Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Diavolessa]

Hallo!

Ach die arme kleine Maus

geht es ihr mittlerweile schon besser?

Und vor Allem wie geht es dir?

Ein Horror dass dieser kleine Körper so viel ertragen muss ich wünsche ihr und auch dir ganz viel Kraft und Gesundheit

[Judith1005]

Hallo.
Hier mal wieder ein kleines Update von Judith.
Den ersten Chemo Block über drei tage hat sie ganz gut Vertragen. Bisher geht es ihr richtig gut und hat komischer weise noch keinerlei Nebenwirkungen..
Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und da ist soweit alles in ordnung.
Nachmittags hatten wir mit ihr einen Termin beim HNO und da kam raus, dass sie auf dem linken Ohr so gut wie Taub ist und man auf der rechten seite nicht ausschließen kann ob da nicht auch eine leichte Schwerhörigkeit besteht. Wir müssen jetzt wieder einen Termin in der Uni beim Pedaudiologen(oder wie auch immer der heißt) machen um zu schauen wie schlimm es ist um dann auch über mindestens ein Hörgerät wenn nicht gar ein Implantat zu sprechen...
Hoffentlich reissen die Katastrophen bald ab und wir können wieder ein *normales* leben führen.....

[calissia]

Hallo

Ich drücke euch weiter die Daumen.

Habe dass mit meinem Sohn alles durch. Anderer Tumor, andere Therapie aber was ich dir sagen möchte:..während der Chemotherapie kann man Mut cortison versuchen, die innenohrachwerhörigkeit aufzuhalten. Das cisplatin war in unserem Fall das Medikament was es hervorrief.

Mein Sohn trägt beidseitig hörgeräte und es klappt super. Die Chemotherapie wirkt leider nach Jahren noch nach so dass sich die haarzellen weiter verschlechtern.
Auch wir müssen irgendwann über cochella nachdenken.
Aber die Versorgung mittels Hörgeräte, läuft wirklich super.
Der pädaudiologe wird viele tests machen. Nehmt euch viel Zeit mit.

Die Zeit nach einem normalen Leben sehen ich mir seit 5 Jahren herbei....
Aber es ist nun mal so dass es nie wieder normal werden kann. Ich habe meinen Wunsch etwas verlagert...Ich wünsche mir ein Leben ohne weitere Spätfolgen...ein leben für meinen Sohn dass er Leben kann.

Wenn du Fragen zu Hörgeräten oder anders hast...frag einfach...

Wünsche euch weiterhin einen erfolgreichen Kampf.
Lass dich nicht unterkriegen und achte auf dich.
Aus Erfahrungen kann ich dir sagen...Mein Mann und ich sind heute mit mehreren chronischen Erkrankungen gesegnet. So eine Geschichte geht an keinem spurlos vorbei. Schaffe dir Auszeiten....

Sonnige grüsse aus dem Rheinland

[Judith1005]

@calissa, von wo aus dem Rheinland kommt ihr denn? Wohn da in der ecke nämlich auch
Ja mit den Auszeiten ist so seine sache.
Körperlich hat sich der ganze stress auch schon bei mir bemerkbar gemacht sodass ich vor einer Woche selber Operiert werden musste. Seid dem bekomme ich auch ein Antidepressiva und ein leichtes mittel was mir beim Einschlafen helfen soll.

[calissia]

Huhu

Lass mich raten... mirtazapin )

Ich komme aus Köln.
Und du?

Ja das habe ich gelesen. Und es tut mir leid für dich.
Hoffe du hast alles gut überstanden!!
Ich schaffe es leider auch heute noch nicht, ausreichend auf mich zu achten. Wir sind schon dreimal in der Reha gewesen ( was ich dir nahelege, wenn's die Zeit zulässt )
Aber ich mache jetzt Yoga ...auch wenn's nur wenig ist so ist es bewusst.

In welcher kinder onko seit ihr?

Wir in sankt Augustin

LG

[Judith1005]

Wir leben im kreis Heinsberg. Köln ist gar nicht so weit von uns weg.
Ne ich hab da ein anderes Medikament bekommen. Weiß grad nciht wie es heißt, ist ja auch nicht schlimm solange es hilft.

[Aniki]

Hallo!
Ich Reihe mich mal ein. Meine Tochter, jetzt 3 Jahre und vier Monate alt, bekam einen Tag nach ihrem 2. Geburtstag die Diagnose Wilms-Tumor. Nun sind wir schon fast 1 1/2 Jahre damit beschäftigt „gesund“ zu werden. Da sie Stadium 1 hatte, waren wir in vier Monaten mit Chemo, OP, Chemo durch. Leider fanden die Ärzte bei der ersten Nachuntersuchung nach drei Monaten zwei Lungenmetastasen. Alles ging von vorne los. Furchtbar! Jetzt müssen noch zwei Chemo-Blöcke ins Kind. Die Metastasen sind mit ner OP raus, 10 Besteahlungen der Lunge folgten. Je näher das Ende der Therapie rückt, umso mehr Gedanken mach ich mir. Ist es jetzt wirklich vorbei? Kann sie in Ruhe groß werden? Schaff ich es bei einem erneuten Rückfall für sie stark zu sein? Ich hab Angst!
Und doch freueich mich. Bete und hoffe, dass ein „ normales“ Leben auf uns wartet.

Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit Betroffenrn Eltetn austauschen kann. Vielleicht kann ich auch helfen und Tipps geben.

Gute Nacht