Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Judith1005]

Hallo.
Das MRT wurde Mannweibern verschoben da die pädaudiologen keine Zeit hatten. Der Termin wurde dann für beides auf den 26.4. gelegt.. gesagt getan. dachte ich jedenfalls..... In der Klinik brav um halb neun da gewesen und um viertel nach 10 sagte man mir dann, dass die Pädaudiologen keine Zeit hätten und mal wieder alles verschoben werden müsse... Da ist mir dann endgültig der Geduldtsfaden gerissen, denn das war nicht das erste mal in. Letzter Zeit das dort Mist gebaut wurde... Habe um sofortige Herausgabe der Krankenakte gebeten und gesagt das ich ab sofort die Klinik wechseln werde, denn sowas wäre weder für mich und am allerwenigsten für die kleine tragbar... Nach ein paar Minuten bat mich die Oberärztin zum Gespräch... Ich musste echt aufpassen der nicht an die Gurgel zu springen.....
Nach einigem hin und her so ich ihr dann ohne Rücksicht auf Verluste alles gesagt hab was uns anko....tzt... kamen wir vorläufig auf einen Nenner...
aber sauer war ich immer noch, denn Juhith ihr hab wert ist be8 6,7 mit der Tendenz zum weiter sinken was die aber nicht wirklich interessiert.... Mit Mühe und not habe ich es dann hin bekommen, dass jetzt am Montag nochmal Blut abgenommen wird und sie wenn sie immer dann. Ich auf unter 7 ist mit dem hab eine Transfusion bekommt..
Auch habe ich endlich erreicht, dass Judith endlich die PEG Sonde bekommt vor der nächsten Chemotherapie. Am Donnerstag müssen wir schon zur Aufnahme und am Freitag ist dann die Op. Wenn das alles dann gut einwächst, bekommt sie ab Montag ihre drei Tages Chemotherapie...
Angeblich soll dann bei der ok selber dieser Hörtest gemacht werden und ich habe drauf bestanden, dass sie danach wenigstens eine Art provisorisches Hörgerät bekommt, denn wenn ich damit jetzt noch ein komplettes Jahr lang warten müsste würde Judith das was sie alles an Rückständen hat im Leben nicht bis zu ihrer Einschulung wieder aufholen...
Habe die Ärztin auch gefragt was passieren würde, wenn ich die Chemotherapie abbrechen würde. Da kam dann der nächste Hammer was ich bis dato gar nicht wusste. Bei der Op von der Niere kam damals raus, dass der drecks Tumor direkt an einer der Nierenarterien gewachsen war und die nicht aussschliessen können das Krebszellen über geblieben sind... Das hat mir nie jemand gesagt gehabt...
Habe jetzt von der Ärztin auch ihre private E-Mail Adresse bekommen wo ich ihr egal um wievielte Uhr ne Mail hin schicken kann und sie alles fragen darf was ich will.. bin ja mal gespannt wie es weiter geht da.
Jedenfalls der Prof aus einer anderen Klinik den mein Mann durch seine Arbeit kennen gelernt hat steht in den statlöchern....