hoffe die Werte die ich hier jetzt angebe, gehören auch alle zur Leber. g-GT 19 U/l
GPT 15 U/l Bili.ges. 0.7 mg/dl Bili/U negativ AP 68 U/l Urobili/U normal
GOT wurde nicht gemacht. Die Frage nach der Stuhlprobe kann ich bejahen.
Es wurde auf Keime, Parasiten, Elastase, Fettgehalt und Stuhlgewicht untersucht.Soll alles in Ordnung gewesen sein. Ist mir eigentlich völlig rätselhaft bei der undefinierbaren Masse die ich ausscheide. Gibt es sonst noch Möglichkeiten einer Lebererkrankung auf die Spur zu kommen?

Hallo Lommi, komisch ist, dass der Juckreiz immer nur nachts aufgetreten ist. Hat das eine besondere Bedeutung. Übelkeit hatte ich auch nicht in letzter Zeit. Danke ebenfalls für Deine Tipps.

Hallo Gabi, das mit Deiner Mutter tut mir leid. Konnte Sie noch operiert werden? Welche Symptome hatte deine Mutter im Jahr vor der Diagnosestellung? Schon jetzt Dankeschön für die Beantwortung.

Gruß Jobst

[Gabi aus Nürnberg]

Hallo Jobst,

siehste, hab ich ganz vergessen zu schreiben welche Beschwerden sie hatte. Also operiert konnte sie nicht mehr werden, da es ja zu dem Zeitpunkt schon sehr weit fortgeschritten war und mit der Bauchaorta verwachsen war, ausserdem die Lebermetastasen schon hatte. Angefangen hatten die Beschwerden mit Rückenschmerzen. Sie wurde immer und immer wieder geröngt (WS) und somit wurde eine verkrümte Wirbelsäule festgestellt, was sie ja sowieso schon lange wusste. Ausserdem hatte sie einen Halswirbel angebrochen und schon immer mit der WS Probleme. Akkupunktur, Spritzen usw. Was ja auch eine zeitlang half. Bis dann die Übelkeit, magendruck und enormer Gewichtsverlust dazu kam. Innerhalb kürzester Zeit (ca. 3 Mon.) 17 Kilo. Dann wurde Ihr Internist hellhörig!!!! Ab zur Darm und Magenspiegelung.Nichts!!!! ein paar mal.......Nichts!!!! Danach Leber geröngt....Schatten!!! (lt. Arzt: Nichts was schlimm sein könnte) dann endlich Sono (Leber-wieder Schatten) und CT. Raumforderung an Pankreas ca 4,5x3cm.....Dann wieder Schlauch schlucken (anders als magenspiegelung), danach Biopsie und Histologie........Ergebnis: Adenocarzinom G3 oder 4..am Pankreaskopf....Mit Fernmetastasierung in Leber Bauchfell und Lymphdrüsen....das alles ist in einem Jahr gewesen, wobei die letzten 6 Monate davon schon sehr schlimm wurden........Sie bekam dann nur noch Gemzitabin (Monochemo) ein paar Monate.....damit konnte sie noch 11 Monate leben. Sie wollte nicht mehr, war zu schwach für weitere Chemo (mittlerweile schon Knochenmetas). Sie starb dann relativ schnell........Bei Dir habe ich aber die Hoffnung, dass es kein Karzinom ist, denn wie gesagt es ist schon so lange her bei Dir, aber sieh zu, dass was gemacht wird. So oder so: Damit ist nicht zu spassen....Geh wie Dir schon vorgeschlagen wurde am besten nach Heidelberg.....Spitzenärzte auf dem Gebiet!!!! Lass uns wissen wie´s Dir weiterhin geht
Gruss Gabi

[Jobst]

Vielen Dank Gabi, dass Du so schnell geantwortet hast.
Das Deine Mutter verstorben ist tut mir leid.
Es stimmt, meine Verdauungsprobleme habe ich schon seit 2001. Aber gravierende Veränderungen habe ich erst seit Febr. diesen Jahres festgestellt. Besonders die übelriechenden Blähungen ( wie faule Eier) haben seitdem stark zugenommen. Der Stuhl ist auch nicht mehr fest. Und seit April eben, diese zunehmenden Schmerzen im Mittelbauchbereich. Alles wird wie bei Deiner Mutter auf die WS geschoben.
(Die Schmerzen sollen bei mir von der WS in den Bauchbereich strahlen )
Die Schmerzen die ich verspüre sind anders.
Ich habe gestern erst noch gelesen, erste aber untypische Beschwerden sind vor allem Schmerzen im mittleren Bauchbereich und Verdauungsstörungen, die aber oft ignoriert werden.
Später kommen Rückenschmerzen und Gewichtsverlust hinzu.
Ersteres trifft bei mir zu, aber keiner der Ärzte nimmt sie wirklich ernst.(das hat mann schon mal, bei mir riecht das auch nicht nach Veilchen usw.) Wie schon im Bericht oben erwähnt, mein Körpergefühl sagt mir was anderes.
Deshalb werde ich am Ball bleiben und versuchen einen Spezialisten an die Hand zu bekommen. Ich werde hier weiter im Forum darüber berichten.
Hat sonst noch jemand der dieses Forum betrachtet, diese Beschwerdesymptomatik wie bei mir, bei sich vor Ausbruch der Erkrankung feststellen können?

Ansonsten Gruß nach Nürnberg

Jobst

[Katharina]

Hallo Jobst,
bist Du schon mal auf Darmpilze untersucht worden? Die Viecher könen auch extrem unangenehm sein. Bist Du auf Lebensmittel getestet worden? Ist Du z.B. viel Schokolade?
Darf ich fragen, in was für einer Klinik Du Dich hast untersuchen lassen?
BSDK können meist nur Spezialisten erkennen, obwohl Du jetzt nicht vom Schlimsten an Deiner Stelle ausgehen solltest. Ich hatte auch eine Zeit lang starke Probleme mit dem Stuhlgang und Übelkeit nach der Geburt meiner Kids. Ich vermute, dass es bei mir der Stress war, der mir so auf den Magen und Darm geschlagen hat. Ebenso hatte ich ganz fürchterlichen Ausschlag und quäleneden Juckreiz an den Händen. Schließlich dann 2 x Pankreatitis ohne genaue Genese. Auch bei mir wurde alles Mögliche abgecheckt - ohne Ergebnis. Hast Du Probleme mit Sodbrennen? Auch Reflux kann starke Schmerzen im Magenbereich hervorrufen. Bei mir scheint das der Auslöser gewesen zu sein, zusätzlich zu einer Allergie gegen Aspirin. Ich habe meine Ernähung umstellen müssen. Jetzt sind alle Symptome (fast) weg.
Da Du ja wirklich sehr Beunruhigt bist, würde ich auch nach Heidelberg gehen.
Ich wünsche Dir das allerbeste und das Du Dich bald nicht mehr hier melden musst.

[Jobst]

Hallo Katharina, erstmal vielen Dank für Deine allerbesten Wünsche.

Ich bin im Klinikum Detmold untersucht worden. Dort ist eine Darmspiegelung gelaufen und der Stuhl auf Pilze untersucht worden. Bis auf 3 kleine Polypen kein Auffälligkeiten.
Wie hat sich der Refluxschmerz angefühlt, war der mehr linksseitig und ständig vorhanden oder eher schubweise. Hattest Du auch Schmerzen über den linken Rippenbogen dabei ? War er beim Stehen und Sitzen schlimmer als im Liegen? Eine Verschlussstörung des Magens wurde nämlich bei der Magenspiegelung erwähnt. Es wäre schön wenn Du darauf noch einmal antworten könntest. Danke

Gruss Jobst

[Stefanie Haspel-Meyer]

Hallo Jobst!

Ich kann Dir nur raten, am Ball zu bleiben und eine zweite, dritte, vierte Meinung einzuholen!

Ottmar war auch Monate lang ohne Befund! Verlor stark an Gewicht und war schwach!

Noch zwei Wochen vor der Diagnosestellung wurde er auf Verdauungsbeschwerden behandelt und der Internist sagt, daß wir die Bauchspeicheldrüse getrost vergessen können!

Schmerzen hatte er von Anfang an, auch als das CT noch negativ war! Er wurde mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall eingewiesen! Es wurde als Pankreatitis diagnostiziert! Auch der CEA und der CA 19-9 Wert waren da noch in Ordnung!

3 Monate später war der Tumor bereits 6,5 cm groß! Und vorher wurde im MRT noch eine 1cm große Lebermetastase übersehen! Haben die in Heidelberg uns dann erzählt!

Wenn Du mir privat mailen möchtest: haspelmeyer@gmx.de!
Ich hätte da noch eine Idee!

Liebe Grüße
Stefanie