Mama bereits im Leberkoma(?) - Erfahrungen, was tun

[vintage]

hallo nicitzka,

es ist nicht einfach, menschen, die man mag, an die sucht zu verlieren.

ich habe nicht verstanden, was du im titel meinst mit "bereits im leberkoma(?)"?
ist deine mama schon im leberkoma?
dann ist eigentlich nichts mehr machbar.
sie würde hinüberschlafen.

falls sie es nicht ist:
für eine zweitmeinung reichen ja die befunde auf einer cd oder per email, um sie an ein qualifiziertes KH zu senden.
warum nicht, das kann euch helfen, die situation beurteilen zu können.

frieren kann auch vom schlechten gesamtzustand bzw. vom stadium her kommen,
da ja scheinbar kaum noch ressourcen im körper vorhanden sind.

euch viel kraft!

[Safra]

Hallo Nicitzka,

ehrliche Meinung? Ich glaube auch, dass da nicht mehr viel zu machen ist. Die Leberzirrhose ist nun mal da. Und dazu noch der Krebs, eine häufige Folge. Natürlich könnt Ihr Euch eine zweite Meinung holen, aber ich habe so Zweifel, ob sich daraus was anderes ergibt.

Bitte überlegt Euch genau, was Ihr Eurer Mutter noch zumuten könnt und wollt. Weiß sie um den Ernst der Lage? Was will sie selber? Hat sie noch großen Kampfgeist? Wichtig ist, dass sie auf alle Fälle eine gute Therapie bekommt, die die Symptome lindert, also z.B. Schmerzen. Sie ist ja schon schwach, so dass sie eine Chemo wahrscheinlich schlecht verkraften und eventuell noch eher sterben würde als ohne.

Viele Grüße! Safra

[Nicitzka]

Vielen Dank für euere Antworten.

@vintage: sie ist sehr sehr müde und schläft viel. Im wachen Zustand ist sie relativ orientiert, aber hat große Gedächtnislücken usw. Ich dachte, ein Leberkoma hat mehrere Stadien. Und ja, sie isst noch etwas (wenig) und steht ab und zu auf. Leider tun ihr auch alle ihre Knochen weh.

Der Allgemeinzustand ist schlecht.
Durch die Tace war kurz eine echte Besserung da. Da die Medikamente aber irgendwie ausgespühlt werden (Ärzte wissen nicht wie genau), unterlässt man jetzt die weitere Behandlung.

Eine Zweitmeinung ist uns wichtig, auch dazu. Eine Chemo würde ich wahrscheinlich ablehnen.

Meine Mutter äußert sich dazu nicht. Sie vergisst entweder was sie hat oder verdrängt es. Sie nickt einfach. Auch wenn ich sie darauf anspreche, mit ihr versuche Dinge zu klären, möchte sie sich damit nicht beschäftigen.
Auch als die Ärzte ihr (sehr nett) ihre Diagnose ausgesprochen haben, hat si enur geschuat und das wars. Schnell wurde nur noch mit mir oder meinemn Papa kommuniziert.

Leider kann ich bei dem Termin nicht dabei sein, werde meinem Papa aber einen Fragenkatalog zusammen schreiben.

Ich möchte was tun und weiß nicht was. Ausser, dass ich einfach da bin.

Was mir besonders wichtig ist, dass in Erfahrung gebracht wird, was palliativ möglich ist. Schmerzlindernd, Allgemeinzustand bessernd, quasi. Also einfach unterstützend.

Leider habe ich im Abschlussbericht des KH lesen müssen, dass ein äußerst aggressiver Krebs (Metastase) in der Lunge gefunden wurde. Wurde uns bisher nicht kommuniziert, sowie Varizen in der Speiseröhre, wo es erst hiess, da wäre nichts.

Wer übernimmt denn diese palliativen Maßnahmen? Der Hausarzt?
Über wen läuft das?

Dank euch. Es ist einfach schrecklich.

LG

[vintage]

ich würde mich nach einem platz auf einer palliativstation oder in einem hospiz umzusehen.
man wird als angehörige entlastet und hat zeit für die zwischenmenschlichen /emotionalen "Sachen", also das Abschiednehmen etc.

sie betüteln kann man ja trotzdem dort auch und darauf achten,
dass das Lebensende würdig verläuft. das "dasein", liebe n. , ist tatsächlich das, was du schon machst und was man tun kann aus liebe.

[Nicitzka]

Liebe Vintage,

mich würde interessieren, wie Palliativmedizin/Therapie Zuhause angewendet wird und wie ich jemand finde, der sie Zuhause versorgt.

Im Moment hat sie noch keine gravierenden Schmerzen. Das kann natürlich alles kommen und dann kann ein Hospiz die bessere Adresse sein, auch wenn wir uns glaube ich wünschen, dass sie Zuhause bleiben kann.

Wenn aber Schmerzen unerträglich würden, dann wäre ein Hospiz die bessere Adresse. Wir haben in unserem Umkreis allerdings nur Hospizgruppen, Hospize sind alle in 40 km Entfernung.

Ich hoffe so sehr, dass sie ihren letzten Weg nicht in einem KH beschreiten muss.

Wenn ich das schreibe, kommt es mir so vor, als schreibe ich über eine andere Person, nicht aber meine Mutter. Es ist so unglaublich. So surreal.

Insbesondere ich habe jahrelang gegen Windmühlen gekämpft. Ich habe ihr gesagt, was passiert, wenn sie weiter trinkt. Im streit und in in normalen Worten. Ich habe ihr immer wieder Hilfe angeboten, aber nichst half.

Un nun wird meine Mama daran sterben.

[vintage]

zu deiner frage bzgl. palliativmedizin zu hause:
es gibt palliative ambulante pflegedienste,
die ebend die patientInnen zu hause versorgen mit schmerzmedikation etc.
egal ob zu hause, palliativstation oder hospiz: schmerzen müssen nicht sein.
das personal kennt sich da aus.

es gibt die allgemeine oder spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
bzw. auch ambulante hospizpflegedienste.
wird es auch in eurer gegend geben. also pflegedienste,
die auf die behandlung schwersterkrankter und/oder
sterbender menschen abgestimmt ist.
evtl. habt ihr ja auch schon eine pflegestufe beantragt?

den dienst schaltet die hausärztin oder das KH ein.
zur SAPV gehört auch wiederum eine ärztin/ein arzt.
google mal zu dem o.g. begriff.


40 km finde ich jetzt nicht viel.
man kann im hospiz mit übernachten und wird als angehörige/r
dort "mitversorgt", was verpflegung und - wenn gewünscht -
mentale begleitung betrifft.

wie alt ist deine mama?
du kannst nichts für ihre sucht. die verantwortung dafür liegt/bleibt bei ihr.

[Nicitzka]

Liebe Vintage,

vielen Dank für Deine Info. Ja, zu dem Landkreis gehört auch ein SAPV. Dort werde ich mich erkundigen. Sollte ich das vorher tun, auch wenn noch keine Schmerzen da sind?

Meine Mutter will nicht weg von Zuhause. Abgesehen davon ist sie sehr dickköpfig und wenig einsichtig. Sonst hätte sie auch in ihrer langen Alkoholikerinnengeschichte sicher aufgehört und hätte sich helfen lassen.
Nach mir die Sintflut.

Die Wut, Enttäuschung darauf wird mich wahrscheinlich immer begleiten. Im Moment steht das nicht im Vordergrund, da es um das Hier und Jetzt geht.

Ich habe gerade CTs vom einen Krankenhaus ins andere gebracht.

Wir wollen auf gar keinen Fall, dass sie leidet und Schmerzen hat, das hat sie definitiv (trotz allem) nicht verdient. Das verdient niemand.

Ich bin oft traurig, dass ich nie ein klärendes Gespräch führen konnte. Ich habe es immer mal wieder versucht. Über Jahre hinweg. Sie möchte es nicht.

Ich habe sie gestern gefragt, ob sie denkt, sie sieht einige Menschen im Himmel wieder, z.B. ihre Mama und Papa. Daraufhin meinte sie, das wären unnötige Gedanken und mir signalisiert, dass sie sich damit nicht auseinandersetzen möchte.

Ich habe natürlich auch die Sorge, was das mit meinem Papa alles macht.
Meine Eltern sind knapp über siebzig, ich bin Ende 30.

LG

Ps. Der Med.Dienst kam vor 2 Wochen, nach langem Warten und bisher ist noch keine Einstufung erfolgt. Wir warten noch drauf. Notfalls rufe ich dort morgen mal an.