Partner Non-Hodkin-Lymphom

[dirk66]

...und weil es konfus für Dich/euch ist, umso wichtiger ist es, einen klaren Kopf zu behalten. Eure Arzttermine sind ja nicht kurzfristig sondern ihr wisst i.d.R. länger vorher, wann hr hin müsst. Legt euch einen Zettel auf den Küchentisch und alles was euch dann zwischendrin einfällt, das notiert ihr dann.
Wenn der Arzt viele Fragen oder einen Fragenzettel uncool findet, dann würde ich dringend überlegen, ob es der richtige Arzt ist. Mein Arzt findet das gut und ich gebe mich auch nicht eher zufrieden, wenn ich alle Fragen beantwortet habe.
Das hat auch nichts mit klugscheißern zu tun, denn fachlich ist und bleibt der Doc immer oder meistens der Kompetentere. Wenn der Doc bei eurem Gespräch ans Telefon geht, dann unterbrichst Du die Frage und wenn er aufgelegt hat, dann stellst Du sie erneut von Anfang an. Auch Ärzte sind lernfähig und vor allem auch keine Götter in weiß. Er wird sehr schnell merken, dass euch die Beantwortung der Fragen sehr wichtig ist. Wie gesagt, wenn er sein Verhalten beibehält, dann würde ich nach einem anderen Arzt Ausschau halten bzw. eine Zweitmeinung einholen. Das steht Dir als Krebspatient zu.
LG Dirk

[Muckel81]

Lieber Dirk,

dankeschön für Deine ausführliche Antwort. Hab mich sehr darüber gefreut. Das mit dem Fragenzettel haben wir jetzt so gemacht und haben jetzt immer ein Notizbuch in der Tasche wenn plötzlich wieder eine Frage auftaucht.
Das Krankenhaus hat meinem Mann ja vorm letzten Ct, also bevor das Ergebnis kam gesagt, dass er sich jetzt einen ambulanten Onkologen suchen soll und als wir nach Ansprechpartnern gefragt haben wurde gesagt wir sollen doch googeln.
Wir haben dann jemand gefunden, wo wir auvh schon das Erstgespräch hatten und am Donnerstag die weitere Therapieplanung erläutert wird und wenn ich es richtig verstanden habe mit Rituximab weitergemacht wird. Zwischenzeitlich kam ja der Ct-Befund ins Kh mit einem Anruf an uns und das Pet-Ct wurde eingeleitet.
Jetzt ist es so, dass das Krankenhaus uns komisch anmacht warum wir bei diesem Ambulanten Onkologen am EVK (ein Ärztehaus an einem anderen Krankenhaus) sind statt bei denen der Klinik und sie versuchen es uns madig zu reden...
Auch komisch war, wir hatten einen Termin mit dem Sozialdienst der Klinik und die Dame erzählte uns, dass das Evk morgens Unterlagen unseres Mannes angefordert hat, was ja in Ordnung ist. Dann bekamen wir noch im Raum vom Sozialdienst einen Anruf vom Arzt, ich weiss nicht so genau warum, sind dann hin und er versuchte uns einzureden dass die anderen Ärzte das eh nicht könnten ... Auf dem Rückweg kamen wir an der Onkologiestation vorbei wo einige der Schwestern mit einer Patientin im Bett zwischen sich den Gang entlang rollten und über den ganzen Flur riefen:" so, so bist Du also fremd gegangen und jetzt evk....."hallo?? Datenschutz??? Was geht die diese Entscheidung eigentlich an?? Wir sollten doch einen ambulanten Onkologen suchen.Die haben uns dabei weder geholfen noch etwas angeboten...Trotzdem hat die neue Klinik für März einen stationären Aufenthalt festgemacht um wieder eine Verlaufskontrolle für dieses etwas aus dem Pet-Ct und dem Ct zu machen und es weiss trotzdem niemand was es ist.Und ausser den Lymphomen aus Hals und Leiste wissen wir auch nicht was mit den ganzen anderen ist.er hat es uns weder gezeigt noch erklärt,trotz Nachfrage. Geht das überhaupt in 2 verschiedenen Krankenhäusern behandelt zu werden und falls das neue Kh das wirklich nicht umfassend behandeln kann, also zm Beispiel keine allogene durchführen könnte, dann darf doch die klinik meinen Mann nicht ablehnen, oder doch ??
uiuiui das war ja ein langer Text..

Nachtrag,
gestern war ich das erste Mal in einer Selbsthilfegruppe für Leukämie-und Lymphomerkrankte, leider allein, da es meinem Mann nicht so gut war aber es war eine gute neue Erfahrung, alle waren toll und ich wurde gut aufgenommen und werde da wieder hingehen. Da kommen auch Referenten und halten Vorträge zu vielen Themen, da können wir einiges lernen.

[dirk66]

Das klingt gut !!!
In der Selbsthilfegruppe solltest Du das auch noch mal zum Thema machen und die Teilnehmer fragen, in welchen Krankenhäusern sie denn waren. Da ist sicherlich jemand dabei, der Dir eine Empfehlung geben kann.
Was in Deinem Krankenhaus abgeht, das ist ja unglaublich.

[Muckel81]

Guten Abend lieber Dirk und auch an alle anderen hier,

um nochmal auf die Selbsthilfegruppe zu sprechen zu kommen, unsere Erlebnisse mit der Klinik in der mein Mann bisher war, habe ich am Samstag in der Gruppe auch angesprochen und manche von denen waren in dem Krankenhaus und auch in der Ambulanz, wo er jetzt am Donnerstag hin geht. sie sagen dahin zu gehen ist eine super Entscheidung.Und André wird sich dort gut aufgehoben fühlen und manchmal geben auch Ärzte ,die zu diesem neuen Krankenhaus gehören in der Selbsthilfegruppe Vorträge.
Wir machen uns halt Gedanken ob es André schaden kann, weil die andere Klinik bisher alles behandelt hat und uns unsicher macht, wenn sie sagt ob das neue Krankenhaus(EVK) das überhaupt kann...
Wir wissen es ja nicht und sind deshalb vielleicht auch so leicht zu verunsichern aber bei dem neuen fühlen wir uns bis jetzt und wir kennen uns erst seit 2 Wochen allein schon durch die Kommunikation und Erklärungen irgendwie besser.Der hat uns in 2 Wochen wahrscheinlich schon 7 mal angerufen und erklärt uns alles, das Krankenhaus, was ihn bisher behandelt und hin und hergeschoben hat incl Anruf zur Diagnosestellung höchstens 3 mal in über einem dreiviertel Jahr. Und dann immer nur kurz angebunden. Hab mehrmals da angerufen und um ein Arztgespräch gebeten während mein Mann stationär war,,, da haben sie mich trotz mehrmaliger Bitte 8 Wochen warten lassen,..... sowas macht mürbe.Deshalb bin ich persönlich froh, dass wir jetzt den ambulanten Onkologen an der Hand haben und die Selbsthilfegruppe sagt, dass ist eine gute Wahl und es kann nur besser werden,.

Ich hoffe meine langen Texte nerven Euch nicht aber es tut gut es hier schreiben zu können.

[Muckel81]

Guten Abend an alle,

Inzwischen hat mein Mann seine Herzuntersuchung hinter sich und ist wieder zuhause. Sie haben erst alles im Herz angeschaut und da war zum Glück alles in Ordnung und haben dann mit einem Elektrostoß das Herz wieder in den richtigen Sinusrhythmus gebracht, weil er Vorhofflimmern hatte.Ich bin sehr froh, dass da dann alles gut war.Der nächste Schritt ist die Planung der Erhaltungstherapie mit Rituximab.Mal sehen was da auf uns zukommt. Weiß jemand, ob das was macht wenn geplant war,dass das alle 2 Monate gemacht werden soll und es jetzt schon fast 3,5 Monate sind bis er die erste Erhaltungstherapie bekommt? Freue mich, wenn jemand antworten kann und ich wünsche Euch allen einen angenehmen Abend.

[Golfsierra2]

Hi Muckel81,
eine Erhaltungstherapie findet ja nach der eigentlichen Chemotherapie statt. Wie der Name schon sagt, soll der derzeitige - beschwerdefreie - Zustand gehalten werden. Ich habe meine Erhaltungstherapie 6 Wochen nach dem letzten CT (bei dem nichts mehr gefunden wurde) angefangen, alle 6 Wochen war ich in der Klinik für 2 Jahre.

Aber alle Behandlungsansätze sind individuell, von daher lassen sich Vergleiche schlecht anstellen, auch wenn die Medikamente die Gleichen sind.

Nicht nervös werden. Und euch viel Glück!

[Muckel81]

hallo Golfsierra,

dankeschön für Deine Antwort und die Erklärung der Erhaltungstherapie. Macht das denn was, wenn da noch aktives Gewebe ist, von dem man noch nicht weiss, was genau es ist ? Ich weiss hier sind keine Ärzte aber vielleicht hat jemand da Erfahrungen. Wir fühlen uns einfach so unsicher, aber wir versuchen ruhig zu bleiben und uns eine schöne Zeit nach Feierabend zu machen und uns abzulenken. Heute haben wir den Termin für die erste Gabe für den 23.2. bekommen, hoffentlich läuft das alles wie geplant gut.
Wie gehts es Dir denn Golfsierra??

[Golfsierra2]

Das Rituximab ist ja schon ein Wirkstoff, der Krebszellen angreift, und war bei mir auch schon Bestandteil der Chemo (das R in RCHOP).

Mit der Erhaltungstherapie versucht man, Krebszellen, die vielleicht der Chemo entgangen sind, in einem längeren Zeitraum auch kaputt zu machen. Das sind i.d.R. so kleine Zellverbände, die man auch mit einem PET-CT nicht mehr feststellen kann, die aber noch da sein können. Ein Lymphom ist eben eine gemeine Sache, ein systemischer Krebs, den man nicht wie eine lokalen Tumor eben mal rausschneiden kann. Die Krebszellen können leider überall im Körper sein, daher auch die Chemo und anschließend die Erhaltungstherapie.

Ich bin seit November 2013 ohne Befund, gehe aber weiter brav alle 3 Monate für einen Check in die Onkologie. Dort wird ein großes Blutbild einschl. Tumormarker (Gamma-2- Microglobulin) gemacht, dazu eine Ultraschalluntersuchung der inneren Organe sowie der großen Lymphknotenbereiche am Hals, unter den Achseln und in den Leisten und der Arzt sieht sich meinen Allgemeinzustand an.

Liebe Grüße vom Niederrhein

[Muckel81]

Guten Abend an alle. Jetzt war ich länger nicht online,weil im Moment so viel um die Ohren ist. Dafür bin ich heute mit einer für uns positiven Nachricht hier,denn mein Mann hatte am Montag wieder eine Verlaufskontrolle seiner beiden Lymphomarten .Sie sind seit dem letzten Mal Ende Januar konstant geblieben, das heißt sie sind nicht geschrumpft aber und das ist für uns das positive eben auch nicht weiter gewachsen. Ich finde es sehr gut auch wenn wir immer noch nicht wissen was diese Raumforderung an der Lunge nun ist. Aber solange es beobachtet wird hoffen wir auf das Beste. Ich hoffe dass auch andere hier positive Nachrichten bekommen um weiter ihre Kräfte zu sammeln und wünsche Euch allen hier alles Gute. Bis bald und gute Nacht an alle.

[Golfsierra2]

Ich drücke euch die Daumen!

[Muckel81]

Danke schön Golfsierra. Das tun wir genauso für Dich. Wir waren am letzten Wochenende ein paar Tage in London um mal wieder was anderes zu sehen als nur Kh und Ärzte und etwas zu erleben und damit er Kraft und Energie tankt für die Reha. Da ist er jetzt seit gestern und nun hoffen wir dass alles sich gut entwickelt. Schlaft gut und bis bald.