2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf

[gabriele6210]

Hallo Udo,

der Zyklus von 14 Tagen war tatsächlich inkl. der 3 Tage Chemo + 11 Tage Pause. Ich bin wirklich froh und dankbar, wie gut ich durch alles gekommen bin. Ich bin sogar ca. nach der 4. Chemo zu einem Indoor-Festival gefahren.

Du hattest Dir ja auch Gedanken wegen Corona gemacht. Falls Du geimpft bist, kannst Du ja mal Deine Immunantwort testen lassen. Ansonsten sollen die meisten Ansteckungen von Ungeimpft zu Ungeimpft und die wenigsten von Geimpft zu Geimpft passieren. Leider finde ich die Zahlen und die Quelle dazu nicht mehr.

Wann soll es denn mit Deiner Therapie losgehen? Gib doch mal Bescheid, was bei den Überlegungen zu Etoposid rausgekommen ist.

Liebe Grüße
Gabriele

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

es ist wirklich gut von jemandem zu hören (lesen), der das schon mal durchlebt hat. Danke für das Teilen.

Die Vorphase mit Kortison soll morgen beginnen incl. finaler Diskussion mit dem Arzt bezüglich der Therapie. Hierbei geht es noch um Etoposid und das Schema 14 oder 21 Tage. Die Therapie soll dann nächste Woche Montag losgehen.

Meinen Antikörperlevel gegen SARS-Cov-2 habe ich bereits bestimmen lassen und dank 3. Impfung ist der auch auf einem hohem Level. Die aktuelle Entwicklung auch mit Omikron bringt da auch einige zusätzliche Unsicherheiten mit sich. Wir werden sehen. Ein Festival werde ich in diesen Zeiten bestimmt nicht besuchen aber unserem Urlaub im Schnee mit meiner Familie haben wir eingeplant. Hoffe, das klappt.

Danke noch mal für die Erläuterungen. Ich werde mal über die Entwicklung hier berichten.

Besten Gruß
Udo

[gabriele6210]

Lieber Udo,

ich drücke Dir fest die Daumen, dass auf jeden Fall die Auszeit im Schnee mit Deiner Familie drin ist und Du alles gut verträgst. Das Festival hätte ich mir unter Corona auch verkniffen.

An Tag 2 und 3 habe ich übrigens ausschließlich Etoposid bekommen. Falls es bei Dir bei R-CHOP bleibt, hättest Du also 13 Tage Pause und eine "sanftere" Therapie. Oder würdest Du es auch nur an einem Tag bekommen? Die allerletzte Etoposid-Infusion hatte ich mit Einwilligung meines Onkologen "geschwänzt". Meinem Gefühl nach hätte der Schaden den Nutzen überwogen.

Ich wurde gar nicht gefragt, ob ich 14 oder 21 Tage-Zyklen haben möchte. So hätte ich dann aber einen "Puffer" zu den 21 Tagen gehabt, wenn mich doch mal ein Infekt ereilt hätte. Schön, dass Du wählen kannst. Die Entscheidung ist doch nicht in Stein gemeißelt, oder? Kann man den Zeitraum ggf. anpassen, wenn Du die Therapie besser oder schlechter verträgst?

Wie ist denn Deine allgemeine gesundheitliche Verfassung nach Deiner Therapie in 2020?

Liebe Grüße und toi, toi, toi
Gabriele

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

ich hatte heute das Gespräche mit meinem Hämatologen. Ich beginne am Montag R-CHOP. Gem. Leitlinien bringt Etoposid angesichts meines IPI Score keine bessere Effektivität. Daher bleibt es bei R-CHOP. Ich habe mich für das 21 tägige Schema entschieden, in der Hoffnung, dass das etwas besser verträglich ist. M.W. bleibt man bei der einmal getroffenen Schemaeinteilung. Die Infusionen sind allerdings auf 2 Tage verteilt, so zumindest beim ersten Zyklus. Wir werden sehen, nächste Woche geht es los.

Die Therapie in 2020 war ja eine Radioimuntherapie. D.h. Strahlentherapie und Rituximab (4 Wochen Rituximab, 3 Wochen täglich Strahlentherapie, 4 Wochen Rituximab). Die Therapie hatte ich gut überstanden. Mit der Reha Anfang diesen Jahres, hatte ich das Gefühl wieder Bäume ausreißen zu können. Deswegen hat mich die Diagnose jetzt so emotional umgehauen, da ich eigentlich gehofft, hatte einige Jahre wieder Ruhe zu haben. Aber wie Forrest Gump schon sagte: "Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen. Man weiß nie, was man kriegt!"

Wenn ich mir deinen Verlauf anschaue, hast du auch noch einige Zeit bis zur Vollremision gebraucht. D.h. R-CHOEP allein war auch noch nicht das Ende deiner Therapie.

Besten Gruß


Udo

[gabriele6210]

Lieber Udo,

dass Dich die neue Diagnose emotional aus der Bahn geworfen hat, kann ich sehr gut nachvollziehen. Gerade, als Du wieder im Aufwind warst. Das ist auch wirklich hart.

Meine allererste Chemo ging auch über 4 statt über 3 Tage. Soweit ich mich erinnere, ging es zum einen um die Verträglichkeit, zum anderen darum, meinem Körper die Möglichkeit zu geben, die Menge an abgestorbenen Tumorzellen, die wohl im 1. Zyklus besonders groß ist, "durchzuschleusen". Schön, dass Du aufs Etoposid verzichten kannst und Dich für die schonendere Variante mit den 21 Tagen entschieden hast. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du die Therapie so gut verträgst wie Golfsierra2!

Bei mir haben sich die Ärzte nach der Bestrahlung wohl noch nicht getraut, von Vollremission zu sprechen. Selbst wenn am Knochen der Tumor weg ist, bleiben beim MRT und CT Schatten sichtbar, von denen man ohne Knochenprobe schwer sagen kann, ob es sich um einen Tumorrest oder die durch Lymphom und Therapie beschädigte Knochensubstanz handelt. Da die Schatten seit der Bestrahlung nicht gewachsen sind, hätte es allenfalls ein niedrigbösartiger Tumorrest sein können. Ich war übrigens sehr froh, dass mit R-CHOP auch beim Follikulären Lymphom verwendet wird. Denn man hatte mir in Aussicht gestellt, bei meinem Stadium und Ausbreitung sei das FL gut behandelbar, aber nicht heilbar.
Um nach der Therapie Knochenbrüche an den betroffenen Wirbeln zu verhindern, habe ich noch die knochenstärkenden Zoledron-Infusionen bekommen, die wohl auch neues Tumorwachstum in den Knochen verhindern können. Scheinbar hat sich die Knochenstruktur dadurch so verbessert, dass im August 2020 ein Arzt gewagt hat, von Vollremission zu sprechen ...

Ich wünsche Dir für Montag alles, alles Gute! Für Dich ist Chemo ja neu, Du bist aber nicht allein! Wenn Du Beschwerden hast, Dich mit irgendwas unwohl fühlst, Dir etwas komisch vorkommt, Du Fragen hast: Es lohnt sich meiner Erfahrung nach, es bei Ärzten, Pflegepersonal, hier oder auch bei Familie und Freunden anzusprechen. Es gibt für vieles Lösungen und Erklärungen. Man erfährt sie nur leider selten von allein ...

Liebe Grüße
Gabriele

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

ich hoffe, du hast/hattest ein schönes Weihnachtsfest. Genieße auf jeden Fall noch den zweiten Tag.

Nach der stationären Aufnahme und dem 1. Zyklus konnte ich noch vor Weihnachten wieder nach Hause und mit der Familie ein geruhsames und tolles Fest verbringen. Den ersten Zyklus habe ich soweit gut überstanden, obschon bei mir sofort Geschmacksbeeinträchtigungen eingetreten sind, etwas Übelkeit immer mitschwingt und ich irgendwie nur Müde bin. Sicherlich hängt das auch mit deiner beschriebenen "Tumor-Last" ab, die der Körper ja abbauen muss. Das mit der Geschmacksirritation war jetzt zu Weihnachten mit dem ganzen Essen etwas dämlich.
Aber die Blutwerte waren gut und ich bin insgesamt zufrieden. Hoffen wir mal, dass sich das nicht weiter hochschaukelt. Das Wichtigste jedoch ist, dass die Medikation auch anschlägt und den Tumor erledigt. Wir werden sehen.

Das mit dem FL und R-CHOP ist in der Tat richtig und ich drücke dir die Daumen, dass die Vollremission auch so weiterhin Bestand hat.

Ich wünsche noch eine schöne Zeit für den Übergang und natürlich alles erdenklich Gute mit viel Gesundheit für 2022. Auf das das nächste Jahr all das bringt, was du dir wünschst.

Liebe Grüße
Udo

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

kleiner (für mich) schockierender Nachtrag nach dem ich heute in der Klinik zur Blutuntersuchung war.

Die Gewebeproben des Lymphoms waren ja noch zu weiteren Gensequenzierung an ein Referenzlabor geschickt worden.

Mein Arzt erklärte mir nun, dass das histologische Ergebnis nicht ein DBCL sondern ein klassisches Hodgkin Lymphom bestätigt. Eine sehr seltene Transformation von einem FL BCL in ein Hodgkin Lymphom. Insofern war der erste Zyklus mit R-CHOP nicht erforderlich, vielmehr steht jetzt eine andere Therapie im Rahmen der Leitlinien für Hodgkin Lymphome an. Das hat mich ziemlich umgehauen, zumal die bereits begonnen Therapie auch eine weitere Gewebeprobe erschwert. Anfang Januar wird dann die weitere Therapie besprochen, auf jeden Fall nicht mehr R-CHOP.

Ich muss das jetzt erst einmal verarbeiten.

Bis dann

Gruß

Udo