Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

[sanne2]

Liebe Plaspoo.
Deine Verzweiflung und Hilflosigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber in diesem Fall war uns der Palliativpflegedienst ( SAPV Team) sehr hilfreich mit Vorschlägen. Bei mir ging es um meinen Mann mit multiblen Hirnmetastasen und ich wurde sehr hilfreich unterstützt.

Als mein Mann wieder einmal stationär in Behandlung war, zeigte ich dem zuständigen Stationsarzt den Antrag für den Palliativpflegedienst,dessen Verordnung er bis Dato nicht kannte, aber sehr interessant und hilfreich empfand und füllte die Vereinbarung aus. Somit ging alles seinen Gang.

Zuhause kam jeden Tag zu einem festgelegten Zeitpunkt jemand von dem Palliativpflegedienst, mein Mann konnte sich bis da noch selber versorgen , und fragte nach seinen Schmerzen und seiner Psyche. 1 mal die Woche kam die Palliativärztin und stellte ihn Schmerztechnisch neu ein.
Auch nachts konnte ich den Palliativdienst zu uns rufen, als mein Mann seine Schmerzen nicht mehr aushielt und er erhielt Morphin gespritzt.

Lasst es sonst über eine stationäre Behandlung laufen, oder sage seinem Onkologen, du bestehst auf diese Verordnung des palliativen Pflegedienstes. Ich denke schon, dass du es umsetzen könntes. Momentan musst du ja irgendwie deinen Mann vertreten.

Wichtig für dich wäre ein Testament, von einem Notar beglaubicht. Eine Generallvollmacht und eine Bankvollmacht, bis über den Tod hinaus. Der letzte Zusatz ist sehr wichtig, sonst kommst du, solltet ihr ein gemeinsames Konto haben, erst einmal nicht mehr daran, sollte dein Mann versterben.

Es liest sich alles so Gefühlskalt, aber auch ihr wollt überleben und die Bürokratie könnte euch erst einmal lahmlegen. Auch mein Mann dachte niemals daran, dass er einmal an seiner Krebserkrankung sterben könnte und ich musste immer über Doppelwege an sein Verständnis herankommen. Ständig musste ich mir Ausreden einfallen lassen, für diese ganzen notariellen Sachen. Und ich habe meinen Mann geliebt und es tat mir unglaublich leid, immer zweigleisig mit ihm reden zu müssen. So ähnlich wird es dir sicherlich auch ergehen.

Ganz liebe Grüße,
Sanne

[Clea]

Liebe Plascoo,
ich habe Sanne nichts hinzuzufügen.
Meine Ma hat damals alles unterschrieben, was wir ihrhingelegt haben, ich musste nur nicken, wenn sie mich so fragend angesehen hat.
Es war wichtig, das zu tun, mein Vater hatte trotz Vollmacht noch Schwierigkeiten, bis heute, zb möchte er gern mit seiner Handynummer zu einem anderen Anbieter, was aber nicht geht, weil damals meine Ma alles abgeschlossen und unterschrieben hatte.

Sie hat damals aus dem Stand Pflegegrad 5 bekommen.
Dein Mann kann zwar alles noch, aber es dauert eben immer extrem lange und auch das wird angerechnet.

Es wird alles nichts helfen, wenn du nicht am Ball bleibst, wird es ewig so weitergehen und irgendwann kannst du wirklich nicht mehr.

Du bist stark. Zieh das durch.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket.

[plaspoo]

Ich danke euch, für eure lieben Worte... heute nacht hab ich geträumt, es wäre alles vorbei, ich hab mich so glücklich und frei gefühlt... heute früh hatte ich dann ein total schlechtes Gewissen

Bevor wir jetzt weitere Schritte gehen, warten wir mal ab, was beim CT rauskam... am Dienstag müsste der Befund fertig sein.

In der Zwischenzeit konnte eine Dame vom Maltesischen Kinderhospizdienst, die ich über eine Arbeitskollegin kennengelernt habe, mit der KK regeln, dass wir (wahrscheinlich) Hilfe von HomeInstead erhalten. 25h pro Woche, davon 12,5 Kinderbetreuung und 12,5 Haushalt. Das ab Anfang August und für 26 Wochen. Das wäre schon eine wahnsinnige Erleichterung! Wenn das wenigstens klappt, sitze ich hier zuhause nichtmehr wie auf heißen Kohlen und versuche (unter Berücksichtigung des CT-Befundes) dann Palliativteam und Pflegegrad in Gang zu bringen...

Wenn ihr möchtet, halte ich euch gerne auf dem Laufenden, ich bin so froh, dass es hier Menschen gibt, die scheinbar genauso denken, wie ich.

[sanne2]

Liebe Plaspoo,
ich würde sehr gerne euren weiteren Werdegang weiterlesen.
Glaube mir, ich kann mir ganz sicher vorstellen, wie du dich fühlst. Hoffnung, Bangen und Angst haben. Angst um den Partner und Angst vor einer Zukunft, ohne Partner.

Eigentlich brauchst du das CT-Ergebnis nicht abzuwarten, denn ab Metastasenbildung gilt man immer als palliativer "Patient".
Sollte es dir zeitlich möglich sein, würde ich wirklich rechtzeitig alle Vorsorgungen treffen, auch wenn es sich extrem hart anfühlt.

Schön aber auf jeden Fall ist, das du jetzt Hilfe für deine Kinder und den Haushalt organisieren konntest. In der "Aktivphase" kann man noch alles regeln, damit meine ich dich! Aber auch du bist nur ein Mensch und wirst irgendwann selber Hilfe benötigen, um das alles verarbeiten zu können.
Nehme sie dann auch bitte in Anspruch.
Ich spreche wirklich aus Erfahrung.

Ganz liebe Grüße,

Sanne

[plaspoo]

Also, heute Nachmittag hat sein Onkologe angerufen, er will ihn morgen früh sehen... Natürlich ohne dazu zu sagen, warum. Für uns ist das immer ein Zeichen, dass der Befund der Radiologen schon dort ist.

Die Metastasen in der Lunge sind gewachsen und mehr geworden, die Metastasen im Musculus Iliacus sind minimalst kleiner geworden, dafür sind die im Knochen sehr viel mehr geworden und er hat jetzt auch welche in der Wirbelsäule, LWK und BWK. Außerdem auch im Hüftgelenk im Knochen vom Oberschenkel.

Ich werde morgen mit zum Onkologen gehen, meine Mama kann zum Glück auf die Kinder aufpassen. Palliativteam will ich jetzt unbedingt, schon zwecks ordentlicher Schmerztherapie. Und auch das Thema Port und Pflegegrad werde ich nochmal ansprechen.

Habt ihr noch Tipps, was wichtig wäre?

[Beccamaus]

Ach das tut mir sehr leid. Das wird für deinen Mann natürlich ein Schlag in die Magengrube werden, ich hoffe aber das er aufwacht und nun die nötige Hilfe zulässt und so eine intensive Zeit wie möglich mit den Kindern und dir verbringt. Halt uns mal auf den laufenden... ich denke diese Themen sind die wichtigsten.

[plaspoo]

Er ist austherapiert.