Nasopharynx Karzinom neuroendekrines kleinzelliges

[Wangi]

Hallo Tanni,

ich kann das sehr gut nachvollziehen, ich war damals auch fast alleine. Und die Diagnose hat mich auch kalt erwischt. Meine erwachsenen Söhne waren damals beide im Ausland. Such dir Hilfe, bei uns gibt es einen Nach-Krebs-Verein, die haben mir Adressen an die Hand gegeben, Psycho-Onkologen und andere Therapeuten, wie schon gesagt, Logopäde der dir bei den Schluckproblemen helfen kann. Ich weiß, es ist leicht gesagt und man kann es nicht mehr hören aber man muss auch bei allem Übel positive eingestellt bleiben, auch das hilft die Behandlung zu überstehen. Ich hatte immer ein Bild vor Augen wie ich mich an den Haaren aus dem Schlamm ziehe, hört sich vielleicht blöd an aber das hat mir irgendwie Kraft gegeben.
Und hier gibt es so viele Beispiele wie Leute den Krebs überstanden oder zumindest im Griff haben.

Ich würde dir gerne den Tip geben, spreche schon während der Behandlung mit deinen Ärzten über eine AHB (Anschlußheilbehandlung), die hilft einem sehr gut wieder auf die Füße zu kommen und bei der Bewältigung der Nachwirkungen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft

Liebe Grüße

Wangi

[Tanni79]

Lieber Wangi

Meine Familie habe ich zum Glück schon um mich herum. Nur sie müssen ihren Verpflichtungen nachgehen und sind selbstverständlich nicht rund um die Uhr um mich herum. Was ich natürlich auch nicht verlangen möchte. Es muß ja alles weiter laufen. Mein Mann geht zur Arbeit die Kinder in die Schule. Das wäre auch finanziell garnicht möglich, das mein Mann Zuhause bliebe. Deine Vorstellung mit aus dem Schlamm ziehen kann ich nachvollziehen und finde es überhaupt nicht skurril. Auch ich denke bei Essen immer das ich in einer Dschungelprüfung bin wie bei *Ich bin ein Star holt mich hier raus*! Auf die Idee brachte mich mein Mann. Und tatsächlich hat das auch was gebracht. Während ich vor ca. 1 Woche immer nach dem Versuch was zu essen anfing zu weinen bin ich heute nicht mehr auf die Sondenkost zurück gekommen. Ich esse einfach. Es freut mich immer wieder wenn ich von Menschen lese so wie von Dir denen es soweit gut nach allem geht und die nun sagen können ich habe es geschafft. Gerade weil ich weiß was dahinter steht und wie stark man eine sehr sehr lange Zeit sein muss um den Kampf zu gewinnen. Sei es vom Kopf her und natürlich den körperlichen Beschwerden und Nebenwirkungen mit denen man umgegangen ist und oft auch noch umgehen muss.

[Rainer53]

Hallo Tanni,

auch ich hatte einen inoperablen (praktisch) Tumor am Zungengrund mit hühnereigroßer Metastatse am Hals (Lymphknoten). Dieser ist nur mit kombinierter Radio-Chemotherapie vollständig zurückgedrängt worden. Siehe auch mein Profil..

Jetzt zum Thema 'kleinzellig'. Bei mir gab es ja ein Rezidiv, bzw. einen Restbefund an der Stelle, wo die große Lymphknotenmetastase war. Dieser, als 'Spätmetastase' bezeichnete Befund war auch 'kleinzellig', was sich niemand so recht erklären konnnte, da der ursprüngliche Tumor nicht 'kleinzellig' war.

Nichtsdestotrotz habe ich durch nochmaligen Chemozyklus, diesmal auf eigenen Wunsch und eigenes Betreiben verbunden mit Hyperthermie, auch diesen Rückschlag überstanden. Das war vor ca. 18 Jahren..

Der 'Vorteil' beim kleinzelligen Karzinom ist, dass du sehr schnell im grünen Bereich bist, d.h. wenn es zum Rezidiv kommt, dann sehr schnell, innerhalb max. 1-2 Jahren.

Außerdem ist heute durch die neuem Medikamente (Biologicals etc.) auch ein kleinzelliger Tumor kein hoffnungsloser Fall. Jemand in meinem Bekanntenkreis hat seit Jahren Lungenkrebs (kleinzellig), der aber durch diese Medikamente quasi in Schach gehalten wird. Er ist zwar nicht geheilt, führt aber seit (ca. 5) Jahren ein fast normales Leben, geht wieder arbeiten und letzten Sonntag waren wir zusammen 1-2 Std. spazieren und dann in einer Wirtschaft.

Also zur Aufgabe besteht kein Anlass..

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Marlem]

Hallo Tanni

ich will Dir auch Mut machen. Bei mir war es zwar kein Kleinzellgier Krebs sondern ein Angiosarkom was auch sehr Bösartig ist. Bei mir ist die Behandlung (Bestrahlung und Chemo) nun schon fast 7 Jahre vorbei und mir geht es sehr gut! Klar hat man immer mal wieder Einschränkungen von den Nebenwirkungen auch noch heute aber man lernt damit zu leben und man stellt sich darauf ein.

@Danny96 such Dir wegen deiner Kieferklemme einen Physiotherapeut der eine Zusatzausbildung speziell für den Kiefer hat. Konnte nach meinen OP´s und Bestrahlungen meinen Kiefer teil weise nicht mal mehr Öffnen um einen Löffel mit Suppe in den Mund zunehmen. Nach einer längeren Behandlung kann ich heute wieder relativ normal essen.

[Hexe84]

Hallo Rainer 53...
Wie sieht es denn wohl aus wenn metastasen vorhanden sind...
Mein papa hat leider welche in der leber...die ärzte sprechen nur noch von palliativer Therapie...
Sein allgemeinzustand ist bis jetzt recht gut...er bekommt am dienstag den 3. Chemozyklus...
Bestrahlt wird nichts...da im gesunden operiert werden konnte...

[Tanni79]

Hallo ihr Lieben,
Ich danke Euch für die aufbauenden Worte, die mir sehr viel Mut machen. Danke auch für die vielen Ratschläge. Es ist wahr die Hoffnung möchte ich nicht aufgeben und kämpfen für meine kleine Familie und mich.
Wegen der Kieferklemme von der hier gesprochen wurde weiß ich auch daß ein Logopäde helfen kann. Und mein Arzt hat mir die ganz einfachen Holzstäbchen mit denen man auch bei Erkältung in den Hals schaut gebündelt. Damit soll ich täglich bis zu 4 mal am Tag mit üben und den Mund soweit öffnen damit er in Bewegung bleibt.
Falls ich irgendwie irgendjemand helfen kann und jemand etwas wissen möchte helfe ich auch sehr gerne weiter wenn ich die Frage beantworten kann.
LG Tanja

[Marlem]

Zitat von Tanni79

Wegen der Kieferklemme von der hier gesprochen wurde weiß ich auch daß ein Logopäde helfen kann. Und mein Arzt hat mir die ganz einfachen Holzstäbchen mit denen man auch bei Erkältung in den Hals schaut gebündelt. Damit soll ich täglich bis zu 4 mal am Tag mit üben und den Mund soweit öffnen damit er in Bewegung bleibt.
LG Tanja

Hallo
ja ein Logopäde kann das auch, sollte aber auch hier einen Zusatzkurs speziell für Kiefer gemacht haben.
Die Möglichkeit mit den Holzspateln ist ein guter Anfang. Aber man sollte das ganze Gelenk bewegen bzw. vom Therapeuten bewegen lassen, und auch die ganzen Muskel die den Kiefer halten und bewegen sind bei einer Kieferklemme betroffen. Und die kennt halt nur ein Therapeut, und das sind viele nicht nur die direkt am Gelenk ;-)))
Gruß Markus

[Palatina]

Hallo Tanni,
Kieferöffnungsstörungen sollten bei einem versierten, mit Zusatzausbildung manuelle Therapie, Physio mit gutem Erfolg behandlungsfähig sein. Ausserdem gibt es ein Hilfsmittel, TheraBite, das man sehr gut zu Hause einsetzen kann. Es ist nicht 100% physiologisch aber auf jeden Fall wesentlich besser als Eisstäbchen zusammengebunden.
LG

[Rainer53]

Hallo Hexe,

leider ist die Prognose bei Lebermetastasen dann nicht so gut. Wenn die Ärzte sagen, sie behandeln palliativ, kann es aber trotzdem noch eine gute Lebenszeit geben mit den neuen Medikamenten, die man noch intensiv gemeinsam nutzen kann.

Dir und deinem Vater alles Gute und viel Kraft, Rainer