G3, Triple negativ

[mohnblume79]

Liebe MortalKombat, endlich mal ein herausstechender Nick ...

Kann sehr gut vorstellen, wie Du Dich gerade fühlst. Diese Terminflut und die Ungewißheit haben mich damals auch fertig gemacht.
Wie Du habe ich den Knoten zufällig selbst getastet, auch meine Mutter ist an BK gestorben.

Hilft ja nix... am Besten alles in winzigen Schrittchen anzugehen und immer nur den nächsten Schritt überdenken, sonst wird man ja verrückt.

Das mit dem zuviel Lesen kenne ich ... hätte mir immer selbst eine runterhauen können, wenn ich wieder etwas Runterziehendes ergoogled hatte, aber habe es mir einfach nicht abgewöhnen können.
Welches Buch suchst Du denn? Wenn Du den Titel dazuschreibst: vielleicht findet sich ja hier eine Frau, die das im Keller hat und Dir vermachen kann.

Alles Gute Dir und nicht zu viel Angst vor den Nebenwirkungen, vielleicht kommt ja das was Du befürchtest gar nicht - es gibt so viele gute Mittelchen gegen alles Mögliche.

[MortalKombat]

Hallo Mohnblume,
danke für die nette Begrüßung.

jaja, mein Nick..
der verrät ein bisschen was über mich.
unter anderem Kampfkunst-Fan halt.... zeitweise auch aktiv.

Ausserdem versuch ich das Ganze mit der Haltung eines Kriegers anzugehen.
(Betonung liegt auf Versuch... klappt mal zeitweilig gut, dann wieder gar nicht..)

Das bewusste Buch heißt: Das Über-Lebensbuch Brustkrebs.
Wurde von 2 selbst Betroffenen verfasst, aber nach aktuellen wissenschaftlichen Standards. Von daher interessiert mich auch nur die "jetzige" Auflage (2012), aber nicht älter.
Da es am 30.9. komplett neu überarbeitet erscheint, habe ich es schon mal vorbestellt. Aber bis September sind doch noch so viele Fragen im Kopf...

[hierfalsch]

Hallo Mortal-Kombat,

Erstmal herzlich Willkommen hier, auch wenn es wirklich netter gewesen wäre sich grundlos in der Eisdiele zu begegnen.

Wie Du habe ich meine Mutter an Krebs verloren, wie Du hatte ich die Chemo neoadjuvant, wie Du habe ich viel zu viel gegoogelt und KONNTE es nicht lassen. Ob das "falsch" oder "richtig" ist, war bei mir weniger die Frage. Ich KONNTE es sowieso nicht lassen. Ratschläge a la "Mach Dich nicht verrückt" fand ich daher ganz fürchterlich. Jetzt durfte ich also auch nichts mehr fragen...

Ich persönlich kann sagen, dass ich Rückblickend die Phase in der Du JETZT bist mit am ätzendsten fand. Man konnte nur doof rum sitzen, hoffen und bangen, ich wollte doch was TUN...

Von daher denke ich, ist es "gut" (wie in die bessere Variante), dass es bald losgeht. Dann TUST Du wenigstens etwas...

MIR persönlich hat die neoadjuvante Chemo (im Gegensatz zum adjuvanten Ansatz meine ich) gelegen. Wenn Du auch so ein Google-Typ bist, wird es Dir vielleicht ähnlich gehen. Denn die Ärzte konnten viel reden: Aber wenn der Tumor im Ultraschall geschrumpft war: DAS war ein Beweis. Es HALF. Nicht "wahrscheinlich" und "wird schon". Sondern jetzt und wirklich und bei mir.
DAS hat mich beruhigt, wo es sonst kaum etwas konnte...

Das Überlebensbuch Brustkrebs hab ich als es letztes Jahr bei mir los ging auf Anraten meines Arztes nicht gelesen. 2012 sei VIEL zu alt, seit dem SO viel passiert. Ich hab gegoogelt, das Forum gefragt und die Hotline in Heidelberg belästigt.

Also, wenn Du die Sichtweisen von Betroffenen hören magst, dann frag doch hier im Forum - oder zB. mich. Ich hab die Therapie frisch hinter mir und gefühlt das Internet auswendig gelernt. Man glaubt es als frisch Diagnostizierte nicht, aber es ist doch so: Das DARF man alles fragen. Nein, das ist nicht lästig.
Warum? Ich seh das so: Ich hab diesen !@#$%^&* durch. Wenn das für irgendwas NÜTZLICH ist, dann freut mich das sehr.

Deine Zeitplanung scheint mir sehr realistisch. Ich hatte die Diagnose am 16.März 2016, am 09. Dezember die letzte Bestrahlung und kam am 06.Februar aus der Reha zurück. (Nur so als Anhaltspunkt)

Step by step, wie Mohnblume schon schrieb. Sieh mal, wie viele Leute hier das alles schon geschafft haben. Und wir sind auch nicht wonder-woman... Ehrenwort...

[MortalKombat]

Hallo hierfalsch,

lieben Dank für Deine netten Worte.
Die Parallelen in unseren Stories sind verblüffend-- allerdings.
Und ja, ich nehme gerne Dein Angebot an, Dich mit Fragen zu löchern.

Zum Beispiel interessiert mich brennend, wie Du die Portanlage gemeistert hast.
Ich werden den wohl in Lokalanästhesie mit Sedierung ( hoffentlich!) bekommmen.

Das Ganzkörper CT hab ich heute - trotz KM- Allergie- mit entsprechenden Medikamenten ( Prednisolon 2 x 30 mg vorher, Tavegil und Zantic Spritze) gut hinbekommen.
Jetzt allerdings hab ich Angst vor dem, was die da noch so alles finden könnten.
Das orale KM war der Horror... ich hätte mich fast übergeben. 1,5 Liter in einer Stunde reinzuschütten, war eine echte Kampferprobung heute. Mein Mann meinte, Aperol Spritzz schmeckt doch auch bitter. Also hab ich so getan, als ob..

Wie hast du die Chemo vertragen ?
Welche Präparate hast du bekommen?
ich were Carboplatin und Paclitaxel bekommen- in jedem Fall. Entweder über 18 Wochen oder innerhalb der Studie 12 Wochen. Sollte ich in der Studie landen, gibt es noch einen Turnus mit EC.. davor graust es mir ziemlich.
Gibt es noch hilfreiche Tips bezüglich Nebenwirkungen der Chemo?
Und ja- auch da stimme ich Dir zu: ich fnde es auch gut, dass die Chemo zuerst läuft. Dann weiß man wenigstens, ob das Ding anspricht.

oh.. so viele Fragen...

Sei lieb gegrüßt

Mkombat

[hierfalsch]

Hallo :-)

Also, vorweg: Ich bin ein SEHR ehrlicher Mensch. Du kannst mich absolut alles fragen, ABER Du musst damit leben, dass ich ehrlich antworte. Schöne Lügen sind nicht mein Spezialgebiet.

Okay. Geht los.

Den Port habe ich bei der Sentinel OP gleich mit reinbekommen. Es war ziemlich blöd, weil es Komplikationen gab, die mich ganz übel erschreckt haben (Lunge angepiekt). Es war im Endeffekt schmerzhaft und lästig, aber problemlos zu behandeln und danach wieder weg. Doof. Nicht gefährlich. Das Schlimmste war der Schock. "Was ist mit meiner Lunge????" Pech, sonst nichts.

Die Chemo... Also ich habe EC und Taxol bekommen. EC habe ich gefühlt unter-aller-Sau vertragen (offiziell sagt man wohl "gut vertragen" wenn keine Allergien auftreten, die hatte ich nicht), es ging mir jedenfalls richtig schlecht, ich lag einen Teil der Zeit im Krankenhaus, die EC war WIRKLICH hart. War aber wohl Pech, ich kenne persönlich (!!!) Leute, die es viel viel besser vertragen haben, meine Freundin hat sogar teilweise unter EC gearbeitet. Taxol war im Vergleich ein "Klacks". Blöd, lästig, unangenehm, aber kein "echtes" Problem.

Trotz der schlechten Verträglichkeit ist meine Geschichte keine Negativgeschichte. Ich will nicht lügen: Die EC war scheußlich, sonst nichts. Trotzdem würde ich es wieder tun: Es hat nämlich funktioniert. Der Tumor war tot bei der OP, (PCR) die Chemo hat alles platt gemacht!!! Meine Prognose ist prima. Was sind da drei scheußliche Monate? Alles gut.

Tipps zu Nebenwirkungen habe ich tonnenweise. (Ich hatte reichlich Nebenwirkungen, das schult *g*) - aber lass uns abwarten, welche Medikamente Du tatsächlich bekommst, okay? EC und Taxol/Carbo sind echt unterschiedlich... Ich hab letztes Jahr für eine Freundin Chemo-Survival-Listen geschrieben - kannst Du alle kriegen.
Was ich jetzt schon sagen kann, ist das Sport hilft. Gerade, wenn man sich schlecht fühlt. Es ist ätzend sich aufzuraffen. Aber es nützt! Die Muskeln bauen die Giftstoffe besser ab, d.h. man hat den Dreck, der nicht heilt sondern nur "Restmüll" ist, von dem man sich furchtbar fühlt kürzer im Körper. Machen, wenn irgendwie geht.

Das Kontrastmittel kam mir damals sooo scheußlich glaube ich nicht vor. Ich hatte "nur" fürchterliche Angst vor den Ergebnissen. Aber wir vertragen ja alle die Dinge unterschiedlich... Hauptsache Du hast es geschafft. Sehr gut!

War's das schon mit "vielen Fragen" ? Das ging gut.

Wenn Du was tun willst, kannst Du schon mal ne Perrücke aussuchen gehen (Sowohl von EC als auch von Carbo gehen mWn die Haare aus). Außerdem "lästige" Dinge wegarbeiten. In der Chemo hast Du keinen Bock auf Steuererklärung und so'n Kram. (Solches Zeug den Leuten auf's Auge drücken, die helfen wollen ist auch super. Die können was tun - und Du hast das erledigt.) Wenn Du dann noch Zeit und Langeweile hast, könntest Du zB ein paar leichte Gerichte vorkochen und einfrieren. Ich hatte manchmal Hungerattacken, da ist es gut ein paar Vorräte zu haben...
Kurzum: Es schadet nichts, alles vorzubereiten, als ob Du die nächsten Wochen zu nix kommst. Wenn Du die Chemo schlecht verträgst, bist Du froh, Dich um Nichts kümmern zu müssen, verträgst Du sie gut, kannst Du die gewonnene Zeit für etwas schönes nutzen.

Was ICH persönlich (da hat jeder so seine Strategie, dies ist meine) sehr hilfreich fand, war offen reden. Meine Erfahrung: Die Menschen wollen helfen und wissen nicht was und wie. Sie wissen nicht was sagen oder tun... Wenn man da offen mit ein paar Infos aushilft, bekommt man Super Unterstützung und schwimmt auf einer Welle von Hilfe, Zuneigung und Rücksicht, die mir sehr gutgetan hat.

Ich hatte auch so einen "Kampf" Ansatz. Ich hatte ein TShirt "Supergirl" extra für die Chemo. "Stronger, faster, better than ever". Es hat mir tatsächlich geholfen mich daran zu erinnern: Es ist nicht wichtig, stark zu wirken. Ich konnte heulen, brechen, im Krankenhaus liegen. Trotzdem war ich stark und tapfer. Beweis: Ich hatte nicht aufgegeben. Was sonst war wichtig? Du findest das mit der Haltung des Kriegers funktioniert nicht immer? Nun, Du informierst Dich, machst die ganzen Untersuchungen, gehst es AN. DAS ist tapfer. Dass Du Angst hast, oder Dir zum heulen ist, ist normal und kein Gegenargument. "Fear is wisdom in the face of danger. It is nothing to be ashamed of." Mark Gattis.


Das wäre so das, was mir spontan einfällt. Bei Fragen einfach fragen.

[MortalKombat]

Hallo

Schon mal jetzt herzlichen Dank für Deine Antwort. Und ja- da kommen bestimmt noch mehr Fragen nach und nach..

Deine Worte machen mir Mut- und das brauch ich gerade jetzt.

Und Offenheit ist mir selbst auch sehr wichtig.

Ich bekomme auch etliche Hilfsangebote, was einen auch geistig "trägt"... und versuche auch den Leuten klar gegenüber zu sein im Kommunizieren.

Ich bin auch schon mit ganz vielen Vorbereitungen befasst: Termin beim Zweithharspezialisten hab ich für den 14.6. ergattern können, also noch bevor sich meine Haare verabschieden werden.
Außerdem muss ich mich jetzt aktuell noch drum kümmern, einen Antrag an die Private Krankenkasse zusammenzustricken, damit die Taxikosten zwecks Chemo und Bestrahlung übernommen werden.
Mein Mann will mich so oft es geht bringen, aber ob das über eine so lange Zeut hinhaut-- weiß man nicht. er muss ja auch arbeiten. Auch wenn er einen extrem kulanten Chef hat, der ihm den Rücken frei hält.

Was mir noch etwas Sorgen macht, ist der extrem lange und sehr merkwürdig abgefasste Fragebogen des privaten BU-Versicherers... ein Freund und Kollge meinte, ich sollte mich mit dem Antrag auf die (private) BU Rente jetzt zeitlich nicht so reinstressen... aber irgendwie denk ich: je früher ich das abschicke, desto schneller kommt dann auch Geld rum.
Da ich selbständig war und keine ( ich Depp) Krankentagegeldversicherung hatte, muss ich jetzt 6 Monate von den Rücklagen leben, bis zumindest mal mein berufsständisches Versorgungswerk zu zahlen beginnt. Diese Rente alleine wird aber kaum reichen... also sollte die zweite Rente von der priavten Versicherung hoffentlich unbedingt klappen..


Survival Liste für Chemo klingt gut.

WIe oft wurde denn bei dir während der Chemo das Blutbild kontrolliert? Hat das dein HAusrzt gemacht, oder wurde das in der Chemo-praxis / Kh gemacht?

Ich hab auch im Netz schon ein bißchen was gefunden auf einem Blog... kommt alles in mein Notizbuch rein, denn merken könnte ich mir das nicht. Gerade momentan bin ich (noch) so durch den Wind, dass es mit dem Konzentrieren ein einziges Auf und Ab ist.
Den Antrag auf Schwerbehinderung werde ich jetzt dann auch noch versuchen hinzukriegen.

[mohnblume79]

Falls Du nochmal so eine Ladung Kontrastmittel runterwürgen mußt: der beste Tipp den ich je bekam, war, das Zeug mit einem dicken (Cocktail oder McD) Strohhalm zu trinken. Dadurch kann man irgendwie schneller trinken und ausserdem berührt die Brühe die Geschmacksknospen praktisch kaum.
Auf die Art habe ich 4 Liter (!) im Rahmen der Vorbereitung einer Darmspiegelung runtergekippt bekommen - hätte nieeeee gedacht, dass ich das schaffe, aber mit dem Strohhalmtrick war es sogar beinahe erträglich.

Diese finanziellen Sorgen sind natürlich noch ein zusätzlicher Batzen... Sollte ich je im Lotto gewinnen, gründe ich eine Stiftung, die sich um sowas kümmert. Mir war das auch eine riesige Last: ich die Verdienerin, mein Mann noch im Studium. War eine harte Zeit und ich hatte panische Angst, ich würde vielleicht sogar nie wieder arbeiten können und was dann (habe keine BU Versicherung). Bin heute sehr dankbar, dass es wieder alles gut ist und ich arbeiten DARF, ist echt nicht selbstverständlich.

Das Blutbild wird unter Chemo praktisch ständig kontrolliert. Bei EC hat es bei mir der Hausarzt (5 min von uns) gemacht und ans Krankenhaus gefaxt (wobei ich da echt nur den Tipp geben kann, immer nachzufragen, ob das Krankenhaus es auch bekommen und gelesen hat... da habe ich Dinger erlebt ). Ich fand das sehr angenehm, es beim Hausarzt zu machen und nicht immer ins KH zu müssen.
Unter Taxol wurde es immer direkt vor der Chemo gemacht. Die hatten ein Laborgerät, was nach 5 min die Ergebnisse ausgespuckt hat und damit war alles in einem Aufwasch erledigt.

Stress Dich nicht zu sehr - in einigen Wochen hat Dein Leben sowieso eine Vollbremsung hingelegt und die Uhr tickt dann l a n g s a m... Dann könnte eine Beantragung einer Schwerbehinderung sogar eine nette Abwechslung sein