Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

[MacKenziex3]

Hallo nochmal und zwar hab ich wider was zu berichten


Eigentlich sollte ich schon seit Wochen bestrahlt werden aber immer kommt irgendwas dazwischen. Ich habe mir bei der Bestrahlung eine zweite Meinung im Uniklinikum Münster eingeholt um zu wissen ob diese denn wirklich nötig ist. Jedenfalls fing da die Katastrophe an.

Erst einmal waren die Onkologen dort nicht mit meinen Blutwerten zufrieden und meinten ich bräuchte viel mehr Therapie! Hab darauf heulend meinen eigentlichen Onkologen angerufen und er sagte sofort das er das weiß, aber dies keine stärkere Chemotherapie rechtfertigt. Einen Tag später haben die Onkologen in der Uniklinik auch Entwarnung gegeben nachdem sie alles nach Köln zu den Spezialisten auf dem Gebiet geschickt haben.

Darauf hin ging es dann weiter und das CT wurde zur Planung erstellt und angemalt wurde ich ebenfalls. Heute bin ich dann zu meinem ersten Termin gegangen und wurde direkt ins Sprechzimmer gerufen. Es hieß ich habe ein kleines Loch im Brustbein was sich leicht vergrößert hat! Jetzt soll eine CT gesteuerte Brustbeinpunktion gemacht werden und von Chemotherapie fingen sie auch gleich wider an.

Wieder habe ich heulend meinen Onkologen angerufen und er hat sich mein Befund noch mal angeschaut. Auf meinen CTs sind keinerlei Veränderung in den Knochen und er sagt Metastasen kommen bei einem Hodgkin sehr selten vor. Ich bin im Frühstadium und habe kaum Tumor Masse, der Tumor war vor Beginn der Therapie sxhin winzig.

Der absolute Knaller ist nun das der Arzt der die letzten zwei CTs befundet(schreibt man das so?) hat, ganze 20 Jahre in dem Uniklinikum als Leitender Chefarzt in der Radiologe gearbeitet hat.


Naja auf jeden Fall ruft mein Onkologe jetzt dort an um zu erfahren was da los ist und auch das CT wird ihm zugeschickt.

Ich persönlich habe ein ganz starkes Gefühl das es sich dort nur um wirtschaftliche Interessen handelt. Der Arzt hat sehr mit meiner Angst gespielt und man hat auch Sachen verdreht und gesagt, ich wäre dort hingekommen weil ich das Gefühl habe, nicht genug behandelt worden zu sein. Und das stimmt überhaupt gar nicht, ich wollte nur eine zweite Meinung zur Bestrahlung! Auch das wider ein CT für diese Punktion gemacht wird obwohl die wissen das ich familiär vorbelastet bin mit Brustkrebs.

Ich hatte dieses Jahr 3 CTs und ein Röntgen thorax und dann soll ich noch bestrahlt werden. Auch die Chemotherapie wurde wider klein geredet und wäre ja gar nicht so schlimm.

Ich bin echt bereit für die Klapse und weiß echt gar nicht mehr was ich tun soll

[Michelle1012]

Hallo Liebe McKenzie,

ich habe zwar kein Morbus Hodgin sondern ein Non Hodgin Follikuläres Lymphom Grad 1-2 Stadium 1 A aber ich kann dir zumindest beim Thema Bestrahlung weiter helfen. Da dies nämlich bei meinem Lymphom in meinem stadium Standard Therapie ist.
Ich war auch wie du sehr verunsichert wegen dem Bestrahlen, denn mein Lymphom wurde komplett entfernt in der OP und sonst hatte ich ja keinen Befall. Ich dachte auch O Shit warum denn jetzt bestrahlen wenn das Teil doch draußen ist. Und da ich doch auch sehr die alternativen Methoden mag rief ich bei mir in einer Klinik an die zu den Standard Therapien eben auch noch einen Mega Katalog an alternativen Methoden haben. Der Chefarzt dort war lange in Berlin und genießt einen Ausgezeichneten Ruf. Er nahm sich sehr viel Zeit für mich und hat aber auf meine Frage hin ob das denn wirklich sein muss ganz klar mit Ja geantwortet. Lymphome reagieren auf die Bestrahlung ganz extrem und vor allem wird die Bestrahlung heut zu Tage sehr punktuell genau vorgenommen. Natürlich hast du erst mal eine höhere Strahlen Belastung aber ganz ehrlich - du steigst auch in ein Flugzeug oder tust andere Dinge die nicht unbedingt gesund sind. Aber wenn ich abwägen muss werde ich dadurch gesund oder besteht ein mini Risiko das ich dadurch evtl erneut Krebs kriege ( was dir im übrigen auch so passieren kann, den eine Garantie das man keinen bekommt gibt es nicht) wähle ich doch die Gesund machende Variante. Und es ist wirklich nicht schlimm und geht ganz schnell. Du liegst da nicht mal fünf Minuten drunter.
In einer Uni Klinik findest du IMMER die Hardcore Onkologen. Die werden dir mit Sicherheit nichts anderes sagen egal ob zweit Meinung oder nicht.
Aber wenn du es jetzt nicht machst fragst du dich dann nicht die ganze Zeit ob vielleicht doch noch ein Rest da ist??
Di Entscheidung kann dir auch hier keiner abnehmen, aber ich habe gelernt mal mehr auf mein Bauchgefühl zu hören.
Und das sagt ich will Gesund sein.
Ich wünsche dir alles Gute

LG Michelle

[MacKenziex3]

Hi Michelle,

Danke für die lieben Worte, also ich werde die Bestrahlung machen jedoch mit einem mulmigen Gefühl. Ich habe mir auch mehrere Studien angeschaut und gesehen das es deutlich weniger Rückfalle gibt wenn man nicht bestrahlt. Jedoch werde ich jetzt wieder operiert um zu schauen ob der Hodgkin minimal in den Knochen gewandert ist. Kann aber auch sein das der Hodgkin minimal im Knochen war, nun weg ist und Gewebe abbaut und deswegen auch das Loch. Mein Onkologe rief heute an und meinte ich soll das auf jeden Fall abklären und er geht minimal davon aus das es noch aktive Hodgkin Zellen sind. Naja ich habe sehr große Angst vor diesen Eingriff am Brustbein. Die damalige Becken Punktion war schon die Hölle. Ich habe 6 Wochen danach noch starke Schmerzen gehabt.


Ich berichte weiter wenn die Ergebnise da sind.


Lg

[Haidhauserin]

Hallo Mckenczi,
wie geht es Dir und was ist bei der Untersuchung rausgekommen?
Lg Jenny

[MacKenziex3]

Hallo Haidhauserin,

Also es wurde jetzt eine CT gesteurete Brustbeinpunktion durchgeführt und es wurde tatsächlich Hodgkin in meinem Sternum gefunden.

Mein Onkologe ist total erstaunt und hat sowas noch nie erlebt. Er wird jetzt Kontakt in Köln aufnehmen und fragen wie es weiter geht. Hodgkin geht in den Knochen aber wirklich sehr weit fortgeschritten und auch selten.

Das ganze ist so außergewöhnlich das man nicht mal sagen kann in welchem Stadium ich jetzt bin.


Nächste Woche weiß ich mehr und melde mich wieder.


(Bin aber froh das es nichts schlimmeres war, es hätte auch ein anderer Krebs sein können. Hatte extreme Panik vor Knochenkrebs.)


Lg

[Haidhauserin]

Hallo Mackenzie,

Lg aus München.
Das sind ja Neuigkeiten, mit denen keiner gerechnet hat. In Köln nachzufragen, ist sicher gut. Da sitzen ja die Spezialisten. Vielleicht kannst Du Dich dort weiterbehandeln lassen.
Soweit ich weiss, kann man den Hodgkin auch mit Knochenbefall gut heilen.

Lg u ich denk an Dich
Jenny

[MacKenziex3]

Hallo,

Also gestern wurde jetzt noch einmal ein CT gemacht um weiteren Knochenbefall auszuschließen.

Ja, mein Onkologe hat gesagt das immer noch genau so gut heilbar. Er meinte das sagt er nicht um mich zu beruhigen, sondern weil es wirklich so ist. Das war ich auch erst mal etwas erleichtert, weil ich dachte das wars jetzt für mich. Bei anderen Krebs Arten ist das ja oft der Fall, das die Prognose dann richtig schlecht wird.

Jetzt folgen noch 2 Zyklen BEACOPP und eine Bestrahlung von 30gy und dann ist es hoffentlich gut.

Was mir nur wider Angst bereitet ist mein linkes Bein bzw die Hüfte die total weh tut. Bin gestern nacht um 4 spazieren gegangen weil ich deswegen kein Auge zu bekomme.