Non-Hodgkin: Peripheres T-Zell Lymphom (31 Jahre alt)

[Glitterella]

Hallo Ben!

Freut mich, dass dir der Blog gefallen hat. Ich hoffe doch nicht dass du dir alles auf einmal reingezogen hast? Soviel dummes Geschwätz könnte gefährlich sein! (Hmm... Vielleicht sollte ich einen Warnhinweis an meinen Blog anbringen?! )

Schlaumachen ist ein zweischneidiges Schwert finde ich. Einerseits wirst du Informationen finden, die dich verängstigen, vielleicht auch weil du sie nicht richtig einordnen kannst (s. Statistiken. Da fallen wir ja eigentlich gar nicht rein mit unserem Alter ). Andererseits hat es mir sehr viel Sicherheit und hmm... ja, Geborgenheit gegeben mich auszukennen. Ich bin Wissenschaftlerin (im Übrigen eher Organik, im Moment aber in einer ganz anderen Richtung unterwegs ), Wissen ist für mich wie eine Kuscheldecke. Und außerdem mag ich das Gefühl nicht mich dumm zu fühlen und das käme auf wenn ich den Ärzten nicht folgen könnte.

Hachja, die liebe Rezidivangst. Ich verprügel sie gerne mit Messergebnissen und Vodka. Aber wenn es ganz schlimm wird...schreibe ich meinen Blog. Kannst ja sehen wieviel Angst ich habe.

Ich nehme meine Zitronen wie sie kommen. Am liebsten allerdings als Salzrand bei einer Margharita. Ich fand es aber sehr interessant von dir zu lesen. Hast du deine Geschichte auch irgendwo festgehalten?

AC/DC habe ich jetzt noch nicht live gesehen, allerdings war meine Reaktion auf meine Diagnose mir sofort wieder ein Ticket für die Metal Cruise in der Karibik zu kaufen. YOLO, richtig?

@lotol: Die Nebenwirkungen, die ich mich jetzt noch rumtreiben sind Chemo brain, PNP, Schlaflosigkeit, ausfallende Fingernägel, Schmerzen, Fatigue, Immunschwäche (Gürtelrose)... Und achja. Die Unfruchtbarkeit. Fast hätte ich sie vergessen. Was so eine Erkrankung emotional mit einem anstellt kann man denke ich auch als Nebenwirkung ansehen.

Liebe Grüße
Anja

[Flauschekoepfchen]

Hallo Anja,

schön, dass du dich entschlossen hast, hier etwas von deinen Erfahrungen zu berichten. Auch wenn du bisher noch niemanden mit einer ähnlichen Diagnose angetroffen hast, so wird sich vielleicht hier im Forum jemand melden. Viele lesen ja doch eher im Hintergrund mit.

Aber wie du schon gesagt hast, kann der Austausch mit anderen sowohl helfen als aber auch verunsichern. Von schlechten Berichten anderer nimmt man lieber Abstand, positive Erfahrungen hört man natürlich gerne. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper ist anders und bei jedem wirkt die Therapie anders. Daher sind Vergleiche in diesem Falle ohnehin immer schwierig, finde ich.

Allerdings habe auch ich mich mit jedem neuen Bericht sicherer und informierter gefühlt. Ich wollte wissen, was mit mir passiert. Das hat mir beim Verarbeiten wirklich geholfen.

Ich wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und vor allem wünsche ich uns allen, dass wir jeden Moment genießen

[Glitterella]

Hallo Flauschekoepfchen,

danke für deine lieben Worte.

Ich genieße jeden Moment und bin im Moment damit vielleicht auch etwas überschnell... Mein Mann muss mich immer erinnern, dass ich auch mal langsam machen muss, mein Körper ist noch so geschwächt (vor allem durch die Gürtelrose und die Schmerzmittel...).
Aber ich habe irgendwie das Gefühl keine Zeit zu haben und es mir nicht leisten kann "langsam zu machen".

Ich hoffe wirklich, dass sich hier vielleicht jemand findet, der mit einer ähnlichen Erkrankung/ Behandlung zu kämpfen hatte.

Liebe Grüße
Anja

[Aleda]

Hallo Anja,

herzlich willkommen, auch wenn unter diesen Umständen.

Du hast recht, dass es seltene T-Zeller gibt, aber in diesem Forum durchaus welche. Vielleicht hast du mein Thread noch nicht entdeckt: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=66706

und dann hat noch eine Mutter über ihren Sohn berichtet, der sogar noch jünger war als du und mein Bruder: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64702

man kann im Forum nach Stichworten suchen, ist etwas Fummelarbeit aber dann poppt so einiges auf. ich habe dann eher in internationalen Foren Berichte gefunden, die mir sehr geholfen haben.

Ich freue mich, deinen Blog durchzulesen und hoffe, dass die Kröte nie wieder zurückkehrt!

Hallo Anja,

ich habe deinen Block überflogen und kann hierhin verlinken: http://www.cancerforums.net/forums/1...Lymphoma-Forum

Po1guy kämpft dort insb. gegen PTCL, hatte dazwischen meherere Varianten (Lymphome können auch mutieren..). Er ist sehr engagiert + informiert und antwortet fast jedem im Forum. Mir hatte er auch sehr geholfen.

Dann bin ich auf folgendes Detail gestoßen. Ich meine klar, MRT ist harmloser aber trotzdem ungenauer als eine CT Untersuchung. Außerdem finde ich, hätten sie zum Abschluss nach der STammzellentransplantation bei dir ruhig eine PET-CT machen sollen. Denn dieser ist dann wirklich treffsicher.

Ich kannd dir am Beispiel von meinem Bruder sagen, bei ihm sind die Lymphknoten nach der 3. Chemorunde konstant geblieben. Sie sind also nur einmal zurückgegangen und dann nicht mehr. Er hat nach DHAP sogar noch IGEV bekommen, trotzdem war sein CT vor der Stammzellentransplantation und danach identisch. Sein größter Lymphknoten misst immernoch 17x23 cm. Es hieß lange "stable disease" oder NC. Identisch waren sie von der Größe vielleicht, aber das PET nach der STammzellentransplantation konnte dann beweisen, dass keine Tumoraktivität mehr vorhanden war, sprich es war alles nur noch Narbengewebe.

Da vorher kein PET gemacht wurde, wissen wir bis heute nicht, ab wann eigentlich alles schon "tot" ist. Es hätte vielleicht trotzdem nicht viel am Therapieverlauf geändert, psyschich aber schon. Man hatte lange angenommen, dass sich "nichts mehr tut". Und die eine oder andere CT hätten wir uns vllt. sparen können.

Es ist nur ein Hinweis am Rande, ich sage dir, dass das ein Megaunterschied macht zu wissen, dass da eigentlich nichts mehr aktiv ist.