Chondrosarkom in der schädelbasis

[Chondro]

Ok. Vielen Dank erstmal für deine Unterstützung! Schönes Wochenende

[Chondro]

Hallo Bärbel,
eine Frage nochmal. Du sagst du hast seit der Bestrahlung Probleme mit der Nasenschleimhaut, weil sie im Strahlungsgebiet lag.
Hat man dir das im Vorfeld als Nebenwirkung mitgeteilt?
Wie macht sich das bei dir bemerkbar? Ich könnte mir vorstellen das mir ähnliches droht...

[Jill1207]

Hi...
wie alt bist du eigentlich? Mann oder Frau?
und wie gehts dir nach der OP?

Ich habe seit der OP eine chronische Sinusitis. D.h. es fühlt sich an, als ob ich einen mega Dauerschnupfen habe. Trockene und kalte Luft sind ganz besonders fies und mein Gesicht und Nase schwellen dann auch an und es kommt zu ekeliger Borkenbildung. Richtig gut (d.h. fast normal) geht es mir nur wenn es richtig warm ist und die Luftfeuchtigkeit sehr hoch ist.
Die Ärzte haben das bestimmt bei den Nebenwirkungen erwähnt. Allerdings sind mir nur Nebenwirkungen wie "es kann sein, dass Sie taub oder blind werden..." "es kann sein, dass ihre Konzentrationsfähigkeit oder ihr Sprachvermögen nachlassen" etc. in Erinnerung geblieben. Massive Kopfschmerzen oder ein Dauerschnupfen sind da wohl eher unter Kleinigkeiten gefallen.
... Kleinigkeiten die aber echt nerven.
Durch die beeinträchtigte Nasenschleimhaut bin ich auch wesentlich anfälliger für Krankheiten geworden, was ich früher überhaupt nicht war. Aber jetzt habe ich viel mit Mandelentzündungen und grippalen Infekten zu kämpfen.

[Chondro]

Ich bin 42 und ein männliches Exemplar unserer Spezies! Ich weiß nicht wie man das medizinisch nennt.

Mir geht es eigentlich ganz gut nach der OP. Ich habe neben der Nase einen kleinen Bereich der taub ist. Das reicht bis ans Auge. Leichte Doppelbilder habe ich auch noch. Etwas mehr als vor der OP. Der Knochendeckel an der Schläfe ist nach zwei Monaten noch nicht richtig verwachsen. Der Bereich ist noch druckempfindlich. Da freue ich mich schon auf die Maske bei der Bestrahlung...
Wenn alles so bleiben würde wie es ist wäre ich schon froh.

Du sagst du hast den "Dauerschnupfen" seit der OP. Also schon vor der Bestrahlung?

Im ersten Krankenhaus wurde mir auch erzählt man operiert das durch den Mund. Bei mir lag der Tumor direkt hinter den Nasennebenhöhlen oder wie auch immer der Bereich heißt. Da war ich erst froh, dass es keine Riesen Narbe am Kopf gibt... In dem Krankenhaus in dem ich dann operiert wurde, sagte man mir das man lieber nicht durch den Mund operiert sondern durch die Schädeldecke an der Schläfe. Da war ich geschockt, aber habs akzeptiert. Wenn ich jetzt höre das du Kopfschmerzen hast und mit den Schleimhäuten Probleme hast, bin ich doch froh über die Narbe am Kopf. Kopfschmerzen hatte ich nichtmal ansatzweise während der ganzen Zeit...

Ich hoffe jetzt das mich die Bestrahlung nicht mehr kaputt macht als die OP.
Ich fürchte die Bestrahlung abzulehnen wäre nicht die beste Idee.

[Jill1207]

Bei mir lagen OP und Bestrahlung nur 6 Wochen auseinander, daher schwer auszumachen was nun welche Nebenwirkungen hervorgerufen hat.

[moni23]

Hallo,
sehe durch Zufall, dass wieder jemand im Forum aktiv ist. Denke, die anderen wollen die Sache einfach vergessen. Bin zwar nicht selber Patient, aber mein Sohn. Der schreibt aber gar nicht mehr hier. Er hatte mit 22 Jahren (2011) plötzlich Doppelbilder und kam direkt in die Uni Aachen, wo er auch studierte. Er wurde durch die Schläfe operiert und hat einen halbrunden Schnitt vom Ohr über Schläfe bis Hinterkopf. Bei der OP konnte leider nur der Knubbel entfernt werden, der auf den Sehnerv drückte. Tumor war ungefähr 2,5cm im Durchschnitt groß und saß hinter der linken Augenhöhle. Am Folgetag der OP leider Nachblutungen mit Krämpfen und nochmals in den OP. Einige Komplkationen u.a. 4 Lungenembolien. Dadurch relativ langer Krankenhausaufenthalt. ca 3 Wochen nach Entlassung ging die Bestrahlung mit Schwerionen in Heidelberg los. Er hat sie ziemlich gut überstanden. Doppelbilder waren nach ca. 6 Monaten weg. Die ersten 3 Jahre war 1/4 jährliche Kontrolle in Heidelberg, dann 1/2 jährlich und seit letztem Jahr nur noch jährlich. Das Chondrosarkom ist ja Knorpelbildend und durch die Bestrahlung werden die Zellen zerstört und das Skelett des Tumors bleibt stehen. In etwas 30 % der Fälle wird es kleiner. 2015 war es bei meinem Sohn etwas kleiner geworden und 2016 gleich geblieben. Kopfschmerzen hat er seit der OP sehr oft und nimmt dann immer Ibuprofen und kriegt sie damit in den Griff. Ansonsten hat er eigentlich keine Nebenwirkungen. Wie man uns bei dem Vorgespäch sagte, neigt ein Chondrosarkom an der Schädelbasis nicht zum metastasieren und man hat gute Chancen lange zu leben und zwar weit mehr, als 20 Jahre. Die Kontrollen sollten aber eingehalten werden, ab und zu auch ein CT vom Thorax und alle 1-2 Jahre Kontrolle beim Augenarzt und Endokrinologen wegen der Bestrahlung am Schädel in der Nähe der Hypophyse.
Alles in allem hat mein Sohn 1 Krankheitssemester eingelegt und dann weiter studiert. Nach dem Master hat er eine Backpack Weltreise gemacht und arbeitet jetzt ohne Einschränkungen.
Ich drücke dir die Daumen und den anderen natürlich auch.

Viele Grüße

Moni

[Chondro]

Hi Moni!
Schön zu hören, dass es euch gut geht. Trotz der schwierigen OP. Die habe ich zum Glück ja schon ohne nennenswerte Verluste hinter mich gebracht. Ich bin jetzt gerade dabei die Protonen Bestrahlung zu machen. Bis jetzt merke ich noch nichts davon. Weder Kopfschmerzen noch Müdigkeit. Hatte dein Sohn Nebenwirkungen von der Bestrahlung? Viele Nebenwirkungen sollen wohl erst in den ersten zwei Jahren danach auftreten wurde mir gesagt. Bei mir wird wohl ein Ohr Schaden nehmen...
Grüße, Chondro