Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

[deena3]

Liebe joanajo,

vielleicht war das mit den "gelesenen Messen" meine etwas flapsige Ausdrucksweise (sorry) und ich bedaure es, dass es dich erschreckt hat. Vielleicht sollte man bei Metastasen lieber "nicht heilbar" sagen, aber das wissen wir Betroffenen ja alle. Auch wenn ich keine kleinen Kinder mehr habe, erschrecken mich natürlich solche Diagnosen bei jungen Frauen sehr viel mehr als meine eigene (mit 77!!), aber wir alle hoffen auf neue medizinische Erkenntnisse und noch einige lebenswerte Jahre. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

deena3

[kirschberri]

Hallo ihr Lieben, ich habe Knochen und Lebermetastasen. Ich fange jetzt mit Letrozol und Ibrance an. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Das wäre sehr Interessant für mich.

[Rotombre]

Hallo.......ihr glaubt nicht wie froh ich bin das ich Euch hier gefunden habe....nun habe ich ein gutes Gefühl doch noch etwas länger bleiben zu können.
Bei mir ging alles im Mai 2016 los....Tumor in der linken Brust....G3, ER 0,PR 0,Her 2/Neu:negativ,KI 67 Lymphangiosis carzinomatosa der Haut,entzündlich überlagert....nodal positiv, inflammatorisch und trippel negativ....entsprechend einem Stadium cT4d,cN2,MI

rechts...G2,ER 12,PR, 12, Her 2/Neu: 0 KI 67cT1 (nicht palpabel, 10 mm pND

Bis Jan.folgte eine Chemo...im März 2017 op Mamma Ablatio beidseits

Bestrahlung der linken Seite bis Juni

Seit gestern dann der endgültige Befund Lymphangiosis auf der Haut im rechten Brustbereich . Wie die genaue Behandlung aussieht erfahre ich Ende der Woche...im Moment versuche ich nicht drüber nachzudenken wieviel Zeit mir noch bleibt....mir geht es gut und ich fühle mich körperlich nicht krank...in mir drin sieht es aber ganz anders aus....soviel wie in der letzten Nacht habe ich noch nie geweint seit dem tot meiner Tochter Nadine vor 4 Jahren.
Es kann doch noch nicht alles gewesen sein....im Dez kommen unsere Zwillinge zur Welt....ich hoffe so sehr das mir genug Zeit bleiben wird.

Ich schicke erstmal ab sonst entsteht noch ein ganzer Roman.....das Ende bleibt offen.....

LG Tina

[Karin55]

Liebe Tina,

oh, du hast ja so viel Schlimmes durchgemacht ... und nun hast du auch noch diese Diagnose zu tragen. Fachlich kann ich dir nicht viel sagen, aber dein Tumor ist ja sehr stark hormonabhängig, so dass du wiederum sehr gut mit Antihormonen behandelt werden kannst. Sicher machen sie das jetzt momentan nicht, weil du schwanger bist, aber danach können sie bestimmt besser therapieren.

Ich wünsche dir, dass du den Mut nicht verlierst, du siehst ja, wie viele Frauen sehr lange überleben, ich bin auch schon im 11. Jahr.

Ich wünsche alles Gute für dich und für deine Zwillinge und melde dich hier mal wieder.

Karin

[Petronella48]

Hallo an alle und besonders an Karin55,
ich kann mich nicht als Langzeitüberlebende mit Metas bezeichnen, denn meine Metastasen wurden erst dieses Jahr entdeckt. Aber es macht Mut eure Geschichten zu lesen. Aber der Reihe nach: Brustkrebs hatte ich das 1. Mal mit 34 Jahren ein 1,5 cm großer hormonrezeptor positiver Tumor mit Entfernung von Lymphknoten inkl.einer Mikrometastase in einem Lymphknoten und wurde im Januar 2000 brusterhaltend operiert. EC-Chemotherapie, Bestrahlung, Antihormontherapie über 5 Jahre mit Tamoxifen, Arimidex und Zoladex. Ca. 1,5 Jahr nahm ich anschließend noch Femara. 17 ganze Jahre lang ging es mir gut, bis auf ein Lymphödem und der Gedanke an Brustkrebs drängte sich in den Hintergrund. Vor 3 Jahren begann ich sogar nach Recherchen hier im Krebs-Forum mit dem Wiederaufbau meiner durch die Bestrahlung stark geschrumpften Brust. Hatte ingesamt 3 Lipofillings mit akzeptablem Ergebnis. Im April dieses Jahres bekam ich Rückenschmerzen. Da ich seit über einem Jahr wieder einen Bürojob habe und sehr viel am PC arbeite, dachte ich an Verspannungen durch schlechte Haltung trotz Sport. Kurierte mich mit Wärme, Schmerztabletten und Magentropfen. Ging dann Anfang Mai doch mal zum Arzt - zu einer Vertretungsärztin, denn mein Hausarzt hatte ausgerechnet dann Urlaub. Auch sie behandelte mich weiter mit Tabletten. Ich merkte schon, dass ich schlechter Luft bekam - vor allem beim Treppensteigen, aber dachte mir naiverweise nichts dabei. Eine Geschäftsreise nach HH hielt ich nur mit Schmerztabletten und Magentropfen durch. Ich fuhr mit dem Zug wieder nach Hause und musste mich beim Umsteigen sehr beeilen. Im Zugabteil schnappte ich so stark nach Luft und ich dachte, dass mein Herz gleich zerspringt. Mir ging es an diesem Wochenende zuhause so schlecht, dass ich nur auf der linken Körperseite auf der Couch lag. weil ich vor Schmerzen nicht anders liegen konnte. Montagmorgen schleppte ich mich dann zu meinem Hausarzt. Der schickte mich aufgrund meiner Vorerkrankung erstmal zum Röntgen. Wollte mir nichts einrenken, bevor er nicht ein Röntgenbild hatte. Dieses zeigte einen ausgeprägten Pleuraerguss rechts. Bei ihm läuteten sofort die Alarmglocken und er schickte mich direkt ins Krankenhaus. Naja, um alles etwas abzukürzen: die Pneumologen setzten eine Pleuradrainage. Beim Thorax-CT wurde eine Lungenembolie links diagnostiziert. Beim Abdomen-CT Verdacht auf Peritonealkarzinose. Dies bestätigte sich durch eine Bauchspiegelung der Gynäkologen - Metas basierend auf Mamma CA. Bei den CTs äußerten die Radiologen wohl auch schon Verdachtsmomente auf Kochenmetas - das habe ich leider aber erst jetzt erfahren. Und ich bin auch recht sauer auf das Krankenhaus. Ich war im Mai/Juni sowieso 5 ganze Wochen dort und musste die Ärzte immer wieder antreiben, doch mit ihrer Diagnostik mal etwas schneller zu werden, wenn sie schon einen Tumor vermuten. Mammographie und Ultraschall erbrachten nichts. Erst im Brust-MRT entdeckte man noch einen kleinen 5 mm Tumor. Tja, beim Thorax- und Abdomen-CT letzte Woche sah man wohl, dass die Tumore am Bauchfell gut auf das Taxol reagiert und sich reduziert haben, aber die Verdachtsmomente auf osteoblastische Knochemetas haben sich dann anscheinend bestätigt (drücken sich so schwammig im Befund aus). Zumal eine Meta von 1,2 auf 2 cm angewachsen ist und noch 7 Metas an verschiedenen Stellen sitzen. Das Taxol hatte ich jetzt 3 Zyklen = 9 Wochen. Wurde jetzt beendet, da ich polyneuropathische Nebenwirkungen bekam. Nehme jetzt seit Montag Exemestan und soll das Avastin weiterhin alle 3 Wochen bekommen. Dazu kommt dann jetzt noch Biphosphonat gegen die Knochemetas. Die Lungenembolie hat sich aufgelöst. Der Pleuraerguss rechts ist immer noch da - wenn auch rückläufig unter der Chemo und der Einnahme von Diuretika. Aber im Thorax-CT kann man durch die Aktelase des rechten unteren Lungenlappens nicht sehen, ob ich dort nicht vielleicht auch einen oder mehrere Tumore sitzen habe.
Hätte nie im Leben damit gerechnet, dass es mich nach 17 Jahren wieder erwischt! Kann daran aber ja nichts ändern ... also weitermachen, kämpfen und hoffen.