Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

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Hallo meine Lieben

Eine Weile ist es her keine Nachrichten sind in meinem Fall gute Nachrichten! Ich gehe immer noch Fleissig alle zwei Wochen zur Therapie mit Nivolumab und was soll ich sagen? Mir gehts immer noch hervorragend! Meine Werte sind wie bei Gesunden und ich spüre unmittelbar nichts davon. Jetzt kommt noch ein kleines ABER: Ich sehe aus wie ein Dalmatiner, resp. jetzt werde ich noch zum Schneeweisschen nein im Ernst: meine Melanozyten sterben durch die Therapie komplett ab und ich werde am ganzen Körper Schneeweiss. Von Natur aus bin ich sehr dunkelhaarig und habe einen Milchkaffee-Teint. Meine Haare werden partiell ebenfalls weiss. Da alles extrem schnell fortgeschritten ist, gehen sie davon aus, das ich keine Flecken mehr übrig haben werde. Ich werde Schneeweisschen aber mein Onko hat mir mitteilen können, das in einer retrospektiven Studie, Petienten mit Vitiligo (weissfleckenkrankheit), einen Vorteil haben. Es ist ein sehr gutes Zeichen. Das Einzige Problem das ich damit habe, ist der Lichtschutz. Ich habe nämlich keinen mehr und das ist nicht so einfach wies tönt. Sonnencreme muss ich schon beim kleinsten Sonnenstrahl auftragen. Ich werde sofort rot. Ich habe zwei kleine Kinder und muss immer wieder raus ich laufe deswegen nur noch in UV Kleider herum mit Cap. Und leider wird das nie mehr anders sein. Diese Nebenwirkung kann nicht rückgängig gemacht werden. Das war nicht so ermutigend. Ich bin dann froh wenn der Sommer vorbei ist. Nunja, wenns hilft nehme ich das in Kauf. Bis jetzt bin ich stabil und ich hoffe Ende August, das ich es weiterhin sein werde.
Liebe Mitstreiter/innen, bleibt voller Hoffnung, die gibt es nämlich endlich für uns. Im Vergleich zu früher ist bei uns heute alles besser!

Herzliche Grüsse
Olympia