Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Bei meiner 13 jährigen Tochter Tanja wurde gestern ein maliges Melanom an der linken kleinen Schamlippe nahe der Klitoris diagnostiziert. Der Arzt rät zur einfachen Vulvektomie mit Amputation der Klitoris und der Harnröhre.

Ich brauche dringend jemanden zum reden.

[gina1]

hallo ich habe einen eigen tread verfasst aber ich glaube den hab ich falsch eingestellt deshalb schreib ich mein problem hiernochmal bei euch.

>>bis ich diese seiten hier fand wusste ich noch nicht mal das es solch ein karzinom gibt. nun bekomm ich aber angst.ich habe links neben der harnröhre (also da wo der urin rauskommt) zwischen grosser und kleiner schamlippe einen kleinen knuddel. erstmals habe ich ihn bemerkt in der schwangerschaft(das war vor 3 jahren).nach der geburt bei der kontrolluntersuchung war er um das 2-3 fache grösser und dicker.ich habe die ärztin gefragt und sie sagte mir sie kann das jetzt nicht aufschneiden weil sie nicht weiss was ich da alles "reingepresst " habe bei der geburt.ich habe mir dann auch weiter keine gedanken gemacht und es ist wieder auf die "anfangsgrösse" zurückgegangen.
der knoten befindet sich unter der haut und lässt sich hin und her schieben.langsam bekomm ich nun angst weil ich seit langem harnwegsprobleme habe wo keiner weiss wo das herkommt. ist das solch ein karzinom ? ich habe gelsen das das vulvakarzinom warzenähnlich sein soll?
freue mich über antworten <<

ich muss noch dazu sagen sofern ich das beurteilen kann, der knubbel hat sich in den letzten 3 jahren nicht vergrössert also ist gleich geblieben.

lg gina

[Sternchen1]

Hallo Gina,

für dich kann es nur eine Antwort geben, gehe möglichst bald zu deinem Gyn! Nur dort wirst du Klarheit bekommen. Es ist sicher kein Karzinom - nur Mut!

Liebe Grüße, Rosi

[helga2658]

Liebe Anja,
ja, alles sieht anders aus als vorher. So geht es mir auch. Jetzt stehe ich vor dem nächsten Termin in TÜ,. mein Körper sagt mir - Vulvektomie - und ich habe nur noch Angst, Angst, Angst...
Und ich gebe Dir recht: es gibt immer jemand, dem/der es schlechter geht als einem selbst, aber das ist auch nicht der wahre Trostl.
Kisses Helga

[babs schnecke]

Hallo alle Frauen.
Ich 47J,habe vor 1,5 J Vulva Ca. und Lumyphdrüsen CA. unter der letzten Darm Chemo und Strahlen bekommen. Leider hat keiner mir geglaubt. 7 Frauenärzte und 5 Fachkliniken schickten mich nach Hause, mit der Begründung Nebenwirkungen der Chemo.
Heute bin ich schlauer, in Hannover ist eine gute Gyn.Klinik in der Uni,von der Deutschen Krebshilfe empholen.
Seit 4 Mon. stehe ich wieder unter Chemo, aber keine OP, keine Verstimmelung, und die Beschwerden werden besser, zu sehen ist auch nichts mehr.
Also vor OP erstmal nach anderen Möglichkeiten suchen.

Alles Gute
babs schnecke

[gabinchen]

HAllo Zusammen, Hallo Tanja,

Gratulation Tanja, zu deinem tollen Befund.
Ich freue mich sehr für dich !

Das mit dem Knubbel habe ich mittlerweile auch einer anderen FÄ gezeigt, die meinte das wäre ganz normal, wenn man Kinder hat. (habe auch einen Sohn)
Es tut auch nicht an dieser Stelle weh, sondern rings um den Vaginaeingang und wenn es schlimm war! (ist nämlich aktuell besser geworden) hat die ganze SCheide gebrannt. Diese FÄ hat mich auch viel genauer untersucht als meine eigentliche FÄ. Ausserdem habe ich nur noch drei klitzekleine Feigwarzen, die ich nicht selbst behandeln kann, weil ich sie so gut wie gar nicht sehe.
Im Moment tue ich recht viel für mein Immunsystem (dürfte noch etwas mehr sein) und es geht mir im Grunde genommen ganz gut. Ich werde, sobald die FW weg sind einen Spezialisten aufsuchen, der für den "Popo" zuständig ist, da ich dort (höchstwahrscheinlich innen, aussen hat die FÄ nichts erkennen können) auch FW habe, damit das auch abgeklärt ist. Habe einen dicken Lümpfknoten in der Leiste und eine eigenartige Verdauung: mal verstopft, dann wieder ...(na so genau will das sicher keiner wissen).
Dann kann ich nur noch hoffen, dass mein PAP -Abstrich im Jan wieder gut ist um ganz aufzuatmen.
Ein klein wenig Angst habe ich noch vor dem nächsten GV.
Ich war nun wochenlang sehr gerne freiwillig enthaltsam , weil es zuvor bei jedem Versuch wieder richtig losging.

Liebe Grüsse Euch allen und Danke für die guten Tips
GABINCHEN

[gabinchen]

SorryTanja, Sorry Anja 140873, ´meinte natürlich eigentlich Dich:Anja 140873.
GG

[gabinchen]

Neeeee ey, was für eine Dunmpfbacke ich doch bin `habe gerade gesehen, dass Du gar nicht über deinen Befund geschrieben hast und dich über den Befund von Helga gefreut hast. Dann freue ich mich eben mit Euch über den Befund von Helga!

Sorry Leute...war für mich ein langer Tag heute...
GG

[helga2658]

Hallo, Ihr Mädels, hallo Thom ,

danke für Eure guten Wünsche. Ihr seht, es kann auch gut gehen. Ok, ich habe 3 schlimme Jahre hinter mir und die Prognose war anfangs katastrophal. Aber ich habe die richtigen Ärzte gefunden, die wirklich persönlich mit mir zusammen die Kurve gekriegt haben.
Ich weiss, dass ich noch lange nicht über den Berg bin, aber ich habe gespürt, dass es bergauf geht und hatte im Sept. eine Annonce gemacht für einen neuen Job. (Ist im Prinzip nicht nötig, aber ich hatte das Gefühl, ich müsste mal wieder "unter die Leute"). Und - o Wunder - trotz meines hohen Alters (bin ja auch schon 47) habe ich einen ganz tollen Job bei einem Immobilienmakler gefunden. Ist zwar im Moment noch stressig und bringt auch noch nicht die wahre Kohle, aber die Saat werde ich in 2-3 Monaten ernten. Ich erzähle Euch das alles, um Euch Mut zu machen. In den letzten 3 Jahren konnte ich noch nicht mal irgendwelche Pläne machen, geschweige denn, sie zu verwirklichen. Wir schaffen das!

Lieber Thom :
ich finde es ganz toll, dass Du hier schreibst. (Ich lese ja schon lange auch mit.) Ich glaube, Du bist der einzige Mann hier, der das tut (meiner, der beste Mann der Welt) scheut sich davor. Schade. Bei jeder Krebserkrankung leidet die Familie mehr oder weniger mit. Aber bei unserer speziellen Art von Krebs ist Sex eben ganz, ganz schwierig, teilweise unmöglich. Und darunter leiden nicht nur wir Frauen, die Betroffenen, sondern natürlich auch die Männer. Ich bewundere alle Männer wie Dich oder meinen Mann, die in dieser Phase zu ihrer Frau stehen. Für meinen Mann waren diese 3 Jahre genauso stressig wie für mich. Er hatte zwar nicht die Schmerzen, hat es aber akzeptiert, dass Sex ganz ganz lange nicht möglich war. Auch inzwischen - nach Gesundung tasten wir uns langsam wieder aneinander an. So ganz langsam verschwindet das Gefühl im Kopf, das jeden schönen Sex verhindert. Das wünsche ich Euch Beiden!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

[helga2658]

Hallo Gabinchen,
ich denke, Du hast erkannt, dass Du hier gut aufgehoben bist.
Nur eines noch: die Keule ist für Deinen Freund.
Viele liebe Grüsse,
Helga
PS: Du siehst, wir können es schaffen!

[helga2658]

Liebe Tanja!
Danke!
Ich freue mich so für Dich, dass Dein Befund gut war.
Ich sag's doch: wir schaffen es!
Viele liebe Grüsse,
Helga

[Sternchen1]

Hallo an alle Betroffene!
Liebe Tanja,
ich Danke Dir für Deine persönliche Mail, sie hat mich sehr bewegt. Ich stelle fest, daß wir in vielen Dingen der gleichen Ansicht sind. Du hast viele Fragen gestellt, verzeih, mir fehlt die Kraft auf alles einzugehen.

Mir hat die schriftliche Aufzeichnung meiner Krankengeschichte auch sehr geholfen. Ich glaube, nur so kann man sie überhaupt ein Stück weit verarbeiten.

Es tut mir sehr leid, daß das mit dem Buchprojekt nicht so klappt. Es wäre so wichtig, wenn es für unsere Erkrankung etwas gäbe. Schade, daß die Leute Dich draufgesetzt haben!

Liebe Tanja, für Deine bevorstehende OP drücke ich Dir ganz fest die Daumen und hoffe, daß alles gut verläuft. Vor allen Dingen, daß es das gewünschte Ergebnis für Dich bringt! Ich denke am Montag ganz fest an Dich! Es wird schon alles gut werden, ich bin ganz sicher. In Gedanken bin ich bei Dir.

Ich drücke Dich ganz fest in Gedanken und wünsche Dir und Heiko alles, alles Gute und Liebe.

Mein OP-Termin steht noch immer nicht fest. Es zerrt an den Nerven, wenn man warten muß.

Allen anderen Betroffenen und "Geheilten" wünsche ich alles Gute und vor allen Dingen Gesundheit.

Ich melde mich nach der OP. Bis dahin, Kopf hoch, Augen zu und durch.......!

Dein Sternchen 1

[stupsi]

Liebe Tanja,
ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft alles gut hinter dich zu bringen.

Alles liebe von
Susi

[helga2658]

Liebe Tanja, liebe Rosi
ich drücke Euch ganz fest die Daumen und denk an Euch.
Das schafft Ihr auch noch!
Viele liebe Grüsse,
Helga

[Sternchen1]

Hallo, liebe Helga, Hallo, an alle betroffenen Mädels,
Hallo, liebe Tanja,

Liebe Helga,
ich danke Dir für die guten Wünsche. Schön zu wissen, daß jemand an einen denkt.

Bis bald. Ein lieber Gruß von

Sternchen 1


Liebe Tanja,

der OP-Vorbesprechungstermin steht nun fest, er ist bereits am Montag, 31.10.2005. Ich hatte nicht damit gerechnet, daß das so schnell geht. Nun, was soll ich machen?

Dann wird der OP-Termin auch nicht lange auf sich warten lassen. Wir werden sehen.

Liebe Tanja, ich denke an Dich und drücke ganz fest die Daumen für Dich. Du wirst sehen, es wird alles gut.

Bis bald. Alles Liebe, ich drücke Dich.

Sternchen 1