Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo jutta, hallo ilka,
bei mir wurde auch nicht alles im gesunden entfernt und an den resektionsrändern wurde die vin3 noch nachgewiesen. nach einer beratung der pathologen mit meinen behandelnden arzt wurde keine einstimmige weiterbehandlung festgelegt. mein behandelnder arzt plädiert, aufgrund meines alters, fürs abwarten. im falle einer weiteren op im gesunden müssten die klitoris und die grossen schamlippen entfernt werden. ich bin mir unsicher, inwieweit dieses vergrösserte risiko gerechtfertigt ist, aber ich möchte nicht verstümmelt werden. was verbirgt sich hinter einer photodynamische therapie? bei welchen ärzten seid ihr in behandlung? welche krankenhäuser könnt ihr empfehlen?
an manchen tagen kann ich sehr gut mit der krankheit umgehen, aber manchmal fällt es mir sehr schwer an die zukunft zu denken. ich habe 2 kinder um die ich mich kümmern muss. wie geht ihr mit der krankheit um. ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir schreiben würdert. meine e-mail:jean.berlin1@freenet.de
viele liebe grüsse jean

[tita]

Ich bin 47 Jahre alt und im August 2009 an einem Vulvakarzinom erkrankt.Es wurde ein totale Vulvektomie mit Entfernung der Klitoris gemacht.Danach fiel ich in ein tiefes schwarzes Loch und dachte das Leben ist vorbei.Ich kam nach Hause,ging in die Reha und alle denken sie ist wieder die Alte.Doch weit gefehlt, der äußere Schein trügt.Einmal habe ich mir mit Hilfe eines Spiegels das Elend angeschaut und war total geschockt.Mein Mann durfte mich seit der OP nicht mehr unterhalb des Bauchnabels anfassen.Nimmt er mich im Bett auch nur in den Arm ,fange ich an zu heulen.So kann das nicht weitergehen!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht????

[Aniwolf]

ja, ich kenne dieses Elend,
es war bei mir ähnlich.
ich bin jetzt 52 jahre alt und hatte diese OP vor 5 Jahren.
Man muss sich Mut fassen, nach dem Motto "wer mich liebt, lacht doch"...
Ich hatte 4 Jahre danach keinen Sex. Nun gehts wieder halbwegs. Ja immer sind Ängste dabei und manchmal auch Schmerz, aber das kann man lenken und was dagegen tun. Rede mit die Ärzte darüber.
Lg Ani

[jessie27]

hallo
bin neu hier bin mittlerweile 27 und erkrankte mit 23 an einem vulvakarzinom und hpv hatte mit gewebeproben op noch 3 weitere da sie auch nicht alles in gesundem enfernen konnten .
haben auch eine komplette vulvectomie gemacht habe es aber inzwischen wieder teilweise richten lassen .
eine frage hab ich allerdings trotzdem mein FA meint dass er keine abstriche machen müsste da die "schamlippen " ja von der haut am gesäss ersetzt worden sind.
stimmt dass oder sollte ich mir nen neuen arzt suchen
mfg jessie

[tulpenverband]

hi

mich würde interessieren was du mit richten meinst??

[jessie27]

hi
damit meine ich dass mir damals die schamlippen weggeschnitten worden sind soweit dass der harnröhren eingang frei gelegen hat und die klitoris konnter gerade so erhalten bleiben .habe dann ne "schönheits op" machen lassen sprich die schamlippen wurden ersetzt wobei es halt trotzdem alles sehr unnatürlich aussieht
mfg jessie

[Maxine.F]

Hallo Jessie,

mein FA meint dass er keine abstriche machen müsste da die "schamlippen " ja von der haut am gesäss ersetzt worden sind.
stimmt dass oder sollte ich mir nen neuen arzt suchen

Suche Dir eine Dysplasiesprechstunde in Deiner Nähe, dort ist man auf Zellveränderungen spezialisiert.



Liebe Grüße
Maxine

[horst-w]

ich habe den folgenden Erfahrungsbericht schon im Forum für Angehörige veröffentlicht, da ich jedoch denke das er für alle Betroffenen die an einem Vulva Ca leiden wichtig ist schreibe ich ihn auch nochmal hier hinein.

es ist Sonntag, der 28.2.2010.Ich komme gerade aus der Uniklinik Münster.
Meine Tochter Melissa liegt dort.
Sie ist gerade 24 Jahre alt.
Sie liegt auf der Intensivstation.
Die Diagnose lautet Krebs.
Vulvakrebs.
Sie hat es vor 3 Monaten entdeckt.
Sie sagt sie hätte Schmerzen in der linken Schamlippe gehabt.
Die anschließende Diagnose ließ eine Welt zusammenbrechen.
Dann erfolgt das übliche Prozedere, Bestrahlung, Chemotherapie, Krankenhausaufenthalte.
In der letzten Woche ist sie dann aufgrund einer Dehydrierung notfallmäßig wieder in die Klinik eingeliefert worden. 2 Tage hat sie sich wieder etwas stabilisiert, dann bekam sie eine Doppelseitige Lungenentzündung. Der Darm arbeitete nur noch sehr träge, sodass ein Darmrohr gelegt werden musste, sie kam auf die Intensivstation.
Am ersten Tag dort hatte sie noch eine Halboffene Maske auf, als ich sie am 2 ten Tag dort besuchte trug sie schon eine geschlossene Maske, am dritten Tag wurde sie intubiert und am 4 ten Tag wurde ein Luftröhrenschnitt vorgenommen. Mittlerweile hat sich auch noch ein Lungenödem gebildet, das heißt Ihre kleinen Lungen sind voller Wasser.
Seitdem liegt sie stark sediert im Zimmer.
Es hat mir das Herz zerrissen als ich sie dort liegen sah.
Ich war jetzt 6 stunden bei ihr, als ich gerade noch mal hineinwollte hat niemand mehr geöffnet.
Ich habe heute Nachmittag meinen Laptop mit ins Krankenhaus genommen und ihr Musik vorgespielt., Musik die sie immer gern gehört hat, Entspannungsmusik.
Sie ist zwar stark sediert, aber dennoch wirkte die Musik und die Geschichte die ich ihr erzählt habe beruhigend.
Ihr Puls wurde ruhiger, stabiler.
Als das Personal kam und nur Kleinigkeiten vornehmen musste, sie etwas umlagern,
geriet sie sofort wieder in einen Kritischen Zustand, der Puls ging unter 50 und die Sauerstoffsättigung ging rapide runter.
Du sitzt als Vater hilflos daneben, mir fiel nichts anders ein als ihr ins Ohr zu flüstern: verlass mich bitte nicht.
Aber, selbst wenn all das wieder in Ordnung kommen würde ist da immer noch der Krebs.
Der mittlerweile sehr groß geworden ist, er sitzt im Steißbein, er sitzt in den Leistenlymphknoten und wo nicht sonst noch.
Als ich heute Nachmittag an ihrem Bett saß habe ich gesehen das sie geweint hat. Kleine Tränen flossen aus ihren Augenwinkeln.
Ich glaube ich habe noch nie so häufig geweint wie in den letzten 2 Wochen.
Und ich habe noch nie so intensiv gebetet.
Ich weiß nicht ob ich ihr wünschen soll das das Leiden ein Ende hat.
Ich will sie nicht verlieren.
Aber ich kann auch nicht mit ansehen wie sie sich quält, wie sie von innen zerfressen wird.

[nicole8489]

Lieber Horst,
habe deinen Bericht nun schon 2mal gelesen und mir fehlen die Worte zumal ich eine Tochter im gleichen Alter habe.
Wie Elvira schon schreibt es gibt auch Menschen die den Kampf gewonnen haben trotz Aussichtslosigkeit.
Ich bin selber in Münster in Behandlung und gehe davon aus das deine Tochter dort in guten Händen ist.
Es ist bestimmt gut für dich wenn du darüber schreibst oder mit anderen Menschen sprichst.
Ehrlich gesagt weiss ich gar nicht was ich noch schreiben soll
alles alles Gute und ein kleines Wunder für deine Tochter und Dich.
Nicole