Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

[zebra01]

Hallo plaspoo,
wie geht es deinem Mann nun?
Hat der Onkologe die niederschmetternde Diagnose bestätigt oder sieht er alles doch positiver?
Zu der Darmentzündung kann ich leider nichts sagen, aber ich weiß aus Erfahrung mit meinem Mann, wie schnell man bei solch starkem Durchfall abbaut. Mein Mann hat nach einer solchen Periode zu Hause täglich Ringer Lösung infundiert bekommen. Ein Pflegedienst hat mich darin eingewiesen und dann konnte ich das selber an den Port anklemmen. Das hat gut geklappt und dadurch wurde die Konstitution auch wieder besser.
Alles Gute euch
Katharina

[plaspoo]

Hallo, danke für deine Antwort...

meinem Mann geht es momentan den Umständen entsprechend mäßig, würde ich sagen. Noch lebt er, und sein Onkologe hat es auch tatsächlich als nicht ganz so ernst angenommen, wie die Ärztin in der Klinik, aber es geht ihm definitiv nicht gut.

Die Kolitits hält sich im Rahmen, die Kontrolle Mitte Mai war okay, es wird wohl Monate dauern, bis er sich komplett erholt hat. Seit Mitte Mai nimmt er auch wieder Cabometyx in der vollen Dosis, da sich durch die Therapiepause natürlich Metastasen ausgebreitet haben. Er hat jetzt neue Metastasen in den Lungenflügeln, im Beckenknochen und -Muskel und im Lymphknoten auf der Brust. Er hat Schmerzen, nimmt Novalgin, aber nicht genug, weil es seinen Kreislauf umhaut, weiterhin täglich mehrere Tabletten gegen den Durchfall, der immer noch so 10x am Tag auftritt und er ist oft appetitlos, so dass er sich erbrechen muss, wenn er sich etwas reinzwingt. Er ist wahnsinnig müde und kraftlos, und sein Gewicht kann er auch nicht halten.

An einen Port hatte ich auch schon gedacht, ich bin Krankenschwester und kann damit umgehen, das wäre gar kein Problem, aber sein Onkologen hält es noch nicht für nötig...
Ich kann ihn leider nicht dazu zwingen, aber mir gefällt die Situation momentan ganz und gar nicht. Es gibt Tage, da lasse ich ihn nur ungern aus den Augen, weil ich das Gefühl habe, er fällt gleich tot um, aber ich muss natürlich hin und wieder arbeiten. Jetzt kommt noch die Hitze dazu und ich habe so langsam wirklich Angst um ihn und unsere Zukunft.

Ich möchte gerne eine Palliativteam einschalten, aber mein Mann ist nicht so kooperativ und ich will ihm nicht vor den Kopf stoßen...

Ich weiß nicht mehr, was ich fühlen und machen soll, wie lange ich diese Geduldsprobe noch ertrage, was aus mir wird, wenn sich dieser Zustand noch monatelang hinzieht, ohne Aussicht auf Besserung...

[Miss Elsy]

Wäre eine Möglichkeit zur Kalorienaufnahme Fresubin einzusetzen? Immerhin hat ein kleines Fläschchen 400 kcal?

[plaspoo]

Ja, das haben wir schon getestet, er hat auch ein Rezept vom Arzt dafür, aber er bringt es nicht zur Apotheke... Ich will ihn ja nicht zu sehr bemuttern, aber sein "Das mach ich morgen..." Verhalten geht mir so auf die Nerven

[Beccamaus]

Liebe Plasploo, wenn du Krankenschwester bist, denke ich können wir da ganz offen rede. Wenn nach so einer kurzen Zeit der Krebs so gestreut hat, wird dein Mann keine Lebenserwartung von 20 Jahren mehr haben. Das ist leider sehr unwahrscheinlich. Ich persönlich würde aber sofort den Palliativdienst einschalten, das bedeutet ja nicht "sterben", es bedeutet das Leben schmerz und symptommindernd zu leben. Das ist das , was viele betroffene einfach falsch verstehen. Will dein Mann so weiterleben?? Bestimmt nicht. Warum dann nicht professionelle Hilfe in Anspruch nehmen und ein wenig Lebensqualität zurück erhalten. Und vor den Kopf stoßen gibt es bei Krebs nicht. Man muss offen reden und vielleicht dne betroffenen auch mal wach rütteln. Ich bin selber Krankenschwester, mein Daddy hat lange den Ernst der Lage nicht verstanden, in einem sehr einfühlsamen Gespräch, wir lagen zusammen im Bett, haben wir dann über alles gesprochen. Und ich erkannte, dass er den Ernst der Lage schon längst begriffen hatte, es uns aber so nicht sagen/zeigen wollte. Mein Daddy war so dankbar als er schnell im Palli.dienst aufgenommen wurde, die kommen immer und zu jeder Zeit vorbei, die würden die Schmerzen, die Übelkeit und vielleicht auch die Durchfälle in Griff bekommen. Und wichtig ist, dass sie KH-Aufenthalte meist vermeiden, denn da wollte mein Daddy gar nicht mehr hin. Fresubin würde ich sofort verordnen lassen, da gibt es sicher auch Fläschchen die man bei empfindlichen Magen-Darm Trakt verabreicht und du bist ein wenig entlastend. Meine Mama ist auch Krankenschwester, und ist mit der Erkrankung meines Vaters über ihre Grenzen gegangen. Deswegen finde ich, dass man sich so schnell wie möglich Unterstützung holen sollte. Beantragt einen Pflegegrad, wenn ihr nicht schon habt....

[plaspoo]

Hi, Beccamaus, vielen Dank, für deine Antwort, es ist ja jetzt schon ein paar Wochen her.
Leider hat sich nicht wirklich viel geändert...
Mein Mann hat inzwischen immernoch so 10 Durchfälle am Tag, trotz Loperamid, weiterhin massive Appetitlosigkeit, die schnell in Übelkeit und Erbrechen übergehen kann, wenn er über seinen Appetit hinaus isst. Fresubin nimmt er nun seit einigen Wochen, um akute Hungerphasen zu überstehen, dadurch kann er sein Gewicht in etwa halten, aber er stand jetzt auch ne zeitlang nicht mehr auf der Waage (weil er morgens nicht immer Zeit dafür hat, bevor er was getrunken hat <- seine Aussage). Er ist recht müde und braucht über den Tag viele Erholungsphasen. Er hat Schmerzen, läuft auch nur sehr langsam und auf die rechte Seite geneigt. Schmerzmittel, die der Onkologe anordnet, sind Paracetamol (1g, wirkt kaum) und Novalgin (25°, mehr will er nicht nehmen), die ihn müde machen, bzw. meint er, dass er sich auch 8 Stunden später noch wie betrunken fühlt. Sein Arzt will nichts anderes anordnen, weil es ihn noch müder machen würde. Auch HTC würde wohl eher müde machen, als zu helfen. Außerdem hat er jetzt seit kurzer Zeit wieder Probleme mit den Händen und Füßen, was für eine Nebenwirkung von Cabometyx spricht.
Wir haben versucht eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse zu bekommen, das wurde auch bewilligt, aber zu Zeiten, die absolut utopisch sind, z.b. die ersten zwei Stunden von meinem Frühdienst, solange, bis die Kinder in Schule und Kindergarten sind. Der Krankenkasse geht es also rein um die Kinderbetreuung. Außerdem sollen wir uns jemanden suchen, der nicht mehr als 5,25€/h kostet. Wir haben zum Glück Hilfe von einer lieben Frau vom Maltesischen Hilfsdienst, die versucht, mit der Krankenkasse noch was zu klären.
Mein Mann hat im September endlich auch seine Reha, die wir bereits im März beantragt haben.
Bzgl. Palliativteam haben wir auch kein Glück. Lt. meiner Information, vom hier ansässigen Palliativteam, bräuchten wir eine Verordnung für das SAPV Team, um wenigstens mal ein Erstgespräch zu führen, aber weder der Hausarzt, noch der Onkologe halten es derzeit für nötig, uns diese auszustellen, also können wir das auch erstmal abhaken.
Bzgl. Pflegegrad werden wir lt Hausarzt und Onkologe wohl auch kein Glück haben. Da er alles noch selbstständig machen kann (und will), werden wir da nichts bewilligt bekommen.

Ich fühle mich so sehr im Stich gelassen, ich sehe, wie mein Mann immer mehr zerfällt und er es aber nicht wahr haben will, weil ihm seine Ärzte Honig ums Maul schmieren und nur das sagen, was er hören will. Er geht davon aus, dass in ein paar Wochen alles so sein wird, wie vor zwei Jahren. Wie du schon sagtest, ich bin Krankenschwester und ich sehe das ganz und gar nicht so, aber Hoffnung ist ja auch wichtig und natürlich wünsche ich mir, dass ich falsch liege.

Was ich aber auch merke, ist, dass die Situationen allein mit den Kindern für ihn immer anstrengender werden, ich habe Angst, dass das irgendwann explodiert.

Mit mir macht das natürlich auch irgendwas... ich habe zum ersten Mal, seit ich meine Tage habe, einen unregelmäßigen Zyklus. Ich merke, dass ich ohne Ende gestresst bin, kann aber momentan nichts dagegen machen, weil ich mir nicht mal in Ruhe Zeit für mich nehmen könnte, morgens fordert es unglaublich viel Kraft, um überhaupt aufzustehen, am liebsten würde ich einfach liegen bleiben und nur noch schlafen...
Ich habe keinen Spaß mehr daran, mit ihm irgendwas zu unternehmen, weil er sich entweder darüber beschwert, dass er so langsam ist, oder er meckert, dass er nicht so viel Essen kann, oder es ist zu salzig, etc... mir wird schlecht, bei der Vorstellung, dass ich in 3 Wochen mit diesem Mann für 2 Wochen in den Urlaub fahren soll.

Ich habe keine Lust mehr auf den ganzen Scheiß, ich bin so erledigt, aber ich will und kann das nicht zeigen, weil er schließlich der Todkranke hier ist...

Heute hat er wieder ein CT... so makaber wie es klingt, aber ich hätte gerne ein etwas schlechteres Bild als das letzte Mal, einfach, damit er endlich die Augen aufmacht und den Ernst der Lage begreift. Dass er vielleicht endlich anfängt im Hier und Jetzt zu leben, um die Zeit mit seinen Kindern noch zu genießen, so lange, wie er es kann. Dass er vor seine Ärzten selbst dafür einsteht, was wir alles brauchen, oder mich nicht immer noch ausbremst (ach, so schlimm isses doch gar nicht, irgendwie geht das schon...), dass er sich einen Zugang legen lässt, dass er vor einem Berater des MDK rumjammert, damit er einen Pflegegrad bekommt, etc. Statt einfach die Füße stillzuhalten und zu hoffen, dass irgendwann alles von alleine besser wird.


Sorry, es tut mir Leid, ich musste einfach mal alles von der Seele schreiben und ein bisschen jammern

[Beccamaus]

Liebe Plaspoo,

das was du da schreibst kann ich zu 100 verstehen und ich finde es eine Frechheit wie allein du da stehst, und das mit Job und Kindern. Du musst , und ich hoffe du hast die Kraft noch dafür, Druck machen. Das stimmt nicht das du keine SAPV Verordnung bekommen darfst, sowie man einen metastasierendes Karzinom hast, ist dies eine Indikation dafür,. Drucke dir die Rechtsgrundlage aus und lege diese mit einem ernsten Ton deinem HA vor. Das du keinen Pflegegrad bekommen würdest, ist Schwachsinn. Beantrage ihn bei der Krankenkasse, dafür brauchst du deinen HA oder deinen Onkologen nicht. PG 2 bekommt er auf jeden Fall, und dann hast du eine Haushaltshilfe!!! Mein Gott, wie kann man es einem so schwer machen, da könnte ich platzen. Meine Mama war auch so dankbar das sie mich hatte, sie hätte die Kraft einfach nicht gehabt. Ich verstehe dich absolut. Deswegen ist es in so einer Phase wichtig, das man noch jemanden hat der einen unterstützt und solche Dinge in die Wege leitet. Hast du keine Geschwister oder Freunde die dir unter die Arme greifen können???

Und das du einen Hass auf deinen Mann hast, verstehe ich auch. Es gibt kaum Partner die das nicht kriegen, eben weil sich die Menschen so verändern. Aber letztendlich hat man als betroffener einfach nur die Schnauze voll, warum ich, was noch alles, kein Tag ohne irgendwas... Ich glaube hier muss man zurückstecken und Verständnis zeigen, so schwer es fällt. Vielleicht kann man eine Familienkur beantragen, wo ihr alle 4 wieder zueinander findet, wo aber auch Behandlungen für ihn erfolgen können? So ne onkologische Reha vielleicht?? Keine Ahnung... oder schrei ihn einfach mal an, lass deine Wut raus und erkläre ihn wie sehr du ihn liebst und wie sehr ihn seine Kinder vermissen. Und das er doch begreifen muss, dass es auch ein schlimmes Ende nehmen könnte. Ich denke er wird über deine Worte nachdenken.. meinst du nicht auch?