Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

[Toggi]

Hallo Heiko

Vielleicht könntest Du Dich bei einem dafür kompetenten Zentrum bezüglich konventioneller Bestrahlung der Metastasen erkundigen/Zweitmeinung einholen ..
Dabei geht es um den Wachstumsstop der Objekte, mitunter ist auch Verkleinerung möglich. Eine völlige Zerstörung von Nicht-Knochenmetastasen ist meistens nicht möglich, weil damit auch zuviel gesundes Gewebe zerstört werden würde.

Auch wenn nicht alle Metastasen direkt bestrahlt/erwischt werden könnten - es gibt ja auch noch die Streustrahlungswirkung.

Bei mir in der Schweiz ist es seit einigen Jahren eine 'gängige' Therapie, gegen Metastasen im 'Linac' (Bestrahlungsgerät) vorzugehen. Damit ist nicht das Cyberknife gemeint, sondern einfach nur Radiotherapie in verschiedenen Stärken je nach Situation.

Im Januar 2017, März 2019 und November 2019 wurden mir ein Tumorrezidiv sowie einzelne Lymphknoten-Metastasen und eine Knochen-Metastase auf diese Weise bestrahlt.

Bei der Knochenmetastase in einer Rippe wurde ausdrücklich auf Zerstörung und nicht auf Schmerzlinderung gezielt. Also mit vielen Sitzungen bei jeweils geringer Strahlungsstärke.

Entgegen früherer Meinungen dürfte mittlerweile auch in Deutschland die Bestrahlung von Nierenkrebsmetastasen zu den anerkannten Therapiearten gehören. Zumindest in den grösseren Zentren ...

Alles Gute für Dich!

Toggi

[Falco11]

Hallo Heiko,

wie ist die Lage? Wie ergeht es Dir mit Sutent? Lass mal wieder von Dir hören..

LG Falco

[erdferkel]

Hallo Ihr Lieben,

Ja Falco ,wie geht's mir mit Sutent, die Nebenwirkungen sind jetzt doch ganz schön heftig. Hatte mit einem Schlag stark erhöhten Blutdruck, ich leide ja schon seit einigen Jahren an zu hohen Blutdruck und nehme schon einige Jahre Blutdrucksenker.
Ich wurde jetzt mit den Blutdrucksenker neu eingestellt und Sutent reduziert von 50mg auf 25mg,habe jetzt natürlich Angst das Sutent auch nicht mehr so gut wirkt.
Dann habe ich noch große Probleme mit meinen Füßen, besonders die Fersen ( Hand - Fuß - Syndrom) kann mit den Fersen kaum auftreten ,die brennen sobald ich die belasste.
Habe die schon ordentlich eingeschmiert, 2 mal am Tag mit Urea-Creme und habe dann noch Geleinlegesohlen in den Schuhen. Aber so wirklich hilft das alles auch nicht und das Schlimmste für mich ist in meiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt zu sein .ich watschel dann auf den Fußballen herum ,innerhalb der Wohnung reicht das ja,sieht aber völlig Bescheuert aus. Dann noch die völlige Appetitlosigkeit (kaum noch Geschmack) ,wo ich eigentlich so ein guter Esser war. Hatte ja schon genug davon gelesen, konnte mir aber das nicht so recht vorstellen, wie das ist.
Mir reicht schon der Geruch von gebratenen obwohl ich immer ein Fleischesser war ,ich muss mir jeden Bissen rein zwängen. Habe in den letzten Tagen nicht viel gegessen, obwohl meine Frau so bemüht ist und mir immer wieder was anbietet. Dann ist meine Mundschleimhaut auch noch entzündet, also stark gewürzte und salzige Sachen gehen gehen gar nicht, da brennt es einen den ganzen Mund aus,herkömmliche Zahnpasta geht auch nicht.
Aber das ist noch im Rahmen, ich habe ja vor Weihnachten und über die Feiertage noch mal ordentlich zugelegt und war bei 102 Kilo angelangt ,bei einer Körpergröße von 1,84m.
Bin jetzt bei 99 Kilo, also erst drei Kilo verloren,also alles im grünen Bereich.
Ich führe auch täglich Buch ,Gewicht und Blutdruck (zweimal am Tag).
Bin zur Zeit total platt und muss erst wieder zu Kräften kommen, hatte ja bei meiner Tochter noch beim Umzug mit geholfen ( neue Einbauküche mit eingebaut, die haben ja auch nicht so viel Geld). Da hatte ich Gott sei Dank noch nicht solche starken Probleme mit den Füßen.
Meine Nichte hatte meine Unterlagen mit zu sich in die Klinik mit genommen, die wollten in der Thoraxchirurgie auch noch mal darüber schauen, aber hat auch nicht viel gebracht ( Inoperrabel zu na an der Aorta und zu groß ) .
Habe nachgefragt wenn durch die Therapie die sich verkleinern würde ob dann eine Chance für eine Op besteht,habe ich keine genaue Aussage bekommen, nur drumherum Gerede
Ich habe es einfach nur satt.


Hallo Toggi,

Vielen Dank für die Infos, habe mich hier in Chemnitz zwecks Bestrahlungstherapie auch erkundigt und wurde auch wegen der Lage und Nähe zur Aorta abgelehnt, da die Erfolgschancen gegen über den Risiken viel zu gering wären
Alle reden immer nur um den heißen Brei herum , das verstehe ich einfach nicht ,ich bin doch kein kleines Kind mehr mit 54 ,keiner von den Ärzten oder Chirurgen trauen sich nicht mir zu sagen ob es noch irgendwelche Chancen gibt oder nicht . Ich weiß nicht vor was die solche Angst haben und das Kind nicht beim nahmen nennen. Eigentlich sollte ich derjenige sein der Angst haben sollte und das macht mich wütend.
Manchmal kommt man sich vor als wäre man entmündigt.

Ach was ich heule hier rum ,da bei habt ihr auch alle selber genug Probleme. Sorry

Viele liebe Grüße

Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

ich hätte lieber andere Nachrichten von dir gelesen....

Lies dich bitte mal, sofern noch nicht geschehen, in das Thema "Immuntherapie bei Nierenkrebs" ein. Es könnte eine hoffnungsvolle Alternative sein.

Bis bald, und lass von dir hören.

Viele Grüße

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Habe mich natürlich auch über Immuntherapie schlau gemacht, habe ja genug Zeit. Die Frage wie es weitergeht würde sich erst stellen wenn Sutent keine Wirkung zeigt.
Habe ja auch mit meinen Urologen darüber gesprochen und habe auch volles Vertrauen zu im (hat sehr viel Erfahrung mit Niernzellkarzinom) er nimmt sich dann auch immer die Zeit für mich um meine Fragen verständlich zu beantworten, so wie das eigentlich bei jedem sein sollte ,aber leider nicht immer ist.
Kann ja einfach nicht die Therapie abbrechen, da würde ich auch zuviel wertvolle Zeit verlieren und es kann mir auch keiner eine Garantie geben das eine andere Therapie anschlägt. Das ist leider bei dieser Krankheit wie in einem Lotteriespiel.
Hoffe ja auch das Sutent anschlägt. Wenn nicht wird erst dann entschieden wie es weitergeht.
Die Nebenwirkungen haben durch die Reduzierung von 50mg auf 25mg etwas nachgelassen außer die Schmerzen in den Fersen. Aber dafür habe ich jetzt Probleme mit dem Verdauungstrakt( Durchfall) ,dem wirke ich mit Immudium entgegen und funktioniert soweit ganz gut. Blutdruck hat sich auch stabilisiert, Mundschleimhaut ist auch fast wieder ok aber leide immer noch an Appetitlosigkeit und habe weiter an Gewicht verloren. Blutbild war zwar nicht ganz in Ordnung aber akzeptabel.
So Morgen noch einmal und dann ist der erste Zyklus endlich vorbei und freue mich auf die 2 Wochen Pause, hoffe natürlich das die Nebenwirkungen etwas nachlassen.
CT habe ich erst am 02.04.und hoffe das sich bis dahin etwas getan hat.

Also Falco nochmals vielen Dank an dir ,du versuchst auch immer zu helfen .
Aber mal eine Frage an dir : wie geht es dir zur Zeit?

Viele Grüße
Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

ich hatte vor etwas mehr als 3 Jahren auch die Diagnose Nierenzellkarzinom bekommen. Durch einen Zufall, ich brauchte ein MRT für eine orthopädische Untersuchung, fand der Radiologe einen 6 cm großen Tumor in der linken Niere.

Die Niere wurde entfernt. Ich hatte das Glück, dass der Krebs (noch) nicht gestreut hatte. Nach einer Reha, die mir sehr gut tat, lebe ich seitdem beschwerdefrei.

Es hatte mich "erwischt", als ich mich gerade auf den neuen Lebensabschnitt als Rentner gefreut habe. Aber das Leben ist bekanntlich kein Wunschkonzert.

Meine Frau konnte von der Gesetzgebung"Rente mit 63" profitieren und so haben wir im Mai 2019 eine halbe Weltreise angetreten und uns im November für immer in Spanien niedergelassen.

Wir hatten heute 22 Grad bei viel Sonne. Ich wollte einfach nie mehr Heizöl kaufen und das Geld lieber in gutes Essen mit einer guten Flasche Wein investieren.

Deine Geschichte berührt mich sehr. Wohl auch deshalb, weil hier die Leute mit Nierenkrebs so wenige geworden sind. Die Prognosen sind oft nicht die besten bei dieser mistigen Krebsart.

Umso mehr drücke ich Dir beide Daumen, dass die Therapie gut anschlägt, und wir uns noch oft schreiben können. Und hoffentlich positive Dinge.

Halt mich unterrichtet, wie es Dir jeweils geht.

Bis bald.

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Ich freue mich das es euch gut geht.
Wenn ich lese was ihr für Temperaturen habt werde ich ganz neidisch und kann nur sagen ,Ihr habt alles richtig gemacht.
Ich wünsche dir für die Zukunft das du Krebsfrei bleibst und
genießt weiterhin euer Leben in vollen Zügen.
Du weißt ja das Leben ist viel zu kurz und lasst euch den Wein schmecken.

Viele liebe Grüße

Heiko

[Harald H]

Hallo Heiko,
es tut mir Leid für deinen Krankheitsverlauf.
Hast du es schon mit Cabometyx versucht.
Ich nehm Cabo 20 mg und hab fast keine Nebenwirkungen (vlt.ein wenig Schnupfen).
Aber die Wirkung ist sehr gut bei mir.
Alles gute

[erdferkel]

Hallo ihr Lieben,

Möchte mich nach längerer Zeit auch wieder mal melden.
Ja Falco bei meiner Tochter ist wieder alles in Ordnung und die Schwangerschaft verläuft völlig normal.
Mir geht's den Umständen entsprechend gut.
Ab und zu habe ich mal mehr und mal weniger noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen .
Es gibt gute und schlechte Tage und die guten genieße ich in vollen Zügen.
Da von 50mg auf 25mg reduziert wurde ,ist auch von 4 /2 auf 3/1 umgestellt wurden ,also 3 Wochen nehmen und eine Woche Pause.
Hatte mich eigentlich auf die 2 Wochen Pause gefreut ,aber was solls.
Wollte eigentlich nochmal einen Kurzurlaub machen, hat sich
durch Corona so oder so erledigt.
Gehöre ja nun auch zur Risikogruppe und muss höllisch aufpassen.
Habe ja am kommenden Donnerstag den 02.04. mein kontroll CT und hoffe ganz fest das Sutent anschlägt und die ganzen Strapazen mit den Nebenwirkungen nicht umsonst waren.

Danke Harald für die Guten Wünsche.
Nein habe mit Cabo noch nichts zu tun gehabt .
Muss erst einmal schauen ob Sutent anschlägt.
Ich wünsche dir das cabo voll reinhaut und die Nebenwirkungen weiterhin so gering wie möglich sind.

Viele liebe Grüße

Heiko

Die Hoffnung stirbt zu letzt