Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Olympia_4]

Lieber Lebensläufer

Oje, ja das ist nicht gerade der Burner, aber gib nicht auf! Du hast ja erst im November damit gestartet? Das sind ja erst ein paar Wochen. Da liegt es durchaus noch im Möglichen, das noch was geschieht. Wie sieht der Plan den jetzt aus? Noch ein wenig abwarten und weiterfahren mit Nivo?

[Lebensläufer]

Hallo Olympia,

ich vermute mal, dass ich eine Betrahlung bekomme und evtl. zusätzlich die Kombination aus Ipi und Nivo. Aus der Studie bin ich jedenfalls draussen. Mein Ergebnis trägt natürlich nicht dazu bei, dass Nivolumab in der adjuvanten Therapie zugelassen wird. Obwohl, wie Du schon richtig ausgeführt hast, die Wirkung auch weitaus später eintreten kann...

LG
Lebensläufer

[Olympia_4]

Meine Lieben

Ich wünsche euch für das neue Jahr alles Liebe und das eure Gesundheit stabil oder noch besser wird! Wir sind sehr gut ins neue Jahr gestartet und hatten trotz aller Widrigkeiten ein besinnliches Weihnachtsfest. Schon seltsam, wie man solch emotionale Feste plötzlich mit ganz anderen Augen wahrnimmt. Es war das erste Fest, wo ich wirklich die Liebe spürte. Es ging wirklich ums zusammensein aus Liebe, nicht um Geschenke zu erhalten oder zu geben. Wunderschön. Ich hoffe, ihr durftet das auch erleben❤

Trotzdem geht das Business jetzt leider wieder weiter. Aber ich darf mich freuen. Meine Werte sind alle tiptop und ausser unreine Haut, gelegentliche körperliche Schmerzen sowie Haarwuchs in Weiss (ja richtig gelesen, meine Haare werden am ganzen körper schneeweiss!), habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Ende Februar habe ich dann ein Kontroll-CT ob alles schön stabil bleibt. Ich hoffe es sehr und ich träume in der Nacht oft davon. Oft habe ich richtig Alpträume davon und wache schweissgebadet auf. Im Traum wachsen meine Lungenmetas ins unermessliche und ich wache davon auf und muss würgen, weil es sich so anfühlt als kriechen die Metas in den Hals hinauf, buuuuuaaaaahhahha, ich sage euch das ist echt gruselig. Ich halte mich immer daran, das alles nur ein Alptraum ist. Manchmal fällt es mir schwer und dann kommt wieder die Angst. Was wenn usw. Sinnlose Gedanken, die sich dann immer weiterdrehen.

So genug geschrieben, ich freue mich wieder von euch zu hören! Schon lange nix mehr gehört... ich hoffe, es geht euch allen einigermassen gut.

Herzliche Grüsse
Olympia_4

[Pet 1968]

Hi Olympia!!

Frohes neues Jahr erst mal

Na hoert sich doch gut an! Und weisse haare wow neuer Trend

Aber mal ehrlich wenn das alles ist damit kannste leben. Mir gehts auch noch gut habe als Nebenwirkung nur nen voll trockenen Mund, ist auch nicht schoen aber so lange das alles ist. Habe auch CT ende Januar.

Druecke Daumen fuer Dich

Liebe Gruesse Petra ( aus der sonne 31 Grad hier )

[BilleG]

Hallo Olympia
Auch mir ging unter Ipi die Haare aus. Innerhalb von 3 Tagen hatte ich ne Halbglatze. Es sah aus wie Kreisrunder Haarausfall. Die Ärzte sagten dass sie nicht sicher sind ob es ne Nebenwirkung oder eben Kreisrunder Haarausfall. Dies könne man mit einer Kopfhaut-Hautprobe testen.Um herauszufinden was es ist. Da ich aber genug Schmerzen schon aushielt zu dieser Zeit wollte ich das nicht. Hat mich nicht interessiert was es ist. Wenn ich ehrlich bin. Da die Haare dann relativ schnell wieder gekommen sind war es sicher dass es ne Nebenwirkung war und kein Kreisrunder Haarausfall. Auch ohne Probe zu entnehmen. Die Haare sind dann "Schneeweiß" gekommen. Ich habe dann die Ärzte gefragt warum das so ist. Sie sagten dass das Ipi die schwarzen Zellen im Körper angreift und bekämpft. Und bei den Haaren die nachkommen bekämpft das Ipi halt auch die schwarzen Zellen. Und aus diesem Grund würden die weiß nachkommen. Ich ließ das auch so. Habe nicht getönt oder gefärbt. Wollte es so lassen. Für mich als Zeichen dass mir das Ipi super hilft. Sieht auch jetzt aus als wäre das so gewollt. Wie Strähnchen. Jetzt sind die Haare auch nicht mehr Schnneweiß. Jetzt eher grau.Aber wie gesagt. Hat mich nicht gestört.Gruß Bille

[Olympia_4]

@ Pet 1968
ja das mit dem trockenen Mund habe ich ganz vergessen, stimmt, staubtrocken wie Sand im Mund. Kaugummi kauen hat mir da jetzt sehr geholfen. Es regt die Speichelproduktion an.

@BilleG
Ich weiss was du meinst mit den Haaren. Ich habe ja die Hälfte meiner Superlangen Haaren schon beim Interferon verloren! Da ich ein riesen Loch oben am Kopf habe (Melanom und Nachschnitt), war ich auf die langen Haare angewiesen damit es nicht ersichtlich war. Und jetzt trage ich Perücke, weil ich mein Loch nicht mehr anders decken kann. Ich muss ehrlich sagen, das mich das mit den Haaren immer wieder sehr beschäftigt. Solange ich nicht eine mega aufwändige OP gemacht habe, in der das Loch gedeckt werden kann, werde ich Perücke tragen müssen. Aber eben, wenn das alles ist....

Grüsse

PS:A66 bewegt sich laut Profil momentan in einem anderen Thread, kannst du gut nachverfolgen👍

[dozi]

Das mit dem trockenen Mund kann ich bestätigen - das mit den Haaren teilweise auch; allerdings längst nicht so wie bei Dir, Olympia. Dennoch: sie ergrauen/erweissen und fallen mir sehr stark aus ...

Vlt. noch zur Info für alle Immuntherapie-Patienten bzw. schw. Hautkrebs-Stadium IV-Patienten: ich bin aktuell eine der wenigen Patientinnen, die parallel Chemo- und Immuntherapie macht. Tafinlar (Dabrafenib) und Mekinist (Trametinib) also Chemo und alle 3 Wochen nun Keytruda (Pembrolizumab) als Infusion. Pembrolizumab / Keytruda soll wesentlich verträglicher (weniger Nebenwirkungen haben) sein, als Ipilimumab und auch ist die Ansprech- und Wirksamkeitsrate dieses Medikaments höher. Ich teile euch dies nur mit, damit ihr das vlt. auch in Betracht / mit euren Ärzten besprechen könnt ... Medikament ist recht neu - ich habe da etwas von EU-Markteinführung 2015 gehört;

Alles Liebe
dozi

[Xama]

Liebe MitstreiterInnen,

wollte mich auch mal wieder melden.

@Olympia: Ich hatte auch ein schönes Weihnachtsfest. Es bekommt wirklich eine andere Bedeutung, weil im Zuge meiner fortschreitenden Erkrankung das Interesse an materiellen Dingen abnimmt.

Schön dass sich Deine Nebenwirkungen so in Grenzen halten. Da kannst Du Dich wirklich glücklich schätzen. Weiße Haare hatte ich auch schon einmal, in meinen Sturm- und Drangzeiten... mit Wasserstoffperoxid entfärbt.

Zu Deiner Frage: sie haben mir noch eine Chemotherapie angeboten aber die soll ziemlich heftig sein und der Erfolg fraglich. Auf keinen Fall lebensverlängernd. Da habe ich erst einmal abgelehnt. Mir reichen irgendwie die drei Monate Krankenhaus und die Auseinandersetzung mit der Ipi/Nivo Nebenwirkung. Ich musste letztens 21.12. zur Entfernung der Harnleiterschiene für ein paar Stunden ins KKH auf eine Akutstation. Da habe ich schon wieder die Krise bekommen.... Ist aber alles gut gegangen und ich durfte nach 5 Stunden gehen.

Ich habe keine Ahnung, wie es weitergeht. Auf jeden Fall habe ich sehr viele Dinge geregelt, die mir im Lichte meines Ablebens wichtig erschienen. Natürlich kann man da auf emotionaler Ebene wenig tun aber zumindest darauf vorbereiten und die materiellen Dinge lösen sowie einen Notfallplan erstellen.

Liebe Grüße,
Xama

Hallo Dozi,

meines Wissens nach ist Pembro vergleichbar mit Nivo. Beides sind wohl diese PD Hemmer.

Liebe Grüße,
Xama