Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

[plaspoo]

Ja, das haben wir schon getestet, er hat auch ein Rezept vom Arzt dafür, aber er bringt es nicht zur Apotheke... Ich will ihn ja nicht zu sehr bemuttern, aber sein "Das mach ich morgen..." Verhalten geht mir so auf die Nerven

[Beccamaus]

Liebe Plasploo, wenn du Krankenschwester bist, denke ich können wir da ganz offen rede. Wenn nach so einer kurzen Zeit der Krebs so gestreut hat, wird dein Mann keine Lebenserwartung von 20 Jahren mehr haben. Das ist leider sehr unwahrscheinlich. Ich persönlich würde aber sofort den Palliativdienst einschalten, das bedeutet ja nicht "sterben", es bedeutet das Leben schmerz und symptommindernd zu leben. Das ist das , was viele betroffene einfach falsch verstehen. Will dein Mann so weiterleben?? Bestimmt nicht. Warum dann nicht professionelle Hilfe in Anspruch nehmen und ein wenig Lebensqualität zurück erhalten. Und vor den Kopf stoßen gibt es bei Krebs nicht. Man muss offen reden und vielleicht dne betroffenen auch mal wach rütteln. Ich bin selber Krankenschwester, mein Daddy hat lange den Ernst der Lage nicht verstanden, in einem sehr einfühlsamen Gespräch, wir lagen zusammen im Bett, haben wir dann über alles gesprochen. Und ich erkannte, dass er den Ernst der Lage schon längst begriffen hatte, es uns aber so nicht sagen/zeigen wollte. Mein Daddy war so dankbar als er schnell im Palli.dienst aufgenommen wurde, die kommen immer und zu jeder Zeit vorbei, die würden die Schmerzen, die Übelkeit und vielleicht auch die Durchfälle in Griff bekommen. Und wichtig ist, dass sie KH-Aufenthalte meist vermeiden, denn da wollte mein Daddy gar nicht mehr hin. Fresubin würde ich sofort verordnen lassen, da gibt es sicher auch Fläschchen die man bei empfindlichen Magen-Darm Trakt verabreicht und du bist ein wenig entlastend. Meine Mama ist auch Krankenschwester, und ist mit der Erkrankung meines Vaters über ihre Grenzen gegangen. Deswegen finde ich, dass man sich so schnell wie möglich Unterstützung holen sollte. Beantragt einen Pflegegrad, wenn ihr nicht schon habt....

[plaspoo]

Hi, Beccamaus, vielen Dank, für deine Antwort, es ist ja jetzt schon ein paar Wochen her.
Leider hat sich nicht wirklich viel geändert...
Mein Mann hat inzwischen immernoch so 10 Durchfälle am Tag, trotz Loperamid, weiterhin massive Appetitlosigkeit, die schnell in Übelkeit und Erbrechen übergehen kann, wenn er über seinen Appetit hinaus isst. Fresubin nimmt er nun seit einigen Wochen, um akute Hungerphasen zu überstehen, dadurch kann er sein Gewicht in etwa halten, aber er stand jetzt auch ne zeitlang nicht mehr auf der Waage (weil er morgens nicht immer Zeit dafür hat, bevor er was getrunken hat <- seine Aussage). Er ist recht müde und braucht über den Tag viele Erholungsphasen. Er hat Schmerzen, läuft auch nur sehr langsam und auf die rechte Seite geneigt. Schmerzmittel, die der Onkologe anordnet, sind Paracetamol (1g, wirkt kaum) und Novalgin (25°, mehr will er nicht nehmen), die ihn müde machen, bzw. meint er, dass er sich auch 8 Stunden später noch wie betrunken fühlt. Sein Arzt will nichts anderes anordnen, weil es ihn noch müder machen würde. Auch HTC würde wohl eher müde machen, als zu helfen. Außerdem hat er jetzt seit kurzer Zeit wieder Probleme mit den Händen und Füßen, was für eine Nebenwirkung von Cabometyx spricht.
Wir haben versucht eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse zu bekommen, das wurde auch bewilligt, aber zu Zeiten, die absolut utopisch sind, z.b. die ersten zwei Stunden von meinem Frühdienst, solange, bis die Kinder in Schule und Kindergarten sind. Der Krankenkasse geht es also rein um die Kinderbetreuung. Außerdem sollen wir uns jemanden suchen, der nicht mehr als 5,25€/h kostet. Wir haben zum Glück Hilfe von einer lieben Frau vom Maltesischen Hilfsdienst, die versucht, mit der Krankenkasse noch was zu klären.
Mein Mann hat im September endlich auch seine Reha, die wir bereits im März beantragt haben.
Bzgl. Palliativteam haben wir auch kein Glück. Lt. meiner Information, vom hier ansässigen Palliativteam, bräuchten wir eine Verordnung für das SAPV Team, um wenigstens mal ein Erstgespräch zu führen, aber weder der Hausarzt, noch der Onkologe halten es derzeit für nötig, uns diese auszustellen, also können wir das auch erstmal abhaken.
Bzgl. Pflegegrad werden wir lt Hausarzt und Onkologe wohl auch kein Glück haben. Da er alles noch selbstständig machen kann (und will), werden wir da nichts bewilligt bekommen.

Ich fühle mich so sehr im Stich gelassen, ich sehe, wie mein Mann immer mehr zerfällt und er es aber nicht wahr haben will, weil ihm seine Ärzte Honig ums Maul schmieren und nur das sagen, was er hören will. Er geht davon aus, dass in ein paar Wochen alles so sein wird, wie vor zwei Jahren. Wie du schon sagtest, ich bin Krankenschwester und ich sehe das ganz und gar nicht so, aber Hoffnung ist ja auch wichtig und natürlich wünsche ich mir, dass ich falsch liege.

Was ich aber auch merke, ist, dass die Situationen allein mit den Kindern für ihn immer anstrengender werden, ich habe Angst, dass das irgendwann explodiert.

Mit mir macht das natürlich auch irgendwas... ich habe zum ersten Mal, seit ich meine Tage habe, einen unregelmäßigen Zyklus. Ich merke, dass ich ohne Ende gestresst bin, kann aber momentan nichts dagegen machen, weil ich mir nicht mal in Ruhe Zeit für mich nehmen könnte, morgens fordert es unglaublich viel Kraft, um überhaupt aufzustehen, am liebsten würde ich einfach liegen bleiben und nur noch schlafen...
Ich habe keinen Spaß mehr daran, mit ihm irgendwas zu unternehmen, weil er sich entweder darüber beschwert, dass er so langsam ist, oder er meckert, dass er nicht so viel Essen kann, oder es ist zu salzig, etc... mir wird schlecht, bei der Vorstellung, dass ich in 3 Wochen mit diesem Mann für 2 Wochen in den Urlaub fahren soll.

Ich habe keine Lust mehr auf den ganzen Scheiß, ich bin so erledigt, aber ich will und kann das nicht zeigen, weil er schließlich der Todkranke hier ist...

Heute hat er wieder ein CT... so makaber wie es klingt, aber ich hätte gerne ein etwas schlechteres Bild als das letzte Mal, einfach, damit er endlich die Augen aufmacht und den Ernst der Lage begreift. Dass er vielleicht endlich anfängt im Hier und Jetzt zu leben, um die Zeit mit seinen Kindern noch zu genießen, so lange, wie er es kann. Dass er vor seine Ärzten selbst dafür einsteht, was wir alles brauchen, oder mich nicht immer noch ausbremst (ach, so schlimm isses doch gar nicht, irgendwie geht das schon...), dass er sich einen Zugang legen lässt, dass er vor einem Berater des MDK rumjammert, damit er einen Pflegegrad bekommt, etc. Statt einfach die Füße stillzuhalten und zu hoffen, dass irgendwann alles von alleine besser wird.


Sorry, es tut mir Leid, ich musste einfach mal alles von der Seele schreiben und ein bisschen jammern

[Beccamaus]

Liebe Plaspoo,

das was du da schreibst kann ich zu 100 verstehen und ich finde es eine Frechheit wie allein du da stehst, und das mit Job und Kindern. Du musst , und ich hoffe du hast die Kraft noch dafür, Druck machen. Das stimmt nicht das du keine SAPV Verordnung bekommen darfst, sowie man einen metastasierendes Karzinom hast, ist dies eine Indikation dafür,. Drucke dir die Rechtsgrundlage aus und lege diese mit einem ernsten Ton deinem HA vor. Das du keinen Pflegegrad bekommen würdest, ist Schwachsinn. Beantrage ihn bei der Krankenkasse, dafür brauchst du deinen HA oder deinen Onkologen nicht. PG 2 bekommt er auf jeden Fall, und dann hast du eine Haushaltshilfe!!! Mein Gott, wie kann man es einem so schwer machen, da könnte ich platzen. Meine Mama war auch so dankbar das sie mich hatte, sie hätte die Kraft einfach nicht gehabt. Ich verstehe dich absolut. Deswegen ist es in so einer Phase wichtig, das man noch jemanden hat der einen unterstützt und solche Dinge in die Wege leitet. Hast du keine Geschwister oder Freunde die dir unter die Arme greifen können???

Und das du einen Hass auf deinen Mann hast, verstehe ich auch. Es gibt kaum Partner die das nicht kriegen, eben weil sich die Menschen so verändern. Aber letztendlich hat man als betroffener einfach nur die Schnauze voll, warum ich, was noch alles, kein Tag ohne irgendwas... Ich glaube hier muss man zurückstecken und Verständnis zeigen, so schwer es fällt. Vielleicht kann man eine Familienkur beantragen, wo ihr alle 4 wieder zueinander findet, wo aber auch Behandlungen für ihn erfolgen können? So ne onkologische Reha vielleicht?? Keine Ahnung... oder schrei ihn einfach mal an, lass deine Wut raus und erkläre ihn wie sehr du ihn liebst und wie sehr ihn seine Kinder vermissen. Und das er doch begreifen muss, dass es auch ein schlimmes Ende nehmen könnte. Ich denke er wird über deine Worte nachdenken.. meinst du nicht auch?

[sanne2]

Liebe Plaspoo.
Deine Verzweiflung und Hilflosigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber in diesem Fall war uns der Palliativpflegedienst ( SAPV Team) sehr hilfreich mit Vorschlägen. Bei mir ging es um meinen Mann mit multiblen Hirnmetastasen und ich wurde sehr hilfreich unterstützt.

Als mein Mann wieder einmal stationär in Behandlung war, zeigte ich dem zuständigen Stationsarzt den Antrag für den Palliativpflegedienst,dessen Verordnung er bis Dato nicht kannte, aber sehr interessant und hilfreich empfand und füllte die Vereinbarung aus. Somit ging alles seinen Gang.

Zuhause kam jeden Tag zu einem festgelegten Zeitpunkt jemand von dem Palliativpflegedienst, mein Mann konnte sich bis da noch selber versorgen , und fragte nach seinen Schmerzen und seiner Psyche. 1 mal die Woche kam die Palliativärztin und stellte ihn Schmerztechnisch neu ein.
Auch nachts konnte ich den Palliativdienst zu uns rufen, als mein Mann seine Schmerzen nicht mehr aushielt und er erhielt Morphin gespritzt.

Lasst es sonst über eine stationäre Behandlung laufen, oder sage seinem Onkologen, du bestehst auf diese Verordnung des palliativen Pflegedienstes. Ich denke schon, dass du es umsetzen könntes. Momentan musst du ja irgendwie deinen Mann vertreten.

Wichtig für dich wäre ein Testament, von einem Notar beglaubicht. Eine Generallvollmacht und eine Bankvollmacht, bis über den Tod hinaus. Der letzte Zusatz ist sehr wichtig, sonst kommst du, solltet ihr ein gemeinsames Konto haben, erst einmal nicht mehr daran, sollte dein Mann versterben.

Es liest sich alles so Gefühlskalt, aber auch ihr wollt überleben und die Bürokratie könnte euch erst einmal lahmlegen. Auch mein Mann dachte niemals daran, dass er einmal an seiner Krebserkrankung sterben könnte und ich musste immer über Doppelwege an sein Verständnis herankommen. Ständig musste ich mir Ausreden einfallen lassen, für diese ganzen notariellen Sachen. Und ich habe meinen Mann geliebt und es tat mir unglaublich leid, immer zweigleisig mit ihm reden zu müssen. So ähnlich wird es dir sicherlich auch ergehen.

Ganz liebe Grüße,
Sanne

[Clea]

Liebe Plascoo,
ich habe Sanne nichts hinzuzufügen.
Meine Ma hat damals alles unterschrieben, was wir ihrhingelegt haben, ich musste nur nicken, wenn sie mich so fragend angesehen hat.
Es war wichtig, das zu tun, mein Vater hatte trotz Vollmacht noch Schwierigkeiten, bis heute, zb möchte er gern mit seiner Handynummer zu einem anderen Anbieter, was aber nicht geht, weil damals meine Ma alles abgeschlossen und unterschrieben hatte.

Sie hat damals aus dem Stand Pflegegrad 5 bekommen.
Dein Mann kann zwar alles noch, aber es dauert eben immer extrem lange und auch das wird angerechnet.

Es wird alles nichts helfen, wenn du nicht am Ball bleibst, wird es ewig so weitergehen und irgendwann kannst du wirklich nicht mehr.

Du bist stark. Zieh das durch.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket.

[plaspoo]

Ich danke euch, für eure lieben Worte... heute nacht hab ich geträumt, es wäre alles vorbei, ich hab mich so glücklich und frei gefühlt... heute früh hatte ich dann ein total schlechtes Gewissen

Bevor wir jetzt weitere Schritte gehen, warten wir mal ab, was beim CT rauskam... am Dienstag müsste der Befund fertig sein.

In der Zwischenzeit konnte eine Dame vom Maltesischen Kinderhospizdienst, die ich über eine Arbeitskollegin kennengelernt habe, mit der KK regeln, dass wir (wahrscheinlich) Hilfe von HomeInstead erhalten. 25h pro Woche, davon 12,5 Kinderbetreuung und 12,5 Haushalt. Das ab Anfang August und für 26 Wochen. Das wäre schon eine wahnsinnige Erleichterung! Wenn das wenigstens klappt, sitze ich hier zuhause nichtmehr wie auf heißen Kohlen und versuche (unter Berücksichtigung des CT-Befundes) dann Palliativteam und Pflegegrad in Gang zu bringen...

Wenn ihr möchtet, halte ich euch gerne auf dem Laufenden, ich bin so froh, dass es hier Menschen gibt, die scheinbar genauso denken, wie ich.