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#1
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Also auch die Zweitmeinung empfiehlt mir die Behandlungsmethode von 3x PEB. Bezgl. des AFP Wert handelt es sich um ein Nicht-Seminom. Da vor 2 Jahren der Keimzellentumor bereits zerfallen war, konnte er wahrscheinlich nich komplett untersucht werden. Damals war es dann wohl schon ein Mischtumor.
Es ändert jedenfalls nichts an der Behandlung 3x PEB. Diese beginnt am Montag. Habe nochmals bezgl. der Nebenwirkungen nachgefragt und besonders bezgl. möglich Langzeitschäden. Da ich noch ''jung'' 31 Jahre bin, vorher noch keine Chemo hatte und körperlich fit bin ist das Risiko wohl geringer mit Langzeitschäden rechnen zu müssen. Gibt es Betroffene die besonders einschneidende Langzeitschäden erfahren haben oder evtl. die Chemo gut vertragen haben? Geändert von Mako (29.01.2020 um 13:14 Uhr) |
#2
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Wann geht es denn los?
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute! Wenn Du mehr zur PEB wissen willst, dann lies z.B. in Golsens Blog (krebskrampf.de). Es hilft nichts, theoretisch mögliche Langzeitschäden zu kennen. PEB ist seit den 80er-Jahren Standard und so viele sind da durch. Die Nebenwirkungen der Übelkeit hat man inzwischen ganz gut im Griff. Trotzdem wirst du im zweiten und dritten Zyklus sehr matt sein und dazu aufgekratzt vom Dexa (Cortison), das dir gegen die Nebenwirkungen gegeben wird. Und was einem noch schmeckt, das ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Die Chemo ist dein Vollzeitjob für neun Wochen und dann noch einige danach (fang nicht zu schnell wieder an, denk an Reha,...) Du hast den Vorteil, dass du nicht gerade erst von der OP kommst. Und die 1,9 cm kriegt PEB locker klein, wenn du bald anfängst. aD bleibt nichts, und dann benötigst du keine weitere OP (RLA), nicht so wie Golsen und ich. Du darfst Respekt haben vor der Chemo, aber du musst keine Angst haben. "Taubheit" in den Fingern und oder Zehen tritt meist in irgendeiner Form auf, häufig erst Wochen nach der Chemo, und dann kann es schon dauern, bis es besser wird. Ich habe auch das Reynaudsyndrom, also weiße Finger bei Kälte, aber das wird jetzt nach drei Jahren auch schon weniger. Ich war während der Chemo auch fast 20 Jahre älter als du heute. Alles wird gut! |
#3
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
@Wally_coffee
vielen Dank für deine Rückmeldung. Das werde ich auf jeden Fall tun. Es geht am Montag los. Mein Respekt ist schon gewaltig. weil ich nicht weiß wie mein Körper reagieren wird. Wenn ich mich hinsichtlich Sport reflektiere, bin ich auf jeden Fall ein Kämpfer und kann mich quälen bzw. über meine Grenzen hinausgehen. Ich hoffe die Eigenschaften habe ich nun auch außerhalb des Sports. Hat jm. Erfahrung mit der Einnahme von Kurkuma während der Chemo? Selbst der Krebsinformationsdienst sagt dass die Substanz wachstumshemmend und zelltötend wirken kann, bzw. Krebszellen empfänglicher für die Wirkung von Chemotherapie und Bestrahlung machen kann. |
#4
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Du packst das! Es ist auch keine Schande Angst zu haben. Wer hier behauptet, dass er keine Angst hat, der lügt.
Wie dein Körper letztendlich auf die Chemo reagiert wird dir niemand wirklich sagen können. Aber du wirst es alles überstehen und bald wieder gesund werden! Ist so! |
#5
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Hallo zusammen,
ich möchte euch heute von meiner 1. Woche PEB (stat. Aufenthalt) berichten. Die ersten beiden Tage hatte ich keinerlei Auswirkungen, bis auf das meine Stimme kratzig wurde und ich großen Hunger bekam. Am 3. Tag konnte ich leider nicht mehr auf die Toilette, da ich eine Verstopfung hatte, welche sehr schmerzhaft war. Als die natürlichen Abführmittel alle nichts genutzt hatten, konnte mir durch einen Einlauf geholfen werden. Boa, war ich erleichtert An Tag 4 und 5 fühlte ich mich soweit auch in Ordnung. Überwiegend müde, aber das war okay. Teilweise Tinitus, aber der war nach max. 20 Sekunden weg. Habe trotzdem versucht mich auf dem Gang zu bewegen. Da ich nach und vor meiner Chemo immer Spülungen erhalte, schleppe ich meinen Infusionsständer bis zu 14 Std. am Tag mit mir rum. Seit gestern Abend haben ich einen ständigen Tinitus auf beiden Ohren bekommen. (dieser war vorher nur kurzweilig da) Hat jm hierzu Erfahrungen gemacht? Freu mich über eure Rückmledungen. |
#6
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Hi Mako,
klingt so, als sei die erste Woche alles in allem recht versöhnlich verlaufen. Die von dir geschilderten Symptome habe ich auch mehr oder weniger stark im ersten Zyklus durchlebt. Was den anhaltenden Tinitus anbelangt, kann ich leider keinen Tipp geben. Den hattte ich immr nur kurzweilig. Sprich das aber ruhig mal bei den Docs an. Viel Erfolg weiterhin. |
#7
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Hi,
ich hatte 4 Runden PEB und auch einen Tinnitus. Das hat sich mehrfach der HNO des Krankenhaus angesehen und ich habe spezielle Infusionen bekommen, damit das Ohr besser durchblutet wird und der Tinnitus zurück geht. Frag einfach mal nach |
#8
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Zitat:
dann hast du den ersten Zyklus ja ganz gut verkraftet. Ich hatte die ersten beiden Tage auch richtig Kohldampf und gegessen was das Zeug hielt. Leider stellte dann der Darm seine Arbeit ein und es wurde ziemlich unangenehm, das ist mir in jedem Zyklus passiert Bis zum dritten Zyklus hatte ich ebenfalls immer mal wieder Tinnitus, der 30 Sekunden anhielt und danach wieder wegging. Manchmal mehrmals hintereinander. Nach dem dritten Zyklus aber blieb er zumindest auf dem linken Ohr sehr ausgeprägt. Da ich sehr schwach war bin ich est nach drei, vier Wochen zum HNO-Arzt gegangen. Eine Infusion war dann wohl schon zu spät und, wie ich hinterher erfahren habe, hätte sie wohl auch nichts genützt. In der Uniklinik wurden dann in der HNO-Klinik ein paar Untersuchungen gemacht und die Ärzte dort haben festgestellt, dass mein Tinnitus nicht aus dem Ohr, sondern sehr wahrscheinlich aus der Nervenbahn zwischen Ohr und Gehirn stammt und deshalb ein Folgeschaden der Chemo sei. Ich habe die Empfehlung bekommen, doch mal Gingko-Tabletten zur Blutverdünnung zu benutzen, um wie bei wiesel die Durchblutung der feinsten Äderchen im Ohr zu verbessern, aber geholfen haben die mir, meine ich zumindest, nicht. Lass dich am Besten von einem HNO-Arzt durchchecken. Vllt. hat dein Tinnitus eine andere Ursache als meiner und dann wäre es fatal, wenn nicht so schnell wie möglich mit einer Behandlung angefangen wird. Viel Erfolg!
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01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b 02/17 - 1x Singleshot Carboplatin 01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c 01/19 - 3x PEB-Chemotherapie 05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok ----- 04/22 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall |
#9
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Der HNO in der Klinik konnte heute keine Beeinträchtigung der Hörfähigkeit feststellen, also unverändert wie vor der Chemo.
Auch der Druckausgleich im Innenohr ist gut, so dass keine Härchen abgestorben sein können. Er geht davon aus dass sich das mit der Zeit wieder legen wird. Habe trotzdem ein ungutes Gefühl. Aber evtl. ist es auch psychosomatisch @ Jakelong: ist dein Tinitus immernoch stark präsent oder wurde dieser weniger? Wenn ja, was hast du gemacht um damit klarzukommen? |
#10
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
nächste Woche starte ich mit dem 3. Zyklus. Die ersten beiden habe ich grundsätzlich bis auf ein paar Nebenwirkungen gut überstanden. Der Tinnitus ist auch leiser geworden, jedoch noch nicht ganz verschwunden.
Ich hatte gestern ein Zwischen-Staging.Das Ergebnis ist dass der Lymphknoten im Bauchraum von 1,9cm auf 1,5cm geschrumpft ist. Ich weiß nicht genau was ich mit dem Ergebnis anfangen soll.... Ehrlich gesagt bin ich etwas enttäuscht, da ich mir nach 2 Zyklen mehr erhofft habe. War diese Erwartung überzogen? Wie lange braucht es denn bis sich die Metastase/Lymphknoten verkleinert, bzw. wie lange wirkt die Chemo nach? Verlauf der Tumormarker: Beta hCG= 56 lU/l -> 5,5 lU/l(nach dem 1. Zyklus) AFP= 60 klU/l -> 27 klU/l (nach dem 1. Zyklus) Da es sich um ein Nicht-Seminom hoffe ich dass sich der Lymphknoten auf <1cm reduziert und somit keine offene RLA notwendig ist. Das nächste Staging ist 6 Wochen nach Ende der Chemo geplant. Wie realistisch ist es, dass nach dem 3. Zyklus + 6 Wochen der Lymphknoten auf maximal 1cm geschrumpft ist? Geändert von Mako (11.03.2020 um 19:25 Uhr) |
#11
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AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung
Hi,
das geht doch in die richtige Richtung. Marker fallen, Lymphknoten wird kleiner... Du musst Geduld haben, die Chemo wirkt einige Wochen nach. Deshalb wird das finale Staging ja immer erst 4-6 Wochen nach Chemo Ende durchgeführt. Das wird schon werden, die Zeit spielt für dich |
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