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#1
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Gute Morgen Lotol,
eins vorweg, du hast natürlich mit allen deiner Aussagen recht! Aber leider ist halt nicht so - das was Hirn rational denkt gleicht was das Herz fühlt - und deswegen überkommen mich leider zu oft meine Gefühle. Und die ganze Auregung war umsonst weil das PET Gerät kaputt ist, also neuer Termin in 6 Tagen. Und das mit den Tage zählen ist irgendwie zu einer schrulligen Angewohnheit geworden Das PET gehört nicht zu meinen Routine Nachsorge Untersuchungen aber ich hatte vor ca 11 Monaten eine neue auffällige Stelle, diese Stelle würde auch biopsiert - es wurde aber nichts gefunden - und bei meinem letzten PET vor einem halben Jahr hat die Stelle noch immer geleuchtet, zwar weniger aber noch immer grenzwertig, deswegen hat mein Arzt entschieden jetzt wieder ein PET zu machen. Wenn es dieses Mal passen sollte, dann brauche ich keins mehr, aber wenn noch was leuchtet geht das Spiel weiter.... Danke nochmal für die aufbauenden Worte LG Uli |
#2
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Also die letzten Tagen war durchaus Turbulent.
Bei meinem PET/CT wurden wieder Lymphknoten gefunden die im PET geleuchtet haben. Aber laut CT ist nichts gewachsen. Mein Hämatologe meinte er will es biopsieren. Gesagt getan und einen Tag später war ich auf der Thorax Chirurgie. Es wurde eine Mediastinoskopie gemacht. Ich war dann 3 Tage im Krankenhaus weil die Narkose mich doch ein wenig geschlaucht hat. So heute das Ergebnis bekommen, es ist eine Sarkoidose..... Entwarnung :-) Laut meinen Arzt gibt es nichts was nicht gibt.... lg |
#3
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Oh, Ulrich! 3 x durch die Luft geschleudert zur Freude! Welch wunderbares Wort: Ent-war-nung.
anna 05 |
#4
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Meine Güte!!!!
Ich habe mich schon gar nicht mehr nachfagen trauen...! Du Armer!!! Aber jetzt: Herzlichen Glückwunsch! Feier schön!!!! Wird die Sarkoidose nun behandelt? Sag mal, Du hast doch auch immer mal wieder Schmerzen im Thoraxbereich, oder? Wie und wo denn? Nur an der Stelle wo das Lymphom war? Immer, oder manchmal? Bei mir ziept, drückt, piekst und sticht es phasenweise ziemlich an den unterschiedlichsten Stellen im Thorax und ich mache mir etwas Sorgen. Vor allem piekst es auf der gesunden Seite! Komisch. Schöne Grüße! |
#5
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Du normal wird sie angeblich selten behandelt weil sie in 90% der Fälle von selber verschwindet. Sonst mit Kortison....
Meine Hämatologien war heute so lieb, sie hat mich 3 mal umarmt und sie hat sich echt gefreut das es kein Rezidiv ist :-) Sie meinte das sie sich schon voll die Sorge gemacht hat und jetzt echt erleichtert ist. Das hat mich auch sehr gerührt.....:-) Also das mit den Schmerzen ist ja eine ganz eigene Sache bei mir. Manchmal hab ich nichts und dann wieder beginnt aus heiteren Himmel zu zwicken, arbeiten usw und geht wochenlang nicht weg und schmerzt teilweise massiv. Aber ich war bis jetzt brav und nehme keine Schmerzmedis. Ist schwierig sich deswegen nicht ganz verrückt zu machen. Aber nach 2 Biopsien in der Nachsorge sehe ich alles etwas lockerer und höre noch mehr auf meinen Körper, weil ich weiß einfach wann es mir schlecht geht und denke so nicht mehr an jedes kleine Zwicken :-) |
#6
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hallo Ulrich84,
Zitat:
Und auch darüber, daß Du nun alles etwas lockerer sehen kannst. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#7
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Ulrich, ein Glück, kein Rezidiv. Ich drücke die Daumen, daß es auch so bleibt.
Meine Lymphom-Erkrankung war vor 4 Jahren. Ich hatte vorgestern die halbjährliche Nachkontrolle mit Ultraschall und Blutwerte. Das letzte CT war im November 2015, da waren Schilddrüsenknoten entdeckt worden, die Untersuchung ergab - und auch die Nachkontrolle - daß sie winzig klein und nicht gewachsen sind. Die Ärztin hielt es für normale winzige Knötchen. Allerdings wurde im Januar von meiner Therapeutin zu der ich regelmäßig wegen Lymphdrainage gehe und die damals den Knoten in der Leiste festgestellt hatte, der sich dann als Lymphom entpuppte, bei einer Massage auf dem Rücken einen "seltsamen" Knoten festgestellt, den sie nicht als Muskelverspannung oder Fettgeschwulst abtat. Ich habe ihn bei der Nachkontrolle am Dienstag meiner Onkologin gezeigt. Sie hat nach dem Ultraschall eine CT-Kontrolle angeordnet und will sehen, ob man dabei Auffälliges entdeckt. Jetzt bin ich doch ziemlich unsicher. Bei den letzten Kontrollen war ich immer relativ ruhig - diese Ruhe ist jetzt erst mal wieder vorbei. Ich rede mir zwar ein, daß dieser "Knubbel" alles mögliche sein kann, auf alle Fälle gutartig. Da er ja gut am Rücken zu erreichen ist, schätze ich, daß nach dem CT der Knubbel entfernt wird und dann bleibt zu hoffen, daß sich keine bösartigen Zellen finden lassen. Drückt mir bitte die Daumen.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
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