Aderhautmelanom

[Fantasy]

Oha Birgit, Dir noch alles Gute für den weiteren Weg.

Aufgrund einer weiteren Baustelle (schwerer Bluthochdruck im November 2018) hatte ich meine Ernährung umgestellt und es konsequent durchgezogen.

Blutdruck ist mittlerweile medikamentös gesenkt, das Gewicht um 10 kg reduziert (jetzt auf ein BMI so etwa 24).

Fantasy

[SH62]

Danke, Fantasy, wir werden das auch noch schaffen, auch wenns grad natürlich wie ein Schlag ins Gesicht ist.

Das ist ja schon ein toller Erfolg mit der Gewichtsabnahme - Herzlichen Glückwunsch.

Ich hab grad zugenommen - dieses Jahr hatte es mich echt schlimm erwischt, erst Erkältung, dann eine Woche nach "Gesundung" Grippe und mit der kam plötzlich ein etwas mehr als halbherziges "könnt ich doch grad mal nutzen, um mit den Rauchen aufzuhören". Bin nun fast 60 Tage aufgehörter-Raucher (nach über 30 Jahren Raucherdasein), dafür Schokoladenstückchen-als-Zigarettenersatz-Vertilger. Das gibt natürlich Hüftgold. Aber die Schokolade wird auch schon wieder etwas weniger, nur die Nerven spielen noch nicht so ganz mit.

[Melany]

Herzlichen Gruß an Alle!
Nach so langer Zeit wollte ich mich jetzt doch noch melden um euch etwas Positives zu Berichten und um euch etwas Mut zu machen.

Bei mir ist es jetzt 9 Jahre her seit der Diagnose und ich habe bisher keine Metastasen.
Als Spätfolge von Bestrahlung habe ich jetzt Glaukom bekommen, aber lieber Glaukom als Metastasen...

Ich wüsche euch allen Mut und Kraft, denkt positiv!
Unsere Psyche hat einen enormen Einfluss auf alle Vorgänge in unserem Körper!

LG Melany

[SH62]

Kurzer Zwischenbericht:
Es war nicht nur 1 Metastase, das MRT ergab mind. 14.
OP kam nicht mehr in Frage.
Immuntherapie mit Ipilimumab und Nivolumab wurde gestartet, nach dem 2. von 4 Terminen ist nun aufgrund der Nebenwirkungen vermutlich Schluss damit.
Mein Mann war knapp 1,5 Wochen im UKE mit Hyperkalziämie und erhöhten Nieren- und Leberwerten.
Nächste Woche Termin mit den Dermatologen wegen Besprechung weiteren Vorgehens. Angedacht zusätzlich Bisphosponat-Therapie wegen Verdacht auf Knochenmetastase und zur Behandlung der Hyperkalziämie. (Für die Therapie wurden dann diverse Zähne gezogen, da häufige Nebenwirkung Kiefernekrosen)

Soweit geht es meinem Mann wieder "gut", die Schlappheit ist deutlich zurückgegangen. Wirklich doof ist, dass das Auftreten der Schlappheit gleichzeitig mit den hohen Sommertemperaturen war (und in dieser Zeit auch unser Mallorca-Urlaub mit um die 40Grad), so daß wir das auf allgemeines Unwohlsein in Zusammenhang mit "Puhhh, HEISSSSSSS".

Alles in allem: Sch........

(und ich geh auch kaputt, bleibt ja nicht aus bei dem ganzen Auf und Ab und Hin und Her.....)

[SH62]

so.
Dienstag war der 3. Termin Immuntherapie
Diesmal plus Bisphosphonat.

Seit gestern Übelkeit und Sodbrennen - sowas braucht auch kein Mensch. Und die Erschöpfung ist auch wieder da.
Aber wenigstens waren die Schmerzen letzte Woche bedingt durch Muskelverspannung in der Schulter und nicht wie befürchtet Rippenfellentzündungs- oder Lungenbedingt.

[SH62]

Sobald sich Metastasen zeigen, würde ich nicht nur auf eine Therapie vertrauen. Die Immuntherapie hat (bei uns) kaum bzw. keine Wirkung auf die Lebermetastasen. Ich würde alles gleichzeitig machen!
Es gibt Möglichkeiten an Chemos und Bestrahlungen (Saturisation, Embolisation, SIRT, Perfusion). Egal, was Ihr macht, schaut VON ANFANG AN darauf, dass die Metas in der Leber direkt bekämpft werden.
Kämpft!!!

[SH62]

Ihr Lieben,

dies ist das letzte Mal, dass ich schreibe. Dienstag abend hat mein geliebter Mann den Kampf verloren.
Nachdem wir am Wochenende nur mühselig die Schmerzen fernhalten konnten, mussten wir dann doch am Montag ins Krankenhaus.

Am Dienstag der letzten Woche hatte er noch einmal eine Immuntherapie (die 4.). Keiner kann es wirklich sagen, aber nach meinem Gefühl hat ihm diese Infusion die Nieren erneut angegriffen. Wir hatten noch Hoffnung, hatten für den 10.10. noch einen Termin zur Chemosaturisation, in dem Wissen, dass die ihn vielleicht sogar sofort tötet. Aber soweit sollte es nicht mehr kommen.

Diesen Dienstag abend ist er unter hohen Morphindosen eingeschlafen. Ich hoffe sehr, dass er nur noch wenige oder sogar keine Schmerzen mehr hatte.
Ich wünsche Euch, dass es bei Euch besser läuft. Wir hatten 4 wundervolle Jahre nach dem ersten Schock, der AM-Diagnose. Wir hatten nur 5 Monate nach der Metastasenfindung. Ich vermisse ihn so sehr.
Das schöne ist, es ist möglich, ihn nach Mallorca zu bringen. Er liebte diese Insel so sehr. Wir werden einen letzten Café con leche mit ihm trinken gehen.

Ich danke Euch, dass Ihr hier schreibt. Eure Erfahrungen sind unendlich wertvoll für den Kampf für das Überleben. Ich hätte nie von der Saturisation erfahren, wenn es dieses Forum nicht gegeben hätte und ich sehe diese fiesen Chemos als eine große Chance, die wir nun nicht mehr ergreifen konnten. Aber Ihr könnt das noch. Seht zu, dass Ihr immer Eure Krankheitsakte mit allen Bildern und allen Blutwerten auch zuhause habt. Und wenn es Euch schlecht geht, macht wöchentlich oder täglich Blutuntersuchungen, damit Ihr es schnell merkt, wenn die Nieren oder andere Organe durch die Behandlungen angegriffen werden. Ihr braucht jedes Quentchen Kraft. Gebt gut auf Euch acht. Ich drücke allen die Daumen, ganz besonders Dir und Du schaffst das auch - weisst schon, wen ich meine
Liebe Grüße