Überlebensdauer bei Knochenmetastasen

[Busenfreundin]

Liebe Claudi!

Ich sehe das so wie du! Keiner weiß, wie lange man lebt. Ich hab mir jetzt vorgenommen noch alles dafür zu tun noch 20 Jahre zu leben und in diese 20 Jahre möchte ich ganz viel Freude, Glück und Liebe packen. Mal schauen, ob ich es schaffe.
Hast du Schmerzen? Welche Therapien hast du jetzt gegen die Knochenmetastasen schon bekommen? Was sagen sie zum Tumormarker?

Mir geht's soweit ganz gut. Ich muss ja so einen Mieder tragen wegen dem total eingebrochenen Wirbel. Das ist ein bissl lästig. In ruhigen Phasen darf ich ihn schon runter geben, aber dann tuts gleich wieder mehr weh, auch wenn ich glaube, das dies die Muskeln sind die natürlich durch das Gestell total abgebaut sind.
Heute habe ich MRT, auch vom Becken (hab da auch ein Gfrast). Mal schauen, was da rauskommt.

Sei lieb umarmt,
Busenfreundin

[Claudi479]

Hallo Busenfreundin,
mir geht's gut, ich habe gar keine Beschwerden. Befunde sind ja auch noch ganz klein. Hätte man normal noch nicht entdeckt. Alles fing mit meinem Reizhusten an... der kam wohl vom Magen und eins ergab das Andere. Na jedenfalls hatte ich im Röntgen leicht vergrösserte Lymphknoten in der Lunge und nur deswegen hat meine Gyn. die Tumormarker bestimmt- vorsichtshalber... Blindes Huhn find auch mal nen Korn sag ich nur...
Dass die jetzt ansteigen ist normal. Nach ner Weile Therapie fallen sie dann ab bzw. müssten sie fallen- abwarten... Hab bisher 2x meine Spritzen bekommen.. am 18.11.bin ich wieder dran. Alle 4 Wochen Zoladex und Xgeva. Tendiere aber dazu mich einer Total OP zu unterziehen- dann kann da schon mal nix mehr kommen. Und das Zoladex fiele weg....
Darf ich fragen, wie alt Du bist? Sorry, falls ich schon mal gefragt habe oder es irgendwo steht, aber ich mag nicht alles zurückscrollen...
20 Jahre klingt an sich gut- reicht mir aber eigentlich nicht. Bin 37.... wollte schon das Rentenalter erreichen... Aber erstmal ein gutes Ziel 20 Jahre!! Du schaffst das!!
Ich drück Dich und weiterhin alles Gute! Freu mich auf Nachricht von Dir.
LG,Claudi

[xandra]

Hallo Ihr Lieben,

nach dem ich lange Zeit nichts von mir hören lassen hab und nur Still mitgelesen habe, möchte ich euch auf den aktuellen Stand bringen.

Die Bestrahlung (HWK, BWK, LWK) habe ich seit 21.10 hinter mir. Ich war wirklich sehr froh als es vorbei war, eigentlich haben sich die Nebenwirkungen in Grenzen gehalten aber in Summe hat es mich dann doch ziemlich mitgenommen. Ich war total Kraftlos, hatte dauerhaft ein flaues Gefühl im Magen, an der bestrahlten Stelle am Kopf sind mir die Haare ausgefallen und bis heute schmecke ich kaum etwas :-(

Letzten Mittwoch hatte ich dann meine erste Chemo (1/12 Paclitaxel), morgen ist die nächste dran. Wie schon vor 4 Jahren habe ich Glück und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Den ersten Tag war ich nur etwas Schlapp und sonst nichts... Hoffe dass es auch bei den nächsten so bleibt!

Was ich allerdings seit ca. 3 Wochen habe sind Herzrhytmus-Störungen (Laut Kardiologe noch im normalen Bereich). Hat einer von euch auch dieses Problem? Ich hab irgendwie das Gefühl es könnte mit dem Port zusammen hängen (weil es ungefähr an dem Tag angefangen hat) oder vielleicht ist es psychisch...

Liebe Busenfreundin, du hattest gefragt wie es mir damit geht, dass das Thema Kinder in die ganz weite Ferne bzw. ins unmögliche gerückt ist. Ich versuche nicht viel darüber nachzudenken und konzentriere mich auf HEUTE, ich muss kämpfen und alles tun um bei meinen lieben zu bleiben. Es war immer mein größter Wunsch meinen Traummann zu heiraten und eine Familie zu gründen. Es macht mich sehr traurig, dass ich nicht das Gefühl des Mutter werdens/seins erleben darf aber jetzt ist es einfach nur noch wichtig dass es mir wieder besser geht...

Tut mir leid dass ich euch so voll geheult habe, in Moment scheinen meine Nerven etwas blank zu liegen.

[Claudi479]

Hey Alexandra,

wie schön von Dir zu lesen!!! Und Du brauchst Dich doch nicht entschuldigen- dafür sind wir doch da, dass wir uns gegenseitig Mut machen, Kraft geben und uns auch das " Gejammere" ( was ich nie als solches empfinde!!!) anhören!
Schön, dass Du die Bestrahlung hinter Dir hast. Kann mir denken, dass das echt schlaucht! Und die Haare wachsen bestimmt wieder. Gib Deinem Körper Zeit- der muss das auch erstmal verschaffen. Zum Glück hast Du von der Chemo wenig Nebenwirkungen. Wünsche Dir, dass es so bleibt. Hat man zwischendurch mal ne CT- Kontrolle gemacht oder Sono? Ist die Lebermetastase kleiner geworden??
Ich würde mich sehr freuen immer mal wieder von Dir zu lesen!!! Halt uns bitte auf dem Laufenden, wie es Dir geht!
Ich schick Dir eine aufmunternde Umarmung und Kraft für die restliche Chemo!
LG,Claudi

[Busenfreundin]

Liebe Claudi!
Du hast wirklich Glück gehabt, dass man deine Metastasen schon sooo früh entdeckt hat! Bei mir wars doch recht spät. Ein Wirbel ist regelrecht zerbröselt und die Beckenmetastase war über 4cm. Und die in der Lunge bis 2cm.
Ja das habe ich auch schon gehört, dass die Tumormarker anfangs ansteigen, weil die Metastasen zerfallen und dadurch mehr "Abfallprodukte" herumschwirren. Das war bei meiner Diagnose 2004 auch so, während der Chemo.
Echt komisch, dass mein Tumormarker nun so reagiert . Ich hoffe, das ist jetzt kein schlechtes Zeichen!
Total OP heißt Eierstöcke raus oder? Hab ich auch schon überlegt. Ich habe durch die Zoladex Spritze Dauer Migräne, teilweise auch bis zum Erbrechen. Und diese Gliederschmerzen. Aber Eierstöcke weg ist halt auch ein großer Schritt... Ich bin übrigens grad vor kurzem 39 Jahre geworden.
Hast du Kinder?
Welche Untersuchungen stehen dir in nächster Zeit bevor?

Liebe Alexandra!
Schöööööööön, wieder von dir zu lesen!
Es tut mir sehr leid, dass es dir nicht so gut geht! Die Behandlungen und die psychischen Belastungen sind schon ein Hammer!
Ich empfinde es auch keinesfalls als Jammern! Schreib und "jammere" soviel und sooft du willst! Ich glaube, wir kennen das alle und es tut gut, wenn man mit jemanden darüber sprechen/schreiben kann, der ähnliches miterlebt!
Bei mir sind die Nebenwirkungen der Bestrahlungen erst im Nachhinein so richtig rausgekommen. Hat dann ein bissl gedauert, aber jetzt geht's wieder ganz gut. Hoffentlich kommt dein Geschmacksinn bald wieder!! Das muss echt unangenehm sein, wenn man nix schmeckt!!
Ich habe auch Herzrhythmusstörungen seit 2005. Ich vermute, dass die Bestrahlungen von damals dahinter stecken, was natürlich auch wirklich sein kann. Mal sind sie mehr (dann auch recht unangenehm), mal so gut wie weg. Laut Kardiologen aber nur harmlose Extrasystolen und Tachykardien. Nix Besorgniserregendes. Aber halt schon unangenehm. Ich habe aber gelernt, damit zu leben. Ist nicht schlimm.
Du hast vollkommen recht - jetzt kommst du!! Und wer weiß, vielleicht ist der Krebs in ein paar Jahren heilbar! Die Krebsforschung macht ja enorme Fortschritte.



Ich hatte die MRTs der Wirbel- und Beckenmetastasen. So recht schlau werde ich aus dem Befund nicht. Einerseits sklerosieren die Knochen, andererseits ist der Wirbel weiter eingebrochen (also Mieder weiter tragen ), auf Kontrastmittel haben die Tumore kaum reagiert, trotzdem sieht man im MRT SBL. Orthopäden meinten ja, dass man im MRT keine aktiven Metastasen erkennen kann, Onkologen meinten schon. Radiologe macht keine klaren Aussagen. Ich kenn mich nimmer aus. Ich habe nächste Woche einen Termin auf der Orthopädie. Mal schauen, ob die mir das besser erklären können. (Ich habe die Befunde noch mit keinem Arzt besprochen)

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende,
Busenfreundin

[Claudi479]

Hallo Busenfreundin,

ja, ich hab Glück gehabt- hoffentlich
Wegen der OP mache ich mir keine Sorgen. Wir haben eine wundervolle Tochter, Sarah, sie ist jetzt fast 7. Kurz vor meiner Erstdiagnose 2013 hatten wir das Thema " 2. Kind" diskutiert... waren eher dagegen aus diversen Gründen und dann wurde uns die Entscheidung abgenommen. Und es ist gut so wie es ist. Wir geniessen unsere "Dreisamkeit", haben soviel gemeinsam durch, auch gesundheitlich mit Sarah.
Welche Untersuchungen? Das nächste ist das Kontroll- CT, denke Anfang 2017. naja und zur Routine Mammo muss ich demnächst... Bin aber auch froh, wenns mal weniger Arzttermine sind. Versuche gerade mich beruflich zu verändern. Bin ja Krankenschwester und habe mich gerade Hausintern auf 2 Stellen beworben. Sehr spannend- das Warten auf Antwort Montag hab ich nen Vorstellungsgespräch. Du siehst, die Krankheit rückt bei mir grad in den Hintergrund und das tut mir total gut! Ich liiiiiebe mein Leben, so wie es grad ist und geniesse jeden Tag!
So, das wars erstmal von mir heute, muss mal in Schwung kommen- hab Nachtdienst und gammel den ganzen Nachmittag schon aufm Sofa rum
Sei ganz lieb gedrückt und alles Gute weiterhin!!! Freue mich auf neue Nachrichten von dir!!
LG Claudi

[Busenfreundin]

Liebe Claudi!

Ich freue mich sehr, dass es dir so gut geht! Das ist schön!!
Ich hoffe, deine Tochter hatte nichts Schlimmes und ist nun wieder ganz gesund!?
Weißt du schon was von deinen Bewerbungen? Ich drücke dir die Daumen, dass alles so klappt, wie du das willst!

Ich habe heute erfahren, dass ich nun doch operiert werden muss. Der Wirbel bricht weiter ein und ist einfach nicht stabil. Im Jänner habe ich ein PET CT und je nachdem ob und in welchem Ausmaß die Wirbel und Beckenmetastase noch aktiv sind, werden diese mit entfernt. Also im Falle des Wirbels wird der gesamte Wirbel entfernt. Es ist halt keine einfache OP und die Risiken sind auch gegeben (das Rückenmark und große Gefäße verlaufen dort). Ich weiß noch nicht, ob ich das machen lassen soll. Was ist wenn ich dann querschnittgelähmt bin? Ich habe noch 2 kleine Kinder...
Wenn ich mich gegen die große OP entscheide wird trotzdem die Wirbelsäule in einer OP stabilisiert, sonst wären es sogar 2 OPs.
Diese Nachrichten ziehen mich im Moment wieder ziemlich runter. Muss das mal alles verdauen.

Bis bald!

Liebe Grüße,
Busenfreundin

[Claudi479]

Hallo liebe Busenfreundin,

das klingt ja alles gar nicht gut.. Kann total verstehen, dass dich das sehr beschäftigt. Die Entscheidung zur OP muss gut überlegt sein. Vor allem brauchst Du sehr gute Aufklärung seitens der Ärzte. WO bist Du in Behandlung? So eine Sch.... Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie helfen

Unsere Tochter hatte eine angeborene Hüftluxation ( ausgerenkt). Wurde 2014 zum 2. Mal operiert, da es nach der 1.OP im Verlauf- wahrscheinlich durchs Wachstum- wieder rausgerutscht ist. Aber sie ist quietschfidel und seit September spielt sie sogar Fussball! Nur beim Wachsen hat sie manchmal Knochenschmerzen, aber das haben die meisten Kinder- auch ohne OP.

Trau mich gar nicht mit meinen (guten) Neuigkeiten um die Ecke...
Aber Du hast ja gefragt...

Ich hatte ja Montag Vorstellungssgespräch und hab die Stelle bekommen!!! Ich freu mich riesig. Ist ja ne interne Versetzung und das Problem ist nur, dass Ende Januar- wo ich eigentlich versetzt werden sollte- auf unserer Station 3 Vollzeitstellen offen sind und ich wahrscheinlich erst zum1.3. gehen kann.
- wenn bis dahin neues Personal da ist... haben ja auch noch 2 Schwangere, die aber erst nach dem Mutterschutz ersetzt werden. Fehlen tun sie aber ab Februar bzw. April...

Und noch ne gute Nachricht: hatte gestern Laborkontrolle, eben habe ich mir die Werte faxen lassen. Meine Tumormarker sind deutlich gefallen!!! Ich hoffe mal, das heisst, dass die Therapie anschlägt!!!

Ich bin auf jeden Fall erleichtert. Morgen gibt's die 3. Runde Spritzen.

Bis bald. Liebe Grüße und halt die Ohren steif!!!
Claudi

[Claudi479]

Hallo Ihr Lieben,

bei all den Tiefschlägen, die wir dieses Jahr alle einstecken mussten, wünsche ich euch umso mehr jetzt ein friedvolles Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben!! Und einen guten Rutsch in ein gutes 2017!
Ich wünsche uns allen Kraft, Mut, Zuversicht, super Ärzte, gute Nachrichten, Hoffnung,... und was wir uns noch so wünschen!

Alles Liebe, seid lieb umarmt!
Eure Claudi

[Busenfreundin]

Hallo Ihr Lieben!

Da bin ich wieder! War jetzt länger nicht da. Weihnachten hatte mich jetzt fest im Griff, dann noch die vielen Untersuchungen und Vorbereitungen für die Op in einer Woche... Aber dazu später.

Claudi, du bist echt ein Hit! Unglaublich, was du leistest in deiner Situation!!! Bitte schau gut auf dich und übernimm dich nicht! Toll, dass du ab März dann keinen Schicht-, Nacht- und Wochenenddienst mehr hast!!!
Hattest du wiedermal Untersuchungen? Tumormarker?

Alexandra, wie geht's dir??

Ich habe sehr gute Nachrichten. Ich hatte diese Woche PET CT uuuuuuuuuuuund:

*****Vollremission*****

Weder in der Lunge noch in den Knochen konnten Metastasen nachgewiesen werden. In der Lunge sieht man nur mehr Vernarbungen. Und das nach 4 Monaten Antihormontherapie und Xgeva!
Ich bin nächste Woche auf der Orthopädie und Onkologie und erfahre das weitere Procedere bezüglich der OP.

Ich wünsche euch ein wunderschönes, gesundes und glückliches neues Jahr,
Busenfreundin

[Saerdna]

Weder in der Lunge noch in den Knochen konnten Metastasen nachgewiesen werden.

Hallo!

Wir kennen uns nicht, aber es freut mich sehr für Dich, daß die Dinger weg sind.

[Claudi479]

Hallo Mädels,

@Busenfreundin. Das freuuuuuut mich!!!!
Das sind ja mal MEGA Neuigkeiten!!!
Hab Montag CT & Szinti... man erwartet einen Rückgang der Metas, hab jetzt auch 4 Monate Therapie. Nervös bin ich trotzdem

Melde mich dann wieder. Bis dahin erstmal...

Liebste Grüße und allen ein gutes 2017!!!

Claudi