Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

[erdferkel]

Hallo ihr Lieben,
Ich möchte mich nach längerer Zeit wieder mal melden.
Sorry habe einfach mal etwas Abstand vom Forum gebraucht und hatte auch privat in letzter Zeit nicht das Bedürfnis über diese Krankheit zu sprechen.
Wenn das Thema aufkam habe ich immer abgeblockt.
Mir geht es zur Zeit den Umständen entsprechend gut.
Es hat sich ja bei mir nicht allzuviel verändert.
Stabile Erkrankung, die strukturelle Veränderung in der Leber ist auch so geblieben und wird weiter beobachtet.
Das einzige der PSA Wert war leicht erhöht und wurde zur Sicherheit noch mal gemacht ,wenn der wieder erhöht sein sollte soll eine Stanze gemacht werden.
Habe am 26.10. meinen nächsten CT Termin und am 02.11. Auswertung.
Die Nebenwirkungen halten sich zur Zeit auch in Grenzen
Komisch ist nur das ich öfter Appetit auf Sachen habe die ich vor der Therapie nie gegessen hätte, aber lieber so als gar kein Appetit.
Habe zugenommen ,was mich selbst erstaunt aber nur am Bauch, sieht aus als wäre ich schwanger .
Könnten aber auch Wassereinlagerungen sein.
Weiß jemand wie man das bei sich selbst feststellen kann?
Im August war ich zur Schulanfangsfeier bei meiner Enkelin eingeladen . Ich war mit bei der Schule 9 Uhr aber mussten ja wegen Korona draußen warten.
Die Feier war dafür wunderschön ,ich habe sogar Spanferkel gegessen und habe bis 21uhr15 durchgehalten. War aber die nächsten Tage total platt.
Ich bin so glücklich und dankbar das ich das alles noch erleben durfte.
Vor zwei Wochen hat der große Enkel am Wochenende bei uns übernachtet und solch Momente bauen einen immer wieder auf.
Meine Tochter kommt uns auch immer regelmäßig mit dem kleinen Würmchen besuchen ( wohnt nur ca 5 min von uns entfernt) und hat jetzt schon ihren ersten Zahn bekommen.
Das ist so schön die kleine aufwachsen zu sehen.
Ich bin so dankbar.

Hallo Falco.....ich freue mich das bei dir alles so gut ausgegangen ist .
Ich möchte mich bei dir für den Tipp mit dem Mittelchen bedanken .( ich musste im Nachhinein über mich selbst lachen)
Werde es auf jeden Fall ausprobieren, da kann man ja nichts verkehrt machen,da es ja homöopathisch ist.
Entweder es hilft oder es hilft nicht.

Ist nun doch wieder etwas länger geworden.
Ich wünsche allen viel viel Kraft ,Zuversicht und Hoffnung.

Viele liebe Grüße
Heiko

Die Hoffnung stirbt zu letzt

[erdferkel]

Hallo ihr Lieben,

Ich befinde mich seit letzten Samstag im KH,denn mir geht es zur Zeit leider nicht mehr ganz so gut.
Ich hatte in der Nacht vom Freitag zum Samstag sehr starke Schmerzen im Beckenbereich, so sehr das an Schlaf nicht mehr zu denken war. Mein Schwiegersohn hat mich dann am Samstag gegen 19 Uhr ins KH in die Notfallaufname gefahren da ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Am Dienstag wurde dann ein Ganzkörperszintigram in der Abteilung der Nuklearmediz gemacht, da Verdacht auf Knochenmetastasen bestand.
Hat sich leider bestätigt aber nicht in der Hüfte sonder im linken Oberarmknochen und Schulter
Die Leberwerte sind auch grottenschlecht und es wird nun doch davon ausgegangen das da auch was heranwächst was da nicht hingehört.
Habe dann für Morgen früh einen Termin für PetCT ,aber die Schmerzen in der Hüfte kommen von Durchblutungsstörungen .Da bekomme ich die Quittung für 38 Jahre langes Rauchen.
Am Montag soll dann Tumorstaging sein und werde sicherlich dann auch mehr erfahren.
Bin erstmal selber fix und fertig und mus das erst einmal verdauen.
Bin jetzt Besitzer eines Rollstuhls ,mit dem laufen das funktioniert leider nicht mehr so und die Therapie mit Sutent wurde abgebrochen.Habe doch so viel auf Sutent gesetzt.
Jetzt liege ich hier im KH und meine Gedanken kreisen und da ist sie wieder die Angst.
Besuch kann ich dank Corona auch keinen empfangen.

Viele liebe Grüße
Heiko


Die Hoffnung stirbt zu letzt

[alles.kaese]

Alles Gute aus Richtung Landeshauptstadt...
Ich war gestern in C, Bethanien-Klinik...
OP in der zweiten Novemberwoche...

Gruß Stefan

[erdferkel]

Hallo Stefan,

Ich wünsche dir auch alles Gute.
Was für Op soll denn bei dir gemacht werden wenn ich fragen darf?
Ich liege hier im Klinikum in der Flemmingstr.
Mittlerweile habe ich bis auf MRT, alle bildgebenden Verfahren erhalten ,aber MRT soll wenn ich es richtig verstanden habe auch noch gemacht werden.
Welch ein Luxus wenn man bedenkt wie andere Erkrankte in der Nachsorge um ein CT zu erhalten kämpfen müssen.

Ich wünsche euch ein erholsames Wochenende und ganz, ganz viel Kraft, Mut, Zuversicht und Hoffnung.

Viele liebe Grüße
Heiko

Die Hoffnung stirbt zu letzt

[alles.kaese]

siehe mein Threat:

Ich habe ne Lymphknotenmetastase, die nun operativ entfernt werden soll.

[Falco11]

Hallo Heiko,

das habe ich erst heute gelesen. Sonst hätte ich schon früher geschrieben.

Die üblichen Sprüche wie " das wird schon wieder" usw. vermeide ich, da sie nichts bringen.

Bist Du noch im Krankenhaus? Hast Du noch Schmerzen und wie wurden diese behandelt bzw. beseitigt? Was brachte das PetCT für Ergebnisse.

Du weißt, dass ich bei Deiner Tumorformel schon immer zurückhaltend war im Hinblick auf Euphorie. Ich habe damit gerechnet, dass über kurz oder lang schlechte Nachrichten kommen.

Ich würde gerne noch lange mit Dir hier schreiben. Lass dir in in jedem Fall genauestens erklären, wie der Stand der Dinge ist. Hole eventuell eine Zweitmeinung ein. Lass Dir Medikamente geben, so dass Schmerzen keine Chance haben.

Ich hoffe, dass Du die Papiere wie Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht
(wichtig: über den Tod hinaus), Testament usw. fertig hast.

Schreib so oft Du willst. Ich werde in kürzeren Abständen hier lesen und wünsche Dir, dass du bald wieder "auf die Beine" kommst. Für den Rollstuhl ist es noch zu früh.

Viele Grüße

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Schön wieder was von dir zu lesen.
Ja ich liege noch im Krankenhaus und genaueres erfahre ich die nächsten Tage.
Die ersten zwei Tage hing ich an der Schmerzpumpe und seitdem bekomme ich die Dosierungen gespritzt nach Bedarf (also es muss keiner Schmerzen leiden).
Ich schlafe dadurch aber sehr viel.
Ja Falco du hast Recht ich bin noch zu jung für einen Rollstuhl und habe den eingetauscht gegen Gehilfen .
Die halten mich auf jeden Fall fitter,auch wenn der Kraftaufwand höher ist.
Ja Vorsorgevollmacht ist schon lange erledigt.
Vor 2,5 Monaten haben wir uns ein neues Auto gekauft und gleich auf meiner Frau zugelassen und die Versicherung hat anstandslos meine 26%auf meine Frau übertragen.
Auch an solche Sachen sollte man denken. (LEIDER)
Ich weiß das ich mit meiner Tumorformel nicht die beste
Ausgangsposition hatte und habe immerhin fast 2,5 Jahre bis heute geschafft. Natürlich auch mit viel Glück .
Aber aufgeben kommt für mich nicht in Frage, dafür liebe ich das Leben viel zu sehr.
Ich hatte heute Nachmittag einen Videochat mit meinen 3 Enkeln, da war ich schon den Tränen nahe ,aber dafür lohnt es sich zu kämpfen.
Wie es nun weitergeht entscheidet sich in den nächsten Tagen.
Da es nun 2 Baustellen sind ,zum einen die Durchblutungsstörung und das der sch....Krebs sich weiter ausgebreitet hat macht das ganze nicht einfacher.



So nun habe ich schon wieder viel geschrieben und vergessen zu fragen wie es dir zur Zeit geht.
Falco wie geht es dir zur Zeit?


Viele liebe Grüße

Heiko


Die Hoffnung stirbt zu letzt