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#1
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AW: Völlig verzweifelt!
Hallo,
waren heute bei Dr. G, er meinte dieser Rundherd sei ja vorher nicht dagewesen und somit handelt es sich höchstwahrscheinlich um eine Metastase.Sei zwar sehr selten, hatte er in seiner Laufbahn noch nicht so oft, kommt aber durchaus vor. Er hat sich die Befunde angesehen und geht davon aus das man mit 3 mal PEB anfangen sollte. Dr. G ist sehr nett und hat sich richtig viel Zeit genommen, um alles zu erklären und welche Mittel er einsetzt um das Befinden nicht zu sehr zu beeinträchtigen. Jetzt sollen wir uns entscheiden ob wir die Chemo bei ihm machen. Es sind aber leider von uns 120km Entfernung, ich weiß nicht ob wir das schaffen, das wären täglich ca. 9-10 Stunden. Und dann das ganze gleich am nächsten Tag und weitere 3 Tage nochmal. Fühl mich völlig am Ende, mein Sohn macht alle notwendigen Untersuchungen und ist auch zur Chemo bereit, aber er will sich nicht großartig damit beschäftigen, er hat zu große Angst davor. Dem Universitätsklinikum Rechts der Isar,haben wir ja auch noch die Unterlagen geschickt. Sie haben sich heute gemeldet, seine Angelegenheit geht morgen in die Tumorkonferenz und dann wird er morgen angerufen. Hodenkrebs ist sehr selten, Rezidivrate war bei 12%, bei 5% streut es zuerst in die Lunge und er ist überall dabei. Ich hoffe ich nerve hier niemand, aber ich kann nichts anderes mehr denken. Schock22 |
#2
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AW: Völlig verzweifelt!
Hi Schock 22,
zunächst einmal, Du nervst hier keinen; dass sich eine Mutter sorgt, ist doch normal. Wie die anderen aber schon geschrieben haben, die BEP kann man wirklich gut überstehen. Und so kleine Metastasen sind immer auch sehr gut behandelbar. Die Heilungsrate nach Wait&See liegt immer noch bei deutlich über 95 %, auch wenn Metastasen noch deutlich vermehrt oder größer vorhanden wären. Also Kopf hoch, es gibt in Eurer Lage keinen Grund zum Verzweifeln. Ich halte die Empfehlung von Prof. G für nachvollziehbar und würde ihr auch folgen. Ob Ihr die PEB bei ihm oder in einem Krankenhaus macht, bleibt Euch überlassen. Ich stand vor der gleichen Frage und habe mich dann für die Chemo im Krankenhaus entschieden, jedoch bei Prof. H in München, weil dieser ebenso wie Prof. G auf HK spezialisiert ist, ebenfalls sehr freundlich ist und das ganze Team dort jeden Patienten - so wie Prof. G auch - als Einzelperson betrachtet. In einem Großklinikum ist man häufig nur eine Nr. von vielen. Ich habe mich v.a. wegen der weiten Anreise für diese Option entschieden. Zudem hat die LMU als auch Prof. G Prof. H empfohlen. Ich kenne mittlerweile aber auch einige, die bei Prof. G die Chemo ambulant gemacht haben. Diese waren alle auch sehr zufrieden, der Vorteil war v.a., dass man die Vorgänge auf einer Onkologenstation (im Krankenhaus) nicht mitbekommt, was für die Psyche von Vorteil sei. Mit dem Klinikum Rechts der Isar habe ich keine Erfahrungen, vielleicht kann jemand anderes hier was beitragen. Ich denke, dass diese die Chemo aber auch ordentlich machen. Ich denke, dass Du bei der Auswahl, wo die Chemo gemacht wird, also keinen Fehler machen kannst. Also nochmals, Kopf hoch, und stelle gerne weiterhin Deine Fragen! |
#3
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AW: Völlig verzweifelt!
Versucht euch nicht zu sehr verrückt zu machen. Letztlich hat die Nachsorge ihren Job erfüllt, indem sie rechtzeitig die Metastase gezeigt hat. Die Heilungschancen haben sich damit quasi nicht verschlechtert! Letztlich müsst ihr bei der Wahl des Krankenhauses oder des Arztes eben auf euer Gefühl hören. Wenn ich persönlich die Wahl hätte würde ich die Chemo ambulant machen. Im eigenen Bett schlafen ist eben doch schöner. Da hattet ihr ja eine Onkologische Praxis bei euch?! Letztlich ist die PEB Chemo kein Hexenwerk und mitunter die Standardtherapie bei Hodenkrebs, von daher kann man da nicht wirklich viel falsch machen.
Lasst von euch hören
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#4
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AW: Völlig verzweifelt!
Hallo,
Ein herzliches Dankeschön an Euch, fühle mich sehr ernst genommen bei Euch mit meinen vielen Fragen Nochmal eine Frage, die Chemo würde über die Armvene verabreicht, bei ambulanter Behandlung. Nadel würde dann die 5 Tage in der Armvene bleiben. Wie wird die benötigte Chemo berechnet? Nach Größe und Gewicht? Beim Lungen CT hatten sie in 10cm kleiner und 30kg schwerer eingegeben, mit den Werten wurde dann Kontrastmittel abgegeben. Mein Sohn würde auch ambulant vorziehen, wäre für die Psyche bestimmt auch ganz gut. Die Haare sind unter anderem auch ein großes Problem für ihn. Geändert von gitti2002 (05.10.2017 um 23:52 Uhr) Grund: NB - direkte Empfehlungen sind nicht erlaubt |
#5
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AW: Völlig verzweifelt!
Bei 3 Zyklen PEB würde ich einen Port einpflanzen lassen. Das schont die Venen.
Die Chemo wird m.M.n. an der Körperfläche berechnet - also aus Höhe und Gewicht. 30kg und 10cm Different sind bei der Chemo grob fahrlässig! Mein Prof sagte mir, dass je 10% Differenz des Körpergewichts die Chemo neu eingestellt werden muss. Körpergröße ändert sich ja i.d.R. nicht. Bei der Entscheidung, ob man nun stationär oder ambulant die Chemo hinter sich bringen möchte, muss man auf das Bauchgefühl hören. Ich habe 4 Zyklen PEB stationär gemacht und bin über die Entscheidung heilfroh. Ich fühlte mich einfach sicherer im Fall der Fälle im Krankenhaus zu sein. In einem Doppelzimmer mit einem weiteren Betroffenen kann man sich zudem sehr gut austauschen. Von der körperlichen Verfassung war ich im 3. und vor allem im 4. Zyklen froh, dass ich mich für die stationäre Variante entschieden habe. Jeder verträgt die Chemo anders. Ich habe die ersten beiden Zyklen sehr gut vertragen, aber der 3. und der 4. Zyklus haben mich aus den Socken gehauen. Man braucht auch sehr viel Ruhe und die hatte ich zumindest eher im Krankenhaus als zuhause. Es gibt hier kein richtig oder falsch. Ich wünsche euch beiden alles Gute! p.s.: Die Haare sind schneller wieder da als er gucken kann. Ich hatte nie eine Glatze und habe mit der Chemo festgestellt, dass mir Glatze steht. Über die Haare braucht er sich keine Sorgen machen. Die fallen garantiert aus und wachsen garantiert schnell wieder nach ;-)
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung Geändert von gitti2002 (05.10.2017 um 23:53 Uhr) Grund: zusatz |
#6
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AW: Völlig verzweifelt!
Ich habe die Chemo bei Prof G gemacht. Und wenn die Gabe an sich kein Hexenwerk ist, so ist es doch gut, dass die Praxis praktisch jede Sitaution schon mal erlebt hat. ADennoch finde ich die Entfernung auch sehr weit.Eher zu weit. Ein Spaziergang nach der Chemo hilft mehr als eine Autofahrt.
Ich würde die Haare gleich sehr kurz schneiden und ein paar Mützen/Kappen kaufen. Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 22:47 Uhr) |
#7
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AW: Völlig verzweifelt!
3 Zyklen über die Armvenen würde ich persönlich auch nicht machen lassen. Die Nadel wird bei ambulanter Gabe sicher nicht liegen gelassen und so muss jeden Tag neu gestochen werden - ist weder angenehm noch gesund für die Venen...
Wenn ambulant, dann würde ich euch auch einen Port wählen, ansonsten einen ZVK. Die Haare würde ich nach dem ersten Zyklus rasieren, das erspart böse Überraschungen in den folgenden Tagen Ansonsten handelt es sich bei deinem Sohn nicht um ein Rezidiv, sondern um ein "normales" Fortschreiten der Erkrankung - sollte es sich denn tatsächlich um eine Metastase handeln. Ich bin weiterhin der Meinung, dass man das ggf. noch weiter untersuchen / beobachten sollte, wozu euch Dr. Sch. ja wohl auch geraten hat. Evtl. wendet ihr euch auch nochmal an einen Lungenspezialisten und lasst eine Bronchoskopie machen. Vielleicht gibt das Aufschluss. Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 22:48 Uhr) |
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