Interferon

[Sina75]

Liebe Olympia,

ich danke Dir herzlich für Deinen ausführlichen Bericht und dass Du Dir die Zeit genommen hast.
Soviele Informationen, die ich zum ersten Mal höre bzw. lese, obwohl ich mich nun schon wirklich längere Zeit informiere. z.B. dass die Krebszellen Lymphknoten überspringen können

Ich bin insgesamt ein positiv denkender Mensch und glaube fest daran, dass ich auch dieses Mal glimpflich davon komme. Wie schon beim Morbus Crohn - obwohl das natürlich nicht zu vergleichen ist. Andererseits möchte ich natürlich keine böse Überraschung erleben, nur weil die Ärzte keine Ahnung haben.

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Liebe Grüße
Sina

[Sänger1107]

Hi,Sina
Zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier auf Krebskompass...obwohl der Anlass kein schöner ist.
Deine Diagnose ähnelt sehr meiner Diagnose,deswegen melde ich mich eigentlich. Vielleicht hilft es dir ein wenig, von meinen Erfahrungen zu berichten.
Bei mir war es auch ein malignes noduläres Melanom, ulzeriert mit 2 Metastasen, CL III, Metastasen jeweils 3mm und 1,5mm groß. Beide wurden bei den Erstschnitt entfernt. Mein Hausarzt hat erheblichen Druck in der UKSH Lübeck gemacht für die weitere Behandlung. Da wurde auch alles andere gemacht:Zweitschnitt, Wächter entfernt axial rechts, MRT,CT, also das volle Programm. Die UKSH hatte auch erst einen weit späteren Termin für mich gegeben nach den Erstschnit, nur meinen Doc habe ich es zu verdanken, das ich dann innerhalb von 14 Tagen nach den Ergebnis der histologischen Untersuchung einen Termin in der UKSH bekam. Ulzeriert ist ja nicht so wirklich gut , da weiß keiner, wo noch Krebszellen sind und wie schnell die mutieren und mehr Schaden anrichten. Genug Beispiele gibt es hier ja leider reichlich.
Unser gemeinsamer Feind ist ein ziemliches Miststück...deswegen nicht zu unterschätzen, weil tatsächlich nur die Früherkennung echt hilft. Medikation gibt es zwar, aber mir machte man seitens der UKSH mit Inerferon keine großen Hoffnung. "Sie hätten mehr Nebenwirkungen zu ertragen als wirklich echte Hilfe durch Interferon bei ihren Krebsstadium.", so die Aussage der Ärzte dort.Wahrlich keine guten Aussichten. Aber man bot mir an, an einer Studie mit Dabrafenib und Tranetinib teil zu nehmen, 2 Medikamente, die VORBEUGEND genommen werden, um mögliche noch vorhandenen Krebszellen auszuschalten. Das habe ich gemacht und soweit ich weiß, sind diese beiden Medikamente mittlerweile auch zugelassen.
Da ja auch bei dir nach der Zweitversorgung nichts weiter zu finden war, ist es ja trotzdem vielleicht die Möglichkeit für dich, mal zu fragen, ob du ggf. diese Medikamente bekommen könntest...falls du das willst. E§s hängt aber von einigen bestimmten Faktoren ab,aber da würde ich mal deinen Arzt fragen, nicht jeder kann dieses Medikament bekommen. Ich kann dir leider nicht sagen, wie sich das mit deinen Morbus Cron verträgt ( auch ne' miese Krankheit, finde ich ), aber es wäre eine Möglichkeit. Ich muß dir aber auch sagen, das die Medis bei mir schon heftige Nebenwirkungen augelöst haben. Gehe mal ins Thema von muskateller, " Dabrafenib und Tranetinib ", da steht mehr drüber, auch von mir.
Und ich schließe mich Olympia an... ich würde in die Uniklinik gehen. Es ist zwar manchmal ein wenig chaotisch dort, aber die Versorgung,zumindest bei mir, ist erstklassig. Erstmal hast du da dort junge Ärzte, die in der Regel auf den neuesten Stand sind und du hast alle Untersuchungen zentral an einen Ort. Und ganz wichtig ist...fragen,fragen,fragen, wenn du irgend etwas wissen willst. Ich schreibe mir das immer auf, was ich habe und dann alle 3 Monate löcher ich die .

Vielleicht hilft dir es ein wenig,was ich geschrieben habe. Bei mir war der Erstschnitt im Dezember 2013, die Diagnose kam dann Ende Januar 2014 und im Februar 2014 ging es dann los in der UKSH:OP und alles andere, dann 1 Jahr die Medies bis März 2015. Und bis jetzt...alles gut.

Das ist das, was ich jeden hier wünsche...das alles gut wird .

Liebe Grüße

derSänger

[Sina75]

Lieber Sänger,

auch Dir vielen Dank für die Antwort und die Zeit, die du dir genommen hast.
Und auch von Dir höre ich Therapien/Medikamente, die in der Hautklinik nicht erwähnt wurden.

Ich muss nächste Woche nochmal in die Hautklinik zur Kontrolle der Hauttransplantation. Werde um eine Kopie meiner Akte bitten und dann an die Uniklinik wechseln.

Liebe Grüße

Sina

[Than]

Liebe Sina,

von mir auch noch ein herzlich Willkommen.
Mein Melanom war erst 1,7 mm, dafür hatte ich einen kleinen Mitbewohner im Lymphknoten.
Die neuen Medikamente, von denen du hier liest, bekommt man in der Regel erst, wenn man Metastasen hat, die nicht operiert werden können. In der sogenannten adjuvanten (also unterstützenden) Therapie, ist immer noch Interferon das einzige, was man bekommen kann. Vielleicht gibt es aber auch Studien, die eine adjuvante Anwendung dieser Medikamente untersuchen. Das wissen die Ärzte an der Uniklinik sicher. Das könnte für dich dann eine Möglichkeit sein.

Ich selber habe 18 Monate Niedrigdosis-Interferon hinter mir, und ich kann dir sagen, dass es nicht ohne ist. Egal wieviele und welche Nebenwirkungen man hat. Ich kannte auch die Kosten-Nutzen-Rechnung und die unterschiedlichen Meinungen über den Sinn und Unsinn von Interferon, habe mich trotzdem für die Therapie entschieden. Ich hatte allerdings auch keine Begleiterkrankung, die die Therapie problematisch gemacht hätte.

Liebe Grüße
Than

[gilda2007]

Hast Du denn von den behandlenden Ärzten die Information, dass Interferon bei MC eine Contraindikation ist oder hast Du Dir das nur abgeleitet? Interferon wird auch bei MS gegegeben, was ebenfalls eine Autoimmunkrankheit ist ... Nur so als Gedanke.

[Sina75]

Hallo Than,
Hallo Gilda,

ich habe zwischenzeitlich und sogar kurzfristig (nächste Woche) einen Termin in der Uniklinik bekommen.
Dass es bei Morbus Crohn kontraindiziert ist, habe ich mir eigentlich selber abgeleitet.
Denn damals musste ich nach einer Darm-OP zwei Jahre Medikamente nehmen, die das Immunsystem "heruntergeschraubt" haben. Und Interferon macht genau das Gegenteil.

In der Hautklinik scheint keiner richtig Ahnung zu haben bzw. Fragen und Gespräche werden regelrecht abgeblockt.

[gilda2007]

Zitat von Sina75

Denn damals musste ich nach einer Darm-OP zwei Jahre Medikamente nehmen, die das Immunsystem "heruntergeschraubt" haben. Und Interferon macht genau das Gegenteil.

Interfernone (es gibt ja mehere) sind Immunmodulatoren, keine Immunsuppresiva.