Mut-Macher-Thema

[chris35]

Meine liebe Erika

lass dich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz feste knuddeln!!!!!!!!!!Aber ich habs ja gewußt,ganz tief im Herzen!!!!!!!!!!

Bussi Bibili)

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo an alle,
habe mich extra im Forum angemeldet, um hier posten zu können (bin sonst eher im Stoma-Forum unterwegs...).

Ich selbst bin Darmkrebs-Neuling (Mai05) nach subtotaler Colektomie mit Stoma-Anlage. Ich habe einen ererbten Darmkrebs ohne Polypenbildung (HNPCC). Dieser Darmkrebs hat ein hohes Risiko an der OP-Darm-Naht (Anastomose) oder ganz neu am Restdarm wieder aufzutauchen, desweiteren gibt es das Risiko, andere Krebserkrankungen zusätzlich zu bekommen. Die Aussichten sind also grundsätzlich nicht so rosig, was daran liegt, dass der Körper dank des Genfehlers nicht in der Lage ist, bestimmte Reparaturenzyme zu bilden.

Ihr sucht Leute, die längere Zeit mit Darmkrebs gelebt haben. Und da kann ich Positives berichten: Mein Vater wurde 1982 das erste Mal an Darmkrebs operiert (verlor rechtsseitig den halben Dickdarm) und keiner wusste, dass er eine Veranlagung geerbt hat. Nach 5 Jahren wurden die Nachsorgen quasi fast ganz eingestellt. 1989 trat der Krebs ein zweites Mal auf (entdeckt bei einer Krebsvorsorge, weitere 40 cm Dickdarm weg). Bei den künftigen Nachsorgen wurde echt Murcks gemacht. Sein blöder Arzt hat nie die Leberwerte mit überprüft und mein Vater hatte keine Ahnung. 1993 wurde dann (wieder zufällig) eine große Lebermetastase entdeckt, die leider schon das Zwerchfell durchdrungen hatte und somit inoperabel war. 1994 ist er trotz Chemo und alternativen Mitteln verstorben.

Wären damals vernünftige Nachsorgen gemacht worden, hätte er noch nicht sterben müssen, aber auch so hatte er 11 wirklich schöne Jahre nach seiner ersten OP.

Bitte, vernachlässigt eure Nachsorgen nicht nach dem 5. Jahr und informiert euch gut, was alles dazu gehört. Das ist ganz ganz wichtig...

LG chaosbarthi

[anna81]

Hallo,

ich habe gerade nach etwas gesucht und diesen Beitrag entdeckt. Ich finde, er verdient es nach oben geschupst zu werden! Auf das noch viele positive Beitrage folgen!

Liebe Grüße

[Jutta]

Hallo Anna,

es lohnt sich solch einen Thread immer mal wieder nach oben zu schieben.

Dennoch ist es meistens so, dass viele Nutzer, nachdem es ihnen wieder gut geht, das Forum verlassen. Vielen fällt es schwer, sich weiterhin mit den Schicksalen anderer Nutzer auseinander zu setzen, es zieht sie immer wieder nach unten. Wo sie doch gerade so viel Kraft aufgebracht haben, ein "neues" Leben zu beginnen, und das Thema weit hinter sich lassen möchten.

[bobbylee]

Liebe Jutta,

sicherlich geht es den meisten so, die diese Krankheit hinter sich haben , bzw. als geheilt gelten, wenn man den Statistiken glaubt. Ich persönlich bewerte Statistiken nicht zu hoch, hoffe aber in diesem Fall natürlich, dass es stimmt und freue mich über jede Nachsorge, die mit einem guten Ergebnis endet. Vorher empfinde ich übrigens die gleiche Angst wie in den Jahren vor der magischen 5 Jahresgrenze.

Selbstverständlich reißen die vielen Schicksale , von denen ich hier lese, alte Wunden wieder auf und sie gehen mir sehr nah. Und nicht immer habe ich das Gefühl, etwas beitragen zu können, gerade auch weil manche Prognosen nicht so gut sind , weil man manchmal einfach nicht die richtigen Worte findet, weil man manchmal nicht weiß, wie man trösten oder Mut machen kann.

Ja es kostet Kraft, hier noch regelmäßig vorbeizuschauen, weil der Krebs so weiterhin ein Teil meines Lebens bleibt. Ich kann ihn nicht so einfach abschütteln. Aber das könnte ich sowieso nicht, weil mein Leben einfach nicht mehr wie früher ist, mir sind Einschränkungen geblieben, die mich immer an diese letzten fünf Jahre erinnern, jeden Tag. Aber ich bin noch am Leben und das ist das Wichtigste. Mit den Einschränkungen komme ich zurecht. Dieses Gefühl und meine Erfahrungen möchte ich auch weitergeben, so gut ich kann.

Vielleicht wäre ich nicht mehr da, wenn es nicht liebe Menschen gäbe, die mich doch immer veranlassen, vorbeizuschauen. Und , das darf ich nicht vergessen, - ich habe im KK großartige Menschen kennengelernt, die mit dem Krebs leben, als Betroffene oder als Angehörige, die aber nicht aufgeben und positiv in die Zukunft sehen. Mit ihnen verbindet mich heute eine tiefe Freundschaft , die mir sehr viel bedeutet und mir für mein Leben sehr viel gibt. Ohne diese Menschen wäre mein Leben viel ärmer .

Es war übrigens Volker, der mich damals durch diesen Thread dazu bewegte, regelmäßig im KK vorbeizuschauen. Meine ersten Kontakte waren allerdings mehr über mail und PN. Ich brauchte eine Zeit, bis ich zum erstenmal öffentlich schrieb.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Bobby Lee

[anna81]

Hallo Jutta!

Ich kann mir vorstellen, wie schwierig es für viele ist sich ständig/weiter mit dem Thema Krebs zu beschäftigen. Ich bin nur Angehörige und auch ich merke dass es mir nicht hilft oft in den Krebs Kompass zu schauen.

Aber da dieser Thread ja schon viele positive Beispiele hat muss es ja nicht unbedingt sein dass neue dazukommen, auch die bereits vorhandenen machen Mut. Dennoch ist es natürlich richtig von dir darauf hinzuweisen dass Leute denen es wieder richtig gut geht sich hier wohl wenig aufhalten, damit keiner auf die Idee kommt es gebe sie nicht, denn das stimmt ja auf keinen Fall!

Liebe Grüße an alle

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo in die Runde!

Ich habe mich gerade an diesen Thread erinnert und mich auf die Suche gemacht. 2005 war meine OP erst ein halbes Jahr her und ich konnte nur von meinem Vater berichten. Jetzt habe ich volle 2 Jahre seit meiner OP herumgebracht und lebe mit der Diagnose T4, G3, alles andere 0 immer noch super-gut.

Ich wünsche allen Mutlosen ein Lichtlein im Dunkel
und ganz viel Kraft, um weiterzumachen!

LG chaosbarthi

[chaosbarthi]

Hallo Raphael,

wir haben uns ja gerade unterhalten. Ich berichte hier ja schon seit Jahren regelmäßig. Mein letzter Bericht war, glaube ich im November. Bei mir als HNPCC'lerin erfolgen lebenslang jedes Jahr umfangreiche Untersuchungen. Bei mir machen sie jährlich eine körperliche Untersuchung, Blutuntersuchungen, eine Abdomen-Sonografie, eine Koloskopie, eine gynäkologische Untersuchung mit transvaginalem Ultraschall und eine Urincytologie.

Das Ganze verteile ich immer über den ganzen Sommer, weil es mir am Stück einfach zu viel ist. Im März geht es wieder los. Ich werde dann im Herbst wieder berichten, dass ich auch weiterhin leben werde.

Mich wollten sie 2005 schon beerdigen, aber das hatten sie sich so gedacht... Ich bin wild entschlossen, irgendwann der Rentenkasse noch für viele Jahre auf der Tasche zu liegen. Es sind auch nur noch 15 Jahre bis ich in Rente gehe...

Liebe Grüße chaosbarthi

[Birgit S.]

Hallo zusammen,

genau heute vor 5 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen - NET im Dünndarm mit ca. 15 befallen Lymphknoten (von 20) und div. Lebermetastasen. 5 Jahres-Überlebenschance < 40%. Mittlerweile bin ich 3x an der Leber operiert worden, ca. 30 Metas entfernt, habe seit 3 Jahren wieder Lebermetas sowie Knochenmetas. Aber: Mir geht es recht gut , auch wenn mein Arzt es sich medizinisch nicht erklären kann. Meine letzte Untersuchung Ende Januar: Nichts neues, nur alte Bekannte. Ich denke, dass jede/r so individuell ist, das Statistiken rein gar nichts besagen können - jede/r muss seinen eigenen Weg finden und gehen.
Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich lebe - und wenn mal ein Tag nicht so gut ist - ich gebe nicht auf. Möchte noch einiges von meiner Rente haben

Ich wünsche euch alles Liebe und vor allem viel Kraft für euren Weg.

LG
Birgit

[hope38]

Guten MOrgen!
Dann darf ich mich wohl auch einreihen

Meine Diagnose Rektum-Ca ist im Mai 2006 gewesen, also bald vor 4 Jahren! Zunächst erfolgte vom 22.Mai an 6 Wochen lang Bestrahlung und Chemo (FOLFOX4), dann kam im August, auch am 22., die große OP mit Anlage eines vorläufigen Ileostomas, von November 06 bis Februar 07 nochmal Chemo FOLFOX4. Mein Staging war nach der OP T2N2(4/18)G2M0R0.

Die Rückverlegung erfolgt im Januar 2009, klar, am 22.)))

Alle Nachsorgen waren oB)))))))))))))))))))
Ich halte sie akribisch ein, wenn auch immer mit Angst im Nacken, aber sicher ist sicher.

Liebe Grüße,
hope

[teddy.65]

Hallo zusammen,

dann will ich mich auch mal kurz zu Wort melden

In 15.02.2010 jährt sich mein OP-Tag zum 5ten Mal!!! *freu* Seit der OP habe ich alle Untersuchungen wahrgenommen und immer individuell mit meiner zuständigen Ärztin der Onkologie auf mich abgestimmt. Es wurde in der Vergangenheit nichts gefunden und alles sah immer super aus. Nach der Diagnose im November 2004 = T3 NxM0R0 nicht unbedingt selbstvertständlich.

Am 25.02. habe ich wieder meinen Rundumcheck, immer wieder mit Angst verbunden , doch wat mut, dat mut.

Ob ich es geschafft habe, weiß ich nicht. Ich weiß aber, dass meine Chancen diesen ganzen Mist hinter mir zu lassen immer größer werden.