Plattenepithelkarzinom der Nase

[Marina2002]

Liebe Elicita,

Daumen für deinen Papa sind gedrückt.
Weißt du, aus der Sicht der Chirurgen ist es immer besser den Tumor operativ zu entfernen. Bei meinem Mann war der Tumor 1x2 cm. Ganz klar eingegrenzt, ohne schon auf ander Teile übergegriffen zu haben. Die Strahlennerds aus Marburg sagten sofort zu, dass Plattenepithelkarzinom auch so weg zu kriegen, ohne Op.
Klar, dass wir diese Chance ergriffen haben.
Aber wie du sicher gelesen hast, sind die Strahlenschäden auch nicht ohne.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

Hallo Liebe Elicita,
bei mir war die Diagnose ähnlich wie bei deinem Vater und es wurden auch Knochen entfernt so das auch mit Titanplatten usw die endgültige Epithese befestigt werden muss.
Nun bin ich schon ca 5 Monate mit einem Verband rumgelaufen und der Arzt hat mir auch noch gesagt das ich wegen der Bestrahlung nochmal 6 Monate bis zur OP für die Halterung der endgültigen Epithese warten muss, da die Knochen-Durchblutung wegen der Bestrahlung gestört ist und die Verankerungen im Knochen nicht halten würden.
Vielleicht wurde deshalb die Provisorische Epithese, die geklebt wird genehmigt.
Bei mir ist es so gelaufen das der Epithetiker mir ein Provisorium empfohlen hat und er dieses auch beantragt hat.
Gibt es in dem Krankenhaus wo dein Vater operiert wurde vielleicht eine Betreuungsstelle für Krebspatienten die man mit einbeziehen könnte ?
Vielleicht gibt es auch eine Art Härtefallregelung die in betracht kommen würde.
Eventuell ist noch eine OP für die Epithese deinem Vater ja auch garnicht zu zu muten und eine Epithese zum kleben würde völlig ausreichen.

Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen das es klappt mit der Epithese zum kleben.
Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und das sich alles zum Guten wendet.
GLG Jenny

[Elicita]

Liebe Jenny, vielen Dank für deine Antwort. Ich bin froh, dass ich mich mal mit jemandem austauschen kann. Ich kenne niemanden im näheren oder weiteren Umfeld, der Nasenkrebs hatte, und nachdem der erste Schock über die dramatische Erkrankung überwunden ist, gilt es jetzt, die nächsten Schritte zu planen. Du hast ja auch schon viel durchgemacht, und ich freue mich für dich, dass du mit deiner neuen Nase eine gute Zwischenlösung gefunden hast. Hoffentlich klappt es dann in ein paar Monaten auch gut mit den Implantaten.
Mein Vater hatte tatsächlich bei der OP ein Durchgangssyndrom, hat sich dann aber doch schnell erholt. Da er aber zusätzlich leichte Probleme mit der Hirndurchblutung hat, denke ich auch, dass es besser wäre mit einer weiteren OP zu warten, bzw. ganz auf eine alternative Lösung zu setzen. Morgen fahren wir zu den Epithetikern und lassen uns beraten. Da werde ich meine Bedenken äußern und sie bitten, alle Möglichkeiten in Betracht zu ziehen. Es ist ja auch gar nicht sicher, ob doch noch eine Bestrahlung notwendig wird und dann müssten wir danach so wie du lange warten. Das ist mit 87 Jahren nicht wirklich sinnvoll. Ich bin gespannt, was wir morgen erfahren und werde das dann auch mit dem Krankenhaus weiter diskutieren.
Liebe Grüße & weiter alles Gute!
Ellie

[jenny30]

hallo liebe Elicita,
t
Wie war das Gespräch mit und bei den epithetikern? ich hoffe das sie euch gut beraten und helfen konnten,es soll ja alles im sinne deines schwerkranken Vaters entschieden werden.
ich hab dort die Erfahrung gemacht,das diese leute sehr herzlich und nett waren,wir sogar gelacht haben.
ich wünsch euch alles gute,viel glück und kraft.



liebe grüße jenny

[Elicita]

Hallo liebe Jenny,

das Gespräch war gut und informativ. Sie waren sehr nett und haben uns ausführlich zu den verschiedenen Optionen (Befestigungsmöglichkeiten) beraten. Sie meinten, dass eine Versorgung mit einer Epithese zum Kleben auf Dauer keine geeignete Lösung für ältere Menschen ist - zu kompliziert in der Handhabung und Pflege. Da er ohnehin immer eine Brille trägt, ist jetzt die Überlegung sich für ein brillenfixiertes Teil zu entscheiden. Die Lösung mit Implantaten ist sicher insgesamt viel eleganter, aber da wären eben doch noch viele Fragen zur OP etc zu klären. Das will er eigentlich auch nicht, müsste ich ihm schon sehr zureden und dafür brauche ich nochmal ein Gespräch mit dem Arzt, der die Implantate setzen würde. Es ist ja auch nicht sicher, ob nicht doch noch bestrahlt oder nachoperiert werden muss. Das erfahren wir erst Anfang/Mitte Juni. Schrecklich immer diese Warterei und Ungewissheit. Mir graut schon vor Juni - erst mit Papa der große Check und dann steht die nächste Untersuchung bei meiner Mutter an, nach der entschieden wird, in welchem Umfang ihre Chemotherapie wieder aufgenommen werden muss.
Wie kommst du denn mit deiner Klebe-Epithese zurecht? Ist die Entfernung der Klebereste wirklich so aufwändig ist das richtige Platzieren im Gesicht schwierig? Die Epithetikerin hatte einen Kunden, der überhaupt nicht damit zurecht kam.

Liebe Grüße, Elicita

[jenny30]

hallo liebe elicita,


das hört sich doch gut an,das brilleenteil zu nehmen,das macht sinn und ist bestimmt nicht so aufwendig.
ja,die klebeepithese muss schon genau mittig platziert werden damit die nase auch gerade sitzt,aber das lernt man mit der zeit,ich empfinde es als nicht sehr aufwendig,aber ich bin auch noch um jahre jünger als dein vater.
das mit dem kleben ist nicht schwer und man hat die nase schnell dran.
das freut mich für deinen vater eine die für ihn geignete variante gefunden zu haben,es macht eine menge aus wenn man eine nase auf hat und nicht ewig das loch zu sehen.
ich muss auch ende august zur nachsorge mit mrt,mir grault auch davor,kann ich dir sagen,blos nichts neues.
alles gute auch für deine mutter und die op,daumen sind gedrückt.
alles gute weiterhin für deinen vater,hoffentlich geht alles schneller als bei mir.

liebe grüße jenny

[Elicita]

Hallo Jenny,

schön, dass das mit der Klebeepithese für dich gut funktioniert. Ich bin auch froh, wenn wir wieder eine Nase für meinen Vater haben. Dieses Gebastel mit Verband und Pflaster ist schon sehr umständlich und sieht ja auch doch ziemlich dramatisch aus. Das Loch im Gesicht möchte mein Vater sich gar nicht ansehen, ansonsten war er sehr tapfer seit Diagnosestellung. Ich bin die Einzige, die sich bisher in der Familie mit der Defektversorgung auseinandergesetzt hat. Inzwischen ist die Wunde gut verheilt, es sieht also nicht mehr ganz so wild aus, und wir werden uns das dann mal in einem ruhigen Moment zusammen ansehen (wenn er möchte).
Meine Daumen sind für dich auch gedrückt. Ich wünsche dir, dass die Untersuchung im August bestätigt, dass alles in Ordnung ist und du die nächsten Schritte planen kannst.

Viele liebe Grüße
Elicita