Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

Hallo Jocker,
bei mir hat sich ein "stumpfes" ungutes Gefühl hinten an der Zunge in den letzten Jahren nach der Krebsbehandlung mehrmals als Pilzbefall herausgestellt. Nervig, aber ungefährlich , und leider oft bei Menschen mit zuwenig Speichel.
Es ist durch ein Medi vom HNO leicht zu beheben.
Geh vielleicht mal zu einem neuen
Alles Gute!
Bruni

[Jocker]

Und nochmals vielen Dank für Eure Antworten!

Biggy, ich glaube zu 100%, dass nichts bösartiges in meiner Zunge steckt, wiso sollte ich das auch anzweifeln ;-) Es ist nur so, dass das Problem, weshalb die OP überhaupts gemacht wurde, nicht behoben werden konnte.

Ich ging vor ca. 1 Jahr zum HNO weil ich Schluckbeschwerden habe (mittlerweilen seit 2 Jahren). Es ist nicht so, dass ich probleme beim Essen habe oder Schmerzen verspühre und mein Leben daher arg beeinträchtigt wird.
Aber ich habe so ein eigenartiges "klacken" wenn ich leer schlucke und das nervt ziemlich. Es fühlt sich an als würde beim Schluckablauf etwas im Weg sein, keine Ahnung, echt schwierig zu erklären.
Ich habe das Gefühl, dass kommmt eher von der Region Kehlkopf/Schilddrüse, also etwas weiter unten. Da ich auf diesen Gebieten aber definitiv kein Fachmann bin, wollte ich dem Doc nicht wiedersprechen als er mit der Zunge kam und meinte es komme von dort...
Versteht mich auch nicht falsch, ich bin kein Hypochonder der vom schlimmsten aus geht, ich würde nur soooo gerne wieder normal schlucken können, ohne noch ein weiteres Jahr jeden 2. Monat beim HNO vorbei zu schauen.

Bruni, Pilz ist es nicht laut HNO, aber was der genau Grund für die weissen Flächen auf dem Zungengrund ist, konnte er mir nicht sagen. Aber danke für den Hinweis. Werde wohl noch den Kontrolltermin anfangs Dezember beim jetzigen HNO wahrnehmen und danach den HNO wechseln ;-)

Grüsse Euch

[Brynhildr]

Hi Jocker,
bleib dran, bei der Suche....! Man muss sich um sich selber kümmern.

Alles Gute!

[flo3107]

Naben allerseits,

ich (45 Jahre, aus Hamburg) weiß seit 2 Wochen, dass ich einen Zungenkrebs im Gepäck habe. In der Zwischenzeit ist bereits das Staging in der Klinik durchgeführt worden. Nach den Feiertagen soll es nun losgehen mit Zungenteilresektion, funktional neck dissection und Platysmalappen-Zungenrekonstruktion.

Schreibt mir doch mal ein paar Tipps und aufmunternde Worte; wie ihr Euch vorstellen könnt, bin ich reichlich geknickt...

Flo

[Karina2]

Hallo Flo,
bei mir wurde im September 2011 im Alter von nicht ganz 30 Jahren ein Zungenrand-Karzinom diagnostiziert, mit einer Metastase in einem Lymphknoten. Es folgten Zungteilresektion + Neck-Dissection, eine Zungenrekonstruktin durch einen Lappen war bei mir nicht nötig.
Ich erhielt Chemotherapie und Bestrahlung.
Ich kann völlig verstehen, dass du fertig bist. Für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen. Hatte zu dem Zeitpunkt Zwillinge im Alter von 3 1/2 Jahren und einen Säugling von 5 Monaten.
Aber man darf nicht aufgeben! Niemals!
Bei mir wurde alles randlos entfernt, Chemo und Bestrahlung erfolgten eigentlich mehr sicherheitshalber. Die haben mich natürlich ordentlich geschlaucht. Aber es wird auch wieder besser.
Jetzt bin ich seit offiziell 6 Jahren krebsfrei. Die Angst bleibt, bei jeder Veränderung an der Zunge mache ich mich bekloppt. Ausserdem habe ich auch heute bedingt durch die Bestrahlung kaum noch Speichelfluss. Meine Wasserflasche ist also mein ständiger Begleiter. Narbenschmerzen hab ich auch immer wieder mal. Aber das ist auch das einzige und damit kann ich leben.
Ich muss dazu sagen, dass die allermeisten hier deutlich schwerer betroffen sind bzw. waren als ich. Aber ich wollte dir jetzt antworten, um dir wirklich Mut zu machen. Um dir zu zeigen, dass es auch "gut" ausgehen kann.
Denk immer positiv! Und gehe wirklich einen Schritt nach dem anderen. Mach dir keine Gedanken über "was ist wenn...", das kannst du machen wenn es wirklich soweit kommt. Konzentrier deine Kraft immer auf den Moment.
Und hab keine Scheu, hier weitere Fragen zu stellen, egal wie banal sie dir erscheinen, oder dich hier "auszuheulen". Mir persönlich hat das Forum hier damals sehr geholfen, auch wenn ich selbst gar nicht so viel geschrieben habe. Aber mit meiner Familie konnte ich teilweise schlecht über meine Ängste sprechen, am allerwenigsten mit meinem Mann, da er damit gar nicht umgehen konnte. Deshalb immer raus mit allem was dir auf der Seele liegt.
Jetzt wünsch ich dir erstmal alles Gute für die nächsten Tage; heule, wenn dir danach ist, aber vergiss das Lachen nicht.
Ganz liebe Grüße
Karina

[flo3107]

Hallo Karina, vielen Dank für Deine Nachricht. Die Ärzte machen mir auch große Hoffnung, weil ich es offenbar rechtzeitig erkannt habe... Ich habe ebenfalls zwei kleine Kinder und eine sehr liebe Frau, die auch schon einige Jahre Depressionen mit mir durchgestanden hat... Nochmals, vielen Dank und bis bald!
Flo

[flo3107]

Hallo zusammen - kurzes Update:
OP fand am 28.12. statt, nach 2,5 Ragen intubation verließ ich nach 6 Tagen die IntensivStation. Heute OP+11 Tage, hieß es vom Doc ich könne den Chef morgen mal vorsichtig nach Entlassung fragen... Details später mal, aber Zwischenfazit:
PECA von Zungenrand etwa wallnussgross von Zungenrand entfernt, Sicherheitsabstnd und alle Lymphknoten im Labor ohne Befund, Platysmalappen prima verpflanzt und im Einsatz. Seit gestern super am Abschwellen, Essen flüssig und trinken ohne Probleme und die Sprache noch leicht mitgenommen aber weit besser als erhofft und befürchtet... soweit für jetzt! Etwa Mut für Betroffene eventuell!?