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#1
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AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo
Also ich kenne es ehrlich gesagt so, dass es, wenn es notwendig ist (muss der Arzt dann halt verschreiben) die Krankenkasse das ganze zahlt. Zum Thema PET CT würde ich mal kurz die Nachsorgeleitlinien des Zweitmeinungszentrums zitieren: "Die PET-CT hat sich beim Hodenkarzinom nur bei der Evaluation von residuellen Läsionen des Seminoms etabliert. In der Nachsorge hat die PET-CT jedoch keinen Stellenwert und wird daher grundsätzlich nicht empfohlen."
Da du ein Nicht Seminom hast würde ich da wohl eh drauf verzichten. Ich denke da wird ein normales CT sicherlich ausreichen - zumal du mit Stadium 3 wohl eh den Bauchraum ausgeräumt bekommst und da wird sich ja zeigen, ob noch was aktiv war oder alles tot.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#2
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AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo
Ich hatte mit Nicht-Seminom und nach 4 Zyklen PEI ein PET-CT. Selbst gezahlt habe ich da nichts. Eine Überweisung von deinem behandelnden Arzt dürfte dann aber unabdingbar sein.
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#3
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AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo
Hallo zusammen,
ja, ich lebe noch und JA, ich bin geheilt Aber der Reihe nach.. Ich habe Abstand vom Forum genommen, weil mich die Frage drei oder vier Zyklen sowie die zeitliche Verzögerung den Nerv raubte - mit der Uniklinik und mit dem Onkologen herumdiskutierte und am Ende der vierte Zyklus ausblieb. Das Thema machte mich wahnsinnig und es hieß einmal mehr, einfach zu vertrauen. Jedenfalls schloss ich meine Chemo am 27.12. mit der letzten Mittelgabe des dritten Zyklus ab - danach folgte ein CT Ende Januar, Befund: RLA empfohlen sowie weiterhin Metastasen an der Lunge. Mitte Februar folgte dann die RLA. Ich war der Annahme, es würde ein leichtes werden - es war aber für mich im Nachhinein das schlimmste an der ganzen Krebsgeschichte, der Schmerzkatheder ein Alptraum - das Trauma hätte ich mir sparen können, weil ich mich weigerte, die Pumpe überhaupt zu nutzen. Mein Körper war derart geschwächt von der Chemo, dass ich 3-4 Tage nach der OP nicht aufstehen konnte, Nahrung blieb auch nicht im Körper, entweder oben oder unten raus - aber immerhin wurde ich auf eigenen Wunsch nach gut einer Woche aus der Klinik entlassen; am nächsten Tag schmeckte sogar der Döner und er blieb drin - vllt. auch Kopfsache gewesen, wer weiß. Als Nebenwirkung der OP vermute ich eine retrograde Ejakulation, aber evtl. ist der ausbleibende Samenerguss auch Nebenwirkung der Chemo. Nach einiger Zeit habe ich dann angefangen, CBD (10%) einzunehmen in der Hoffnung, dass damit die Lungenmetastasen verschwinden und mir eine weitere OP erspart bleibt. Es folgte Mitte März eine 3-wöchige Reha, die ich erst mit Bauchschmerzen akzeptierte, aber dann ab dem zweiten Tag richtig gut war - Durchschnittsalter 65, aber ich hatte dennoch eine schöne Zeit. Nach der Reha ging es dann Ende April nochmals ins CT - ich war eigentlich auf das schlimmste gefasst, aber am 05.05.17 wurde ich dann als geheilt erklärt - die Lungenmetastasen hatten sich aufgelöst, es sind nur noch vernarbte Stellen übrig Die Uniklinik empfahl jedoch Tumormarkerbestimmungen in sehr engen Abständen - seither zwei an der Zahl und "alles so wie es sein soll" Auch Ultraschall etc. sieht gut aus. Seit 01.06.17 befinde ich mich nun wieder in der Wiedereingliederung (8 Wochen) und ich fühle mich sehr gut - außer, dass die Kondition immernoch weg ist und ich sehr leicht ins Schwitzen komme. Ab und an verliere ich gedanklich den roten Faden, aber das wird wieder Ich frage mich oft, ob die Metastasen durch die Chemo verschwanden oder durch das CBD gekoppelt mit meinem "Wundermittel" während der Chemo und abseits der Schulmedizin, beantworten wirds mir wohl nie jemand. Ich trinke nun täglich meinen Ingwertee, ernähre mich etwas bewusster (das tat ich aber eh schon immer) und nehme weiterhin mein CBD. In diesem Sinne wünsche ich jedem, der hier unterwegs ist und das hier liest alles erdenklich Gute! Niemals aufgeben, das Gefühl, den Kampf überstanden zu haben, ist derart lohnenswert. Ich erinnere mich täglich an das, was war, und es zaubert mir immer wieder ein Lächeln ins Gesicht, das Thema überstanden zu haben Geändert von phoenix2016 (21.06.2017 um 18:16 Uhr) |
#4
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AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo
Hey Phönix,
freut mich, dass der Verlauf den Umständen entsprechend so gut war. Zur retrograden Ejakulation kann ich mir nicht vorstellen, dass diese auf die Chemo zurückzuführen ist. Dass die Chemo die Samenproduktion beeinträchtigen kann, ist klar, jedoch sollte die Trägerflüßigkeit trotzdem kommen. Bei der retrograden Ejakulation, welche durch Nervenschäden verursacht wird, wird diese halt nur in die Blase geleitet. Muss man sich erst dran gewöhnen, aber es gibt schlimmeres! Weiterhin alles Gute!
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung |
#5
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AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo
Freut mich auch zu hören, dass alles den Umständen entsprechend gut ist.
Schließe mich bezüglich der retrograden Ejakulation Maaddiin an, denke auch dass es durch die OP bedingt ist (bin ja auch betroffen). Du kannst ja mal Tofranil ausprobieren. Tofranil ist eigentlich ein Antidepressivum, das den Wirkstoff Imipramin enthält. Dieser Wirkstoff sorgt dafür, dass das Ejukulat nicht in die Blase läuft sondern wieder den normalen Weg geht. Kannst du dir ja mal von deinem Doc verschreiben lassen. Ansonsten weiterhin alles Gute!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#6
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AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo
Hallo zusammen,
ich führe die retrograde Ejakulation auch auf die RLA zurück, hatte halt irgendwie die Hoffnung, dass derzeit nix produziert wird aufgrund der Chemo und deswegen alles trocken bleibt.. so war das gemeint Mit meinem Urologen hab ich schon darüber gesprochen, er meinte, dass wir das im Auge behalten und sprach auch an, dass er mir da - sollte es nicht besser werden - was verschreiben wird. Aber gut, was soll's, man kann damit leben. Und solange es die einzige (derzeit mir zumindest bekannte) Nebenwirkung der Geschichte ist, kann ich mich denke ich freuen :-) Ungewöhnlich ist's trotzdem wenn da unten alles trocken bleibt :-D |
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