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  #1  
Alt 01.07.2017, 19:57
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Beiträge: 50
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo wyllis, lydia und alle hier.

Eigentlich fehlen mir die Worte. Trotzdem möchte ich euch schreiben. Es ist erstaunlich, wie unterschiedlich ihr mit euren Diagnosen umgeht. Und bei beiden, kann ich eine enorme Kraft heraus lesen. Ich ziehe meinen Hut vor euch. Lydia, deine metastse ist um 50% geschrumpft. Wahnsinn. Ich freue mich in all dem Unglück, dass du die Behandlung mit so wenigen Nebenwirkungen verträgst. Und das alles so positiv erträgst. Ich weiß nicht, ob ich die kraft dazu hätte. Ist es vielleicht bei dir möglich, zu operieren? Ich erwarte keine Antwort, du hast jetzt andere, wertvollere Dinge zu tun als mir zu antworten. Ich wünsche dir nur das beste.

Und du wyllis, es wurde bei dir eine Operation angeregt. Das ist doch gut, oder? Dann sind die Viecher doch weg und solange jeden neuen dazu kommen sollte doch alles gut sein? Oder bin ich da zu blauäugig. Ich nenne es jetzt mal optimistisch :-) wann hast du denn den Termin in Berlin? Vielleicht findest du die zeit zu berichten... auch bei dir erlese ich Kraft und eine gehörige Portion Wut. Ich habe einen guten Freund, der ist Therapeut und sagte zu mir,sei wütend ! Wut ist besser als angst. Angst frisst dich auf und Wut lässt sich kämpfen. Mach weiter so....

Ich hoffe , euch anderen geht's gut? Alles ist wie es sein soll? Abgesehen von dem kleinen bösen wicht auf meiner Schulter der mir meist eher noch angst statt Wut macht, geht es mir gut. Ich muss erst im Dezember nach Berlin zur Kontrolle. Meine onkologische nachsorge ist im August / September. Ich werde euch berichten.

Liebe grüße von bianca.
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  #2  
Alt 03.07.2017, 08:47
fofo fofo ist offline
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Ort: Leipzig
Beiträge: 45
Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Bianca,

eine Operation ist bei mir ausgeschlossen ... es sind einfach zu viele Metastasen, die ganze Leber ist ja voll. Wäre es nur die eine große gewesen, dann wäre das sicher eine Option gewesen, aber so ... wo sollen sie denn anfang und wo aufhören was wegzunehmen.

Aber es ist alles okay. Mir gehts gut und die nächsten Termine stehen (wenn auch z.T. erst vorläufig) fest. Nun warte ich auf die Auswertung des Leber-MRTs vom Donnerstag, was zeigen wird, ob die 2. Chemo angeschlagen hat. Okay, ich bin nervös, will ich gar nicht abstreiten. Aber ansonsten heißt es den Spontan-Urlaub planen, mich auf meine Fahrt mit dem Heißluftballon freuen, meinen Pendelsprung von einer Brücke antreten, Hotel raussuchen, um meine Aladdin-Musical-Karten einzulösen ... Ich hab im Grunde keine Zeit zu sterben.

Bis bald!
Lydia
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  #3  
Alt 27.07.2017, 09:12
Woodie Woodie ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Lydia,
Hut ab vor der Art, wie Du mit dieser fürchterlichen Diagnose umgehst. Ich wünschte mir, dass ich das auch könnte, wenn es mich erwischt.
Für mich steht auch fest, dass ich keine sinnlose Quälerei über mich ergehen lassen würde. Doch ich kann auch die verstehen, die nach dem Strohhalm greifen in ihrer Not. Ich hoffe sehr, dass die Chemosaturation weiter bei Dir so gut anschlägt.
Alle guten Wünsche für Dich!
Woodie
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  #4  
Alt 04.09.2017, 15:51
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Beiträge: 50
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo alle miteinander.

Hilfe ! Ich komme gerade von meiner Nachsorge. Sono sieht gut aus. Mein Tumormarker, der S100 wert ist allerdings leicht erhöht. Hatte das jemand von euch? Was genau bedeutet das für mich? Mein Arzt hat mir nochmal Blut abgenommen um zu schauen ob einfach eine Schwankung vorliegt. Er hat ja bisher nur einen Wert von mir. Mittwoch liegen die Ergebnisse vor.

Es würde mich dennoch total beruhigen,wenn mir jemand sagen könnte, dass sowas mal vorkommen kann. Das es nicht gleich was schlimmes bedeuten muss. Ich habe furchtbare Angst. Kommt da was auf mich zu? Oder schwankt dieser Wert manchmal einfach.... über jede Erfahrung von euch bin ich dankbar.

Liebe und auch ängstliche Grüße von bianca.
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  #5  
Alt 04.09.2017, 23:43
Fantasy Fantasy ist offline
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Beiträge: 91
Standard AW: Aderhautmelanom

bianca

Was Tumormarker betrifft, soweit ich recherchiert habe, können diese (müssen nicht) auf Tumore bzw. Metastasen im Körper hindeuten. Es können Abbauprodukte eines bzw. mehrere Tumore sein oder sind auf eine Entzündung im Körper oder eine andere Krankheit zurückzuführen.

Das Warten auf die Untersuchungsergebnisse kann ziemlich lästig sein.

Das sechsmalige Lasern der Netzhaut im rechten Auge habe ich nun überstanden. Es steht nun die Kataraktoperation zum Verpassen der Ersatzlinse an (Vorgesehen im November dieses Jahres).

Fantasy
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  #6  
Alt 05.09.2017, 22:01
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Beiträge: 50
Standard AW: Aderhautmelanom

Jetzt nochmal ein Stein vom Herzen gefallenes Hallo.

Mein Onkologe hat mir schon heute auf den AB gesprochen, dass mein S100 Wert wieder da ist wo er hingehört. Was für ein Schreck. Das hält einem nochmal vor Augen, wie schnell es gehen kann, wie plötzlich dann doch nicht so gute Nachrichten kommen können.

Ich hoffe, es geht euch gut.

@fantasy, hast du durch diese ganzen Laser Termine denn etwas an sehkraft zurück bekommen?

Liebe grüße von bianca.
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  #7  
Alt 05.09.2017, 22:57
Fantasy Fantasy ist offline
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Beiträge: 91
Standard AW: Aderhautmelanom

Gefässverschluss in der Netzhaut ist etwas Endgültiges. Tritt so extrem selten auf, aber wie bei mir auch als Spätkomplikation nach der Protonenbestrahlung.

Bin somit rechts fast komplett blind.

Das Lasern war zum Vermeiden eines eventuell entstehenden Grünen Stars sowie der Neubildung der Blutgefässe, die dann instabil wären.

Fantasy
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mukoepidermoidcarzinom


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