Partner Non-Hodkin-Lymphom

[Muckel81]

Liebe Sanne,
Vielen Dank für Deine Antwort. Morgen ist es nun soweit, dass er wieder stationär aufgenommen wird und am Donnerstag früh folgt die Fahrt in die Uniklinik zum Pet-Ct. Wir sind aufgeregt und nervös. Gestern waren wir ja zum ersten Mal bei dem neuen ambulanten Onkologen der an ein anderes Krankenhaus in Hamm angeschlossen ist und er hat sich auch die Ct-Bilder von letzter Woche angeschaut und sie uns auch gezeigt. Dazu als Vergleich auch André s Aufnahmen vom September, also vor der autologen Stammzell-Transplantation. Es war erschreckend... Er hat gesagt, dass er die Bilder mit den Radiologen und Kollegen im eigenen Haus nochmal besprechen wird um zu sehen was sie dazu sagen und heute hat er mich schon angerufen. Er erzählte mir etwas von allogener Transplantation und Car-T-Zell-Therapie und hat nach den Familienverhältnissen gefragt. Ich hab gefragt ob wir in dieses kh also das evk auch stationär wechseln können wenn kh- Aufenthalt weiter notwendig ist und er sagte das entscheiden wir selbst. Aber wir sorgen uns darum ob das Probleme geben könnte zu wechseln aber irgendwie gibt das evk uns ein besseres Gefühl zumindest was die Aufklärung betrifft . Wir wissen einfach nicht...... So jetzt genug von uns, sorry für den langen Text. Sanne darf ich fragen um welche Krankheit es sich bei Deinem Mann handelt und wie Du als Angehörige diese Zeit "überstanden " (klingt blöd,aber ich hoffe, Du weißt wie ichs meine) hast? Liebe Grüße Jasmin

Was ich noch zu schreiben wollte, sie wissen nicht ob es ein Frührezidiv oder eine neue Erkrankung ist. Ich frage mich wie man ein Frührezidiv haben kann wenn man noch keine Remission hatte??? Ach..... ich verstehe das alles einfach nicht und der Kopf raucht.... sorry fürs ausheulen.

[Muckel81]

Hallo ihr Lieben,
Nun ist mein Mann seit gestern wieder zuhause. Gestern hat er das pet-ct bekommen und ihm wurde gesagt, dass er heute angerufen wird, wurde er aber nicht und diese Warterei macht echt mürbe. Er hat dann nochmal angerufen und gefragt ob schon was da ist.Das wusste da aber niemand und jetzt ist noch das sich ewig lang anfühlen Wochenende dazwischen. Wie haltet ihr diese Wartezeit auf Befunde aus? Wir wünschen Euch allen einen angenehmen Abend. Liebe Grüße André und Jasmin

[Muckel81]

Guten Morgen an alle, heute geht das Warten auf eine Information über den Befund vom pet-ct weiter und bei jedem Telefonklingeln zucken wir zusammen... Bitte drückt uns die Daumen dass da nichts neues auftaucht und die Raumforderung an/in der Lunge hoffentlich "wieder nur " ein Pleuraerguss ist und kein neuer Tumor...

[Muckel81]

Guten Abend an alle hier.
Inzwischen hatten wir wieder ein Gespräch mit dem Onkologen bezüglich des Pet-cts und nach Absprache zwischen drei Krankenhäusern wurde entschieden mit der weiteren Behandlung bis März zu warten, es sei denn es ist vorher schon irgendwas, wobei wir uns fragen, was mit irgendwas gemeint ist. Also jedes kleinste Zipperlein?? Also es kam raus, dass da definitiv etwas ist was da nicht hin gehört aber dieses große etwas hat zumindest nicht im pet geleuchtet, dafür aber mehrere weitere Stellen... Und es kam dabei raus dass diese Raumforderung wohl nicht in der Lunge sondern an der Lunge sitzt. Und sie haben gesagt dass es zwischen Herz und Lunge so ungünstig sitzt das sie es zwar gern biopsieren würden, aber dass es da wohl durch Vernarbungen von der Pleuraerguss-Drainage sehr schwierig ist und sie Sorge haben ihm dabei schwere Folgeschäden zuzufügen ...Ach wir wissen auch nicht so recht. Jetzt startet nächste Woche erstmal die Rituximab-Gabe einzeln und dann wird wenn vorher nichts weiter kommt ein ct gemacht um zu sehen ob diese Raumforderung sich verändert hat.. Die anderen Bereiche hat der Oberarzt uns nicht gezeigt, er war wieder kurz angebunden aber ich hoffe,dass wir am Donnerstag beim Ambulanz-Onko nochmal darüber sprechen . Dann wünschen wir Euch allen einen schönen Abend, eine erholsame Nacht und schönes Wochenende.

[dirk66]

Ihr müsst alles was ihr an Fragen habt, konkret ansprechen. Sonst geht ihr bei den Ärzten unter. Sie erzählen aus ihrer Sicht nur das was für sie wichtig ist. Kommen keine Fragen, ist das Gespräch schnell vorbei.

[Muckel81]

Hallo an alle,
Danke Dirk für Deine Nachricht. Man merkt auch wenn man mit Fragenzettel kommt dass er kurz angebunden ist und eigentlich schnell weg will und ständig am Telefon ist....
Und manchmal ist es so dass so viele Fragen im Kopf sind und wir dann Schwierigkeiten haben sie auf Papier zu bringen. Wir wollen ja auch keine Klugscheißer, ich denke ihr wisst wie ich das meine, sein.Ach ich weiß doch auch nicht. Das ist alles so konfus.

[dirk66]

...und weil es konfus für Dich/euch ist, umso wichtiger ist es, einen klaren Kopf zu behalten. Eure Arzttermine sind ja nicht kurzfristig sondern ihr wisst i.d.R. länger vorher, wann hr hin müsst. Legt euch einen Zettel auf den Küchentisch und alles was euch dann zwischendrin einfällt, das notiert ihr dann.
Wenn der Arzt viele Fragen oder einen Fragenzettel uncool findet, dann würde ich dringend überlegen, ob es der richtige Arzt ist. Mein Arzt findet das gut und ich gebe mich auch nicht eher zufrieden, wenn ich alle Fragen beantwortet habe.
Das hat auch nichts mit klugscheißern zu tun, denn fachlich ist und bleibt der Doc immer oder meistens der Kompetentere. Wenn der Doc bei eurem Gespräch ans Telefon geht, dann unterbrichst Du die Frage und wenn er aufgelegt hat, dann stellst Du sie erneut von Anfang an. Auch Ärzte sind lernfähig und vor allem auch keine Götter in weiß. Er wird sehr schnell merken, dass euch die Beantwortung der Fragen sehr wichtig ist. Wie gesagt, wenn er sein Verhalten beibehält, dann würde ich nach einem anderen Arzt Ausschau halten bzw. eine Zweitmeinung einholen. Das steht Dir als Krebspatient zu.
LG Dirk