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  #1  
Alt 04.03.2017, 23:48
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Dritter Krankenhaus-Zyklus durch, wieder zuhause und langsam wirds wieder. Alles eigentlich ziemlich ähnlich wie im zweiten Zyklus - Ich denke man gewöhnt sich einfach an die Nebenwirkungen und kann besser damit umgehen..

Was ich mal loswerden muss: Ging/Geht es auch so auf die Nerven wenn jemand Sachen sagt wie "Jetzt hast du es ja bald überstanden" oder "Jetzt ist der größte Teil ja geschafft" oder "Jetzt musst du ja nur noch die Nachsorge machen"?

Ich höre das so häufig und ich bin mir sicher dass es derjenige damit gut meint.

Aber jedes Mal weiß ich dem Moment dass es kompletter Blödsinn ist - Teilweise hab ich das schon nach dem ersten Zyklus gesagt bekommen und dann denkt man natürlich sofort daran dass man da noch zwei Mal durch muss. Und es erinnert mich auch sofort daran, dass man die Nebenwirkungen von jetzt an mit sich rumträgt und an die psychische Belastung der Nachsorge die noch kommt.
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12/16: Raumforderung rechts
12/16: Ei raus
12/16: Biopisie ergibt NS mit embryionalem Karzinom und Gefäßeinbruch
12/16: CT unauffällig diagnostiziert - Stage 1
1/17: Beginn 1x PEB adjuvant
1/17: MRT diagnosiziert einzelnen Lymphknoten 23mm - Stage 2B (CT Fehldiagnose)
1/17 Erhöhung auf 3xPEB
4/17 MRT unauffällig
7/17 MRT unauffällig
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  #2  
Alt 05.03.2017, 08:30
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Registriert seit: 26.07.2015
Beiträge: 376
Standard AW: Morgen geht's los

Hi,

ich halte die Aussage "alles bald geschafft" nicht für so einen Blödsinn.

Die langfristigen Nebenwirkungen sind bei 3 Zyklen nicht so ausgeprägt. Nach ca. 4 Wochen hatte ich keine Nebenwirkungen mehr; ich weiß aber natürlich, dass durch die Chemo einige Krankheiten statistisch etwas erhöht auftreten können. Wenn Du künftig - was leider viele nicht machen - aber etwas auf Deine Gesundheit achtest - z.B. nicht Rauchen, wenig Alkohohl und viel Sport - hast Du sogar eine höhere Lebenserwartung als der Durchschnitt. Die Nebenwirkungen halte ich bei 3 Zyklen also für ein überschaubares Problem.

Übrig bleibt also das Rückfallrisiko. Natürlich, das hat jeder von uns. Soweit ich Deine Story aber richtig gelesene habe, hat man bei Dir lediglich einen leicht vergrößerten Lymphknoten gefunden (Stadium IIa). In solch einem Stadium kommt es auch bei einem Nicht-Seminom so gut wie nie zu einem Rückfall. Die Rückfallwahrscheinlichkeit korreliert nämlich mit der Tumormasse, die man hatte. Du Rückfallwahrscheinlichkeit würde ich in Deinem Fall daher auf ca. 1 % einschätzen.

Kurzum, ich würde bei Dir auch sagen, Du hast es geschafft! Kopf nach vorne, das Leben geht weiter. Strahlung bei der Nachsorge minimieren.

Und zu guter Letzt zitiere ich noch meinen Onkologen: "In Deinem Fall kommt es zu keinen Rückfall, wäre sehr sehr ungewöhnlich. Und wenn dann doch, haben wir noch zahlreiche Methoden, Dich zu heilen."
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  #3  
Alt 05.03.2017, 08:31
axiom axiom ist offline
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Registriert seit: 07.12.2016
Ort: Wien
Beiträge: 174
Standard AW: Morgen geht's los

Mir ging es nie auf die Nerven. Ich finde sogar, dass es stimmt.
Die meisten (bei mir schon fast alle) Nebenwirkungen bilden sich zurück. Die Kraft und Ausdauer kommt wieder. Klar, die Psyche ist angeknackst. Bei dem einen mehr, dem anderen weniger.

Langzeitfolgen gibt es zwar, müssen allerdings nicht auftreten. Das wichtigste ist: du wirst leben. Du hast eine zweite chance bekommen, die viele andere nicht bekommen oder bekommen haben.

Hast du dir gedanken über eine AHB gemacht?
Lg
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
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10/20 MRT Abdomen: Alles i.O.
3/21 Tumormarker weiterhin negativ
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Geändert von axiom (05.03.2017 um 08:58 Uhr)
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  #4  
Alt 05.03.2017, 09:23
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Beiträge: 44
Standard AW: Morgen geht's los

Danke euch beiden, das hilft sehr.

Glaube ich bin grade einfach ein bißchen überempfindlich

AHB wurde mir im Krankenhaus angeboten, aber ich tendiere gerade eher dagegen. Die letzte Gabe ist am Donnerstag und ich bin bis Ende März krank geschrieben, d.h. erster Arbeitstag 3.4. Vom Bauchgefühl würde ich dann eigentlich lieber wieder arbeiten gehen, hab langsam genug vom rumhocken

Ich hab sowieso einen Schreibtischjob, da sollte sich die körperliche Belastung in Grenzen halten... ich hab gehört man kann in Absprache mit dem Arzt in Teilzeit arbeiten und die Krankenkasse zahlt weiter Krankengeld statt Lohn?

Irgendwie bin ich bei der AHB auch etwas skeptisch dass ich dort nur zwischen älteren Patienten mit oft schwereren Verläufen bin. Aber vll seh ich das ja komplett falsch
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4/17 MRT unauffällig
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Geändert von CaptainEinauge (05.03.2017 um 10:08 Uhr)
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  #5  
Alt 05.03.2017, 13:33
axiom axiom ist offline
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Ort: Wien
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Standard AW: Morgen geht's los

Es gibt verschiedene zentren für die AHB. Ich glaub dass es sicher auch welche mit jüngeren leuten gibt. Ich bin erst (oder schon?) 25 und in Österreich schreibt mir die krankenkassa vor, wo ich hingehen soll/darf.
Jedenfalls weiß ich noch nicht was mich genau erwartet.

Bei mir geht es nächste Woche los. Ich sage dir warum ich es mache:
1. Weil ich dort Gespräche mit psychotherapeuten führen kann, die Erfahrung haben mit Krebspatienten und ich finde, dass dir Psyche für das weitere leben wichtig ist. Wer möchte schon in Angst weiterleben, gerade wir, denen gesagt wird, dass wir normal lang leben werden.

2. Weil Bewegung gut tut. Für die Psyche und auch weil ich monate lang viel zu machen konnte. Zb wegen den beiden OPs. Gibt sogar studien dazu, die behaupten, dass sport und Bewegung das rezidivrisiko minimiert und weitere Erkrankungen vorbeugt. Gerade Herz und Kreislauferkrankungen sind unser größtes Risiko nach der chemo und allgemein in Österreich und Deutschland. Wenn mir 3 Wochen Bewegung unter ärztlicher und physiotherapeutischer Aufsicht angeboten werden, nehme ich es an.

3. Weil dort Kompetenz vorhanden ist für unsere Erkrankung. Elektrotherapie bei nervenproblemen. Physiotherapie für Muskel und konditionaaufbau. Massagen und lymphdrainagen. Viele sagen dass die Nebenwirkungen wie Polyneuropathien viel besser werden oder gar verschwinden.
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  #6  
Alt 05.03.2017, 22:38
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Gute Argumente, vielleicht überleg ich mir das doch noch. Werd mal mit meinem Urologen sprechen.
Vll liest ja ein Reha-Veteran mit der Erfahrungen teilen kann?
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Geändert von gitti2002 (05.03.2017 um 23:00 Uhr)
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  #7  
Alt 10.03.2017, 18:57
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Andere Frage mal: Wie viel Abstand war bei euch zwischen Chemo und MRT? Die Ärtze im Krankenhaus und mein Urologe sagen übereinstimmend dass man ca 5 Wochen nach der letzten Gabe warten sollte.
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  #8  
Alt 11.03.2017, 07:46
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

5 wochen sind gut.
Bei mir waren es nur 3 glaub ich. Habe gelesen dass 5-6 Wochen ideal sein sollten.
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