Mama bereits im Leberkoma(?) - Erfahrungen, was tun

[Clea]

Liebe Nicitzka,
das ist wirklich hart, was du schreibst, und das ist es für euch schön lange.
Auch für deinen Vater. Wie verkraftet er denn das alles?
Habe ich das richtig verstanden, deine Mutter ist momentan im Krankenhaus?
Dann kann der soziale Dienste vielleicht nochmals die Einstufung veranlassen.
Aus dem KH heraus muss der MDK nämlich innerhalb einer Woche tätig werden.
Und so, wie sich das anhört, stehen die Chancen gut, dass er das einzig nach Aktenlage tut.
Der Palliativdienst kann bis zu fünfmal pro Tag ins Haus kommen.
Zweimal zur Grundpflege und bis dreimal, um Schmerzen etc abzufangen.
Das gibt euch die Sicherheit, dass immer Mal jemand kommt.
Im Notfall ist auch immer jemand ansprechbar, Tags und nachts.
Wenn ihr das Zuhause stemmen wollt und könnt, ist das oft möglich.
Ihr müsst euch nur im Klaren sein... Wenn jemand Zuhause stirbt, ist das Zuhause nicht mehr dasselbe. Dann sind da Erinnerungen, die viel schlimmer sind als ohnehin schon. Besonders für den, der dort zurück bleibt, also deinen Vater.
Überlegt euch das. Dein Vater muss wissen, worauf er sich einlässt.
Und wenn der Moment kommt, muss er ihn zulassen. Meiner hat sich dagegen entschieden. Pflegebett, Rollstuhl und der ganze Kram war schon da...
Ich habe seinerzeit meiner Mutti ein Ende aufgrund ihrer Raucherei vorhergesagt.
Und genauso ist es gekommen. Auch ich habe gedacht, ich hätte sie retten können, ja, retten müssen, aber so ist es nicht. Mittlerweile ist es bei mir eher das Unverständnis, dass sie uns damit so weh getan hat. Das hätte sie und nur sie für uns verhindern können. Hat sie aber nicht. Damit muss ich jetzt leben. Am Ende war es aber tatsächlich egal.

[Nicitzka]

Hallo liebe Clea,

nein, meine Mama ist zuhause. Sie war Im Sept im KH, weil sie Blutungen (gynäk.) hatte. Die Wochen zuvor hatte sie nichts gegessen. Wir waren im Urlaub und als ich heimkam, sagte mir mein Papa, dass meine Mutter abgemagert sei.
Ich habe ihm dann die Pistole auf dei Brust gesetzt, sofort einen Krankenwagen zu bestellen. Auf der Gyn.station haben sie schnell reagiert, die Blutungen gestoppt, Bluttransfusionen gegeben und erkannt, dass etwas mit der Leber nicht stimmt.

Dann kam sie auf die Innere und da waren wir mit der Diagnose konfrontiert. Die Zirrhose habe ich ihr lange vorausgesagt. Dass sie dann auch Krebs hatte, damit hatte ich nicht gerechnet.

Dort habe ich den Sozialen Dienst kontaktiert im KH, die haben alles in die Wege geleitet, wegen Hilfsmittel und MDK. Der MDK kam aber erst 7 Wochen später!

Nun war er da und es tut sich nichts! Wir warten wieder seit 2 Wochen.

Meine Mutter hatte zwei TACEs, die stationär waren. Danach kam sie wieder nach Hause.

Ich frage mich echt! Sie hatte so viele Brüche (beide Schultern, Zunge aufgebissen ...) immer im KH und niemand der Leute hat sich scheinbar die Leberwerte angeschaut.

Sie wurde wohl einmal gefragt, ob sie trinkt, darauf sagte sie nein, und dann war es gegessen. Naja. Das ist alles müßig und zu spät.

Für meinen Papa (den ich über alles liebe!), tja, für ihn war/ist das auch sehr hart, ich glaube, er hat irgendwie noch Hoffnung. Ich möchte mit ihm reden, was wir machen, damit wir schon einiges vorbereiten, doch er meint, er setzt einen Schritt vor den anderen. Das kann ich natürlich verstehen. Daher übernehme ich die ganze Arbeit was solche Dinge angeht.

Ich habe sogar einen Termin bei einer Bestatterin ausgemacht. Ich möchte da einfach die richtige Wahl treffen.

Ja, das werde ich auch versuchen anzusprechen, wegen dem Zuhause sterben.
Ich denke, es wäre meiner Mama ihr Wunsch zuhause gehen zu können.

Aber wäre auch einem Hospiz gegenüber bin ich offen. Ich werde das auf jedenfall ansprechen. Meine Mutter denkt, sie könne nächste Woche wieder besser laufen usw. Ich frage mich, ob es verdrängen ist oder ob der Kopf einfach schon so geschädigt ist. Dabei liegt sie fast den ganzen Tag.

Clea, ich würde gerne mehr Wut empfinden darüber, was uns meine Mutter so viele Jahre angetan hat. Ich hatte immer große Angst um sie. Ständige Brüche. Ich hatte Angst, dass sie fällt und niemand ist gerade da.

Sie hat meinem Papa teilweise das Leben zur Hölle gemacht. Sie war einfach nicht mehr der Mensch, der sie einmal war, auch wenn sie schon immer sehr schwierig war.

Und bei mir ist da immer wieder nur Leid. Dass es mir so unendlich leid tut, für sie. Dabei hat sie damit uns „kaputt“ gemacht.

Ich sehe in ihr einfach ein verletztes Kind, das nicht geschafft hat, mit ihrem Trauma (Mama von ihr hat sich suizidiert und meien Mutter hat sie damals mit 18 J gefunden!) zu arbeiten/sich helfen zu lassen.

Das ist aber alles meine Mutmaßung. Gesprochen haben wir darüber nie ausführlich. Ich habe meien Mutter immer wieder auf ihre Mama angesprochen, doch sie hat darüber nie wirklich sprechen wollen.

Das ist nämlich meine Mutter: verdrängen. Und jetzt glaube ich, ist es leider nicht mehr möglich, meine so lange gewünschte Aussprache.

Apropos Aussprache: ich habe seit ich 20 war, in Abständen von Jahren versucht, mit ihr Dinge zu klären. Das wurde immer abgeschmettert.

Natürlich habe ich oft auch mit ihr gestritten wegen dem Scheiss Alk. Dann wurde sie sauer und hat mich rausgeschmissen. Dann bin ich gegangen.
Die letzten zwei Jahre liefen hauptsächlich so ab, dass ich meinen Papa besuchte, zu meiner Mutter kurz in ihr Zimmer reinsah, hallo sagte und das wars.
Sie liegt seit 2-3 Jahren hauptsächlich auf dem Sofa.
Ich habe dann beschlossen, Abstand zu gewinnen, damit ich leben konnte.

Ich konnte sie nicht retten. Mit allen Kräften der Welt nicht. Und dennoch kommen manchmal Schuldgefühle. Warum ich es nicht geschafft habe, ob ich keine gute Tochter war, weil ich oft ausgeflippt bin.

Auch wenn ich ihr im Guten sagte, ob sie nicht Hilfe annehmen möchte, dann hiess es, ich sei die Gestörte, nicht sie ...

Mitte 20 hat ein damaliger Kumpel mir den Kontakt seiner Mama gegebenund Bücher für meine Mama. Die Mutter war selber Ex-Alki und half damals anderen Betroffenen. Ich bot meiner Mutter an, mit ihr zu ihr zu fahren oder wenigstens mit ihr zu telefonieren – nix.

Ach, da ist so viel gewesen ...

Ja, und irgendwann hab ich es aufgegeben. Erst letztes Jahr waren wir bei einem Suchtberater (habe meinen Papa mitgeschleppt). Ich wusste, dass es zu spät war. Es war mehr der Versuch meine Last abzuwerfen. Denn auch meinem Papa gegenüber habe ich immer wieder die Härte der Lage geäussert. Ich wollte, dass er sich wenigstens Hilfe sucht, aber auch das wollte er nicht. Tja, die Generation der Nachkriegskinder, sage ich da ...

Der Suchtberater hat meinem Papa den Kopf gewaschen und ich hatte zumindest da zum ersten Mal das Gefühl, dass ich befreit war von dem Drang, meinem Papa ständig sagen zu müssen, was passieren wird, wenn es so weiter geht.

Auch er hätte nichts mehr ändern können. Ich wollte aber mich als Tochter befreien ...

Lange Geschichte. LG

[Safra]

Hallo, liebe Nicitzka,

man merkt, wie sehr Dir doch das ganze Thema Alkohol zu schaffen macht. Aber Vorwürfe musst Du Dir nicht machen. Ich glaube, die meisten , die damit zu tun haben, bekommen nicht die Kurve, selbst nach einem Entzug werden die meisten wieder rückfällig. Ich kenne es von meinem Schwager bei Thema Rauchen, er hat uns dann belogen. Er bezeichnete Alkohol und Rauchen als seine Lebensqualität, da kam man nicht ran. Bei Deiner Mutter war es wohl so eine Art Trauma und viel Verdrängung. Wenn der Patient selber nicht will, hast Du keine Chance. Es ist schon traurig, wenn man überlegt, was für ein Leben so ein Mensch hätte führen können und wie viele Familien darunter leiden. Bewundernswert ist Dein Vater, der es trotzdem mit ihr ausgehalten hat (ich könnte das nicht).

Ja, sei traurig, aber mach Dir keine Vorwürfe. Ich denke, Ihr habt alles getan, was möglich war.

Liebe Grüße! Safra

[Jaya]

Liebe nicitzka,

du darfst dir keine Vorwürfe machen wegen der Alkoholsucht deiner Mutter.

Mein Bruder war auch Alkoholiker und ich weiß was du und dein Vater die letzten Jahre durchgemacht habt.

Aber... solange ein Suchtkranker selbst nicht erkennt dass er süchtig ist und er etwas ändern muss passiert gar nichts.
Da können Angehörige und Freund sich noch so bemühen, man kann nichts erreichen.

Mein Bruder musste auch erst ganz unten ankommen - dann hat es bei ihm "klick" gemacht und er hat sich aus dem Sumpf gezogen.

Suchtkranke hören nicht auf andere... wenn man sagt der Baum hat grüne Blätter dann behaupten sie nein die Blätter sind rot.

Mach dir also deshalb keine Vorwürfe - du konntest nichts machen.

Versuche jetzt für deine Mutter und deinen Vater da zu sein.
Aber vergess dabei dich selbst nicht, schau dass du auch hin und wieder raus kommst aus der Situation.

Das was du gerade erlebst habe ich hinter mir (meine Schwester ist an Speiseröhrenkrebs gestorben) und es kostet verdammt viel Kraft.

Versuche hin und wieder Kraft zu tanken indem du etwas positives für dich machst. Ich weiß das hört sich so einfach an... aber mir hat es zum Beispiel geholfen wenn ich mit dem Hund raus in die Natur bin, dort konnte ich ein bisschen abschalten.

Pass auf dich auf!!

Lieben Gruß
Jaya

[Nicitzka]

Hallo an euch,

ihr habt alle recht. Natürlich habt ihr alle Recht. Es sind einfach so viele Gefühle. Vieles ist diffus.
Die letzten zwei Tage habe ich versucht auch mal an etwas anderes zu denken. Ein bisschen zumindest. Es ist mir teilweise gelungen.

Ich habe bei der Krankenkasse angerufen und meine Mama ist bereits eingestuft. Der Bescheid ist noch nicht da. Warum ist es denn so, dass wenn man selber pflegt, es nur einen Bruchteil des Geldes gibt, als wenn man die Pflege in fremde Hände gibt???

Morgen werde ich mit dem palliativen Dienst telefonieren.

Heute waren wir nachmittags bei meinen Eltern. Es hat geschneit, mein Papa hatte einen Kuchen gebacken und die Vögel haben sich über Vogelfutter gefreut.
Meine Mutter sass sogar sehr lange mit mir am Tisch. Es war so schön.
Zwar eingewickelt in Decken, genauso krank wie davor, aber sie war fast
ganz normal.

Ich habe viele Fragen gestellt über früher, ihr Leben als Jugendliche und Kind. Einmal mehr meine Mutter in einem anderen Licht sehen. Sie war sehr klar und hatte viele Erinnerungen, die sie abrufen zud erzählen konnte. Von vielen Freunden udn Verwandten, ihren verschiedenen Stellen und Beziehungsgeflechte.
Ich musste an der einen oder anderen Stelle stark sein, weil mir dei Tränen kamen. Ich will einfahc nicht, dass sie stirbt. Ich will einfach noch Mama haben, diese Mama ohne Alkohol. Diese tolle Frau, die sie einmal war. Witzig, chrmant, für jeden Spass zu haben.

Was für ein Geschenk. Es war sehr schön mit meinen Eltern zu sprechen und was sie alles erlebt haben.
Ich hoffe, ich habe noch etwas Zeit um noch mehr zu erfahren.
Vielleicht noch etwas.

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
N.

[Nicitzka]

Hallo allerseits,

der Titel tut gerade nichts mehr zur Sache.
Mittlerweile sind viele Tage vergangen, habe ich das Gefühl.

Zwischendrin war meine Mama im KH, um dann abends an Weihnachten wieder nach Hause zu kommen.

Ihr war übel und sie hat Wasser im Bauch, inzwischen.
Es wurde nicht punktiert. Es gab Bluttransfusionen und Wassertabletten. Ausserdem weitere Medikamente und Fresubin.

Mittlerweile isst und trinkt sie kaum noch. Der Bauch wird dicker.
Ich habe eine Nachbarin von mir, die Pflegerin ist, mit zu meinen Eltern genommen damit sie meinen Papa davon überzeugt, dass wir einen Pflegedienst einschalten.

Auch habe ich den SAPV kommen lassen (zuerst gegen den Willen meines Papas).
Das war sehr gut! Wir haben nun viele Medikamente bekommen.
Die Ärztin kommt in 5 Tagen wieder. Trotzdem ist man allein. Ich hoffe, wir finden eine Lösung.

Leider hat meine Mama jetzt auch Unruhe. Sie kann nicht mehr sitzen und kaum gehen. Heute Nacht musste mein Papa sie dauernd umsetzen/umlegen. Vom Stuhl aufs Sofa, aufs Bett und wieder von vorne.

Als ich heute bei ihnen war, das gleiche.
Ich habe ihr dann eine Tavor gegeben. Das hat sie beruhigt.

Wir werden das nicht alleine packen.
Leider habe ich ja keine Geschister. Ich habe das Gefühl, wir sind einfach zu wenige. Ich brauche auch meinen Papa noch.

Meine Mama tut mir soo leid. Ich hoffe, wir gehen die richtigen Schritte.
Vielleicht ist die Palliativstation eine Lösung.

Der Gedanken an ein Hospiz wird leider bisher nicht akzeptiert.
-> das wäre ja ein Eingeständnis, dass man sich auf den Tod einstellt.

Es ist alles schrecklich.
An Schmerzmitteln bekommt meine Mama regelmässig nun Novalgin und dann irgendwann sicher Morphium.
Der SAPV hat uns ein Täschchen da gelassen.

Habt ihr Erfahrungen bzg. Palliativstation?

Danke euch. Ich bin auch total k.o.
kann mich kaum beschäftigen/ablenken.

[Heimchen]

Liebe Nicitzka,
es tut mir leid, dass deine Mama sich auch mit dieser beschi... Krankheit herumquälen muss.

Ich freue mich über Jeden, der Kay kannte und mir etwas neues erzählen kann.

Liebe Grüße Eva

[Adlumia]

Hallo Nicitzka,

traurig zu lesen, wie es deiner Mama und auch euch geht.
Es ist gut, dass ihr nun Unterstützung durch die ambulante Palliativversorgung habt, zumindest kann das helfen, dass deine Mama wenig bis keine Schmerzen erleiden muss und auch passende andere Medikamente gegeben werden können.
Die Unruhe, von der du schreibst, scheint sehr charakteristisch für die letzten Lebenswochen. Es ist für euch sicher sehr belastend, ich kann verstehen, dass ihr euch damit alleine fühlt und sicher auch hilflos.

Ich habe keine Erfahrung, was Palliativstationen angeht, ich hoffe hier meldet sich noch jemand, der dir vielleicht mehr dazu sagen kann.
Wollte dich nur wissen lassen, dass du hier gelesen wirst.

Es ist hart, die Begleitung auf dem letzten Weg zuhause zu übernehmen und wenn ihr da merkt, dass das nicht zu leisten ist, führt wahrscheinlich kein Weg dran vorbei, sich eine Alternative wie Palliativstation, zu überlegen - es ist eine schwere Entscheidung, wichtig ist jedoch, dass deine Mama gut versorgt wird und es nützt nichts, wenn ihr dabei zusammenbrecht oder es schlicht zeitlich nicht zu leisten ist. Ich wünsch euch viel Kraft, diesen Weg so gut es geht gemeinsam finden und dann auch gehen zu können!

Adlumia

[Nicitzka]

Hallo an alle, die sich hier bemüht haben und so lieb geschrieben haben:

Meine Mama hat sich in der Nacht vom 10.1. auf den 11.1. um Punkt Null Uhr
Zuhause auf den Weg gemacht.

Mein Papa und ich waren bei ihr und haben ihre Hand gehalten. Zu einem Lieblingslied, das ich gespielt habe, hat sie den letzen tiefen Atemzug getan.

Es war mein letztes Geschenk, das ich (und mein Papa auch!) meiner Mama machen konnte(n).

Es ist un-un-unendlich traurig. Und auch noch sehr irreal. Sie ist doch noch da?!

Nicitzka

[Wolle2]

Liebe Nicitzka.

Ich möchte Dir mein Beileid zum Heimgang deiner Mama aussprechen.
Ich wünsche Dir und deinem Papa viel Kraft, den Verlust zu verarbeiten.
Bis zuletzt durftet Ihr die Mama auf ihren letzten Weg begleiten. Euch bleibt die Erinnerung an eine glückliche, gemeinsam erlebte Zeit.

Mit stillem Gruß.
Wolle2.

[fluturi]

Es tut mir sehr leid für euch. Viel Kraft!