Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Mache nun Bestrahlung schon seit 16.09.16, und zwar täglich 3,5 Gray - also nicht ohne. Hier mal meine WBC - Werte (WhiteBloodCells):
13.09.16 - 4700
27.09.16 - 2800
11.10.16 - 2200
20.10.16 - 1740
24.10.16 - 1470
27.10.16 - 1460
Cabozantinib nehme ich seit dem 28.09.16

Am 11.10.16 sprach ich die Ärztin in der NK-Sprechstunde darauf an. Sie meinte ich solle die Bestrahlung fortsetzen. Bei meiner Bestrahlung im Nov./Dez. '15 sanken die weißen Blutkörperchen auf 1800. Mein damaliger Urologe meinte daraufhin, dass ich die Sutentpause um eine Woche verlängern solle, damit sich die weißen Blutkörperchen wieder erholen. Damals wusste ich noch nicht, ob die WBCs vom Sutent oder von der Bestrahlung sinken.

Seit dem 16.10.16 habe ich starke Halsschmerzen und Schmerzen beim Schlucken, selbst Kartoffelbrei schmerzt. Deshalb habe ich am 19.10.16 die Bestrahlung abgebrochen. Es ist mir einfach zu riskant, wenn der WBC-Wert weiter sinkt. Und wenn die Ärzte keine Veranwortung für mich übernehmen, muss ich es wohl selbst tun. Zumal ich die jetztige Bestrahlung mehrmals in Frage gestellt hatte, da sie nach den Leitlinien nicht nötig ist.

Der Strahlentherapeut wollte, dass ich nur mal 5 Tage aussetze, und machte mir neue Termine für den 24.10. und den 25.10., welche ich aber aufgrund starker Halsschmerzen und eines weiter sinkenden WBC-Wertes absagte. Er rief mich dann am 25.10. zurück und meinte, dass die Dosis von 8 Bestrahlungen auch reichen würde. Ich nehme an, dass er sich die Blutwerte angesehen hat, und jetzt auch einsah, dass eine weitere Bestrahlung kontraproduktiv ist. Er meinte, ich solle gegen die Schmerzen die Dosis von MST verdoppeln.

Leider sank der WBC-Wert noch eine Woche nach Bestrahlungsabbruch weiter.
Was noch schlimmer war, waren extreme Schluckbeschwerden und ein pulsierender Dauerschmerz, welcher bis in beide Ohren ausstrahlte.

Am 21.10.16 war ich dann beim HNO-Arzt. Der verschrieb mir ohne Abstrich oder Diagnose ein Antibiotikum 750mg und Mykundex. Ich sagte zwar, dass ich aufgrund des niedrigen WBC-Werts nur Antibiotika bis 300mg vertrage, aber irgendwie rezeptierte er diese Info nicht. Deshalb nahm ich das Antibiotikum auch nicht. Nun wusste ich immer noch nicht die Ursache für die Schmerzen.

Am 22.10.16 war dann die Speiseröhre am Eingang Kehlkopf fast zu und ich konnte keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen, auch größere Tabletten nicht mehr. Ich brauchte unbedingt eine richtige Diagnostik. Sind die Schleimhäute nun angeschwollen wegen der Bestrahlung, dann bräuchte ich vllt. Cortison?! Sind es Bakterien, ein Virus oder ein Pilz?! Oder ist es gar eine Lymphknotenmetastase?! Letzteres konnte ich am 24.10.16 zusammen mit meinem Cyberknife-Experten ausschließen.

Ich nahm ab dem 21.10.16 Voltaren Resinat und Dobendan direkt, beides sehr wirksam gegen die Schmerzen, aber beides auch NSAR-Medikamente, also nierenschädlich.

Nachdem sich bis zum 27.10.16 die Beschwerden nur geringfügig besserten, dachte ich mir, dass es nicht so weitergehen kann. V.a. da man so starke Schmerzmittel nur in der Akutphase bzw. in den ersten 10 Tagen nehmen soll.
Ich suchte nun die HNO-Abteilung eines interdisziplinären KHs auf. Resultat: Es ist ein Pilz. Der Internist meinte zu mir, dass man das häufig hat nach einer HWS-Bestrahlung. Er konnte mir auch wirksamere Schmerzmittel, welche nicht über die Niere ausgeschieden werden, verordnen; und BTW Mundspüllösungen. Ein Abstrich war nicht möglich, da der Pilz zu tief also an der Zungenwurzel sitzt. Der Internist meinte auch, dass es jetzt wohl auch nochmal 9 Tage dauern wird bis der Pilz verschwindet und ich weiterhin Flüssignahrung zu mir nehmen muss.

Frage mich nur warum Strahlentherapeuten soetwas nicht wissen, oder nicht sagen?!
Naja jetzt weiß ich ja wen es zu bekämpfen gilt, und ich muss sagen, dass seit dem 27.10.16 sich auch die Beschwerden erheblich gebessert haben, spielt bestimmt wieder die Psyche mit.

Komischerweise lag der Kreatinin-Wert am 27.10.16 bei 1,02 (obere Grenze für Männer: 1,15), hätte ich nicht vermutet bei den vielen nephrotoxischen Schmerzmitteln. Gott sei Dank, konnte ich daher heute mein Kopf-MRT mit KM machen.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

vielen Dank, dass du uns ausführlich über deine Therapie unterrichtest. Ich verfolge das mit Interesse, da ich ja auch Knochenmetas habe und evtl. auch mal den Weg der Bestrahlung gehen muss. Habe da großen Respekt vor.
Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht. Dass ein Pilz solche Beschwerden machen kann, hätte ich nicht vermutet. Gott sei Dank bist du hartnäckig geblieben.
Was ich mich gerade frage, ist, wie es sich anfühlt, wenn man Metastasen im Schädelknochen hat. Ich habe im Schädel kleine Dellen, die mir früher nicht aufgefallen sind. Finde nichts im Internet. Nur dass das vorkommen kann, gerade bei Nierenkrebs. Hast du eine Ahnung?

Gruß Heidrun

[dagmarK]

Hallo Tobi,
ich lese auch sehr interessiert deine Geschichte und finde es bemerkenswert was für ein selbst bestimmender Patient du bist. Ich wünsche dir auch, dass es dir bald besser geht und alles Gute.

Liebe Heidrun,
ich habe ja auch Knochenmetastasen, zwei davon ließ ich wegen den starken Schmerzen bestrahlen. Die Bestrahlung selber merkst du ja nicht, die Behandlung dauert auch nur ein paar Minuten. Es kommt natürlich auf die Anzahl der Bestrahlungen an, da ich aber nur jeweils 16 Stück davon bekam, hatte ich eigentlich keine Nebenwirkungen. Bei meiner letzten Untersuchung stand im Befund zunehmende Sklerosierung (Knochenverdichtung) z.B. im Rahmen eines Therapieeffekts. Die Zoledronsäure bekomme ich jetzt auch nur noch alle Monate. Ich wünsche dir auch alles Gute
und Never give up

Liebe Grüße
Dagmar

[Tobi1974]

@DagmarK,
Danke für Deine aufbauenden Worte! Das macht mir wieder Mut.

Hallo Heidrun,

also ich hatte eine kleine Metastase im Schädelknochen. Im Dezember war sie 4mm und im Mai dann 11mm. Eigentlich habe ich die nicht gemerkt. Sie wurde dann in einer Cyberknife-Sitzung am 31.05.16 getötet zusammen mit den anderen. Das Problem ist, dass man laut Leitlinie kein Kopf-MRT als NK-Patient bekommt. Erst wenn Symptome auftreten, wo es dann eigentlich schon zu spät sein kann. Also wenn Du Dir wirklich sicher sein möchtest bzgl. Metastasen im Schädelknochen bräuchtest Du ein MRT, welches Du bekommst, wenn Du Beschwerden äußerst, w.z.B. Kopfschmerzen oder Sehstörungen. Bei mir wurde es ja durch Zufall entdeckt, da bei einem CT die Schädelbasis mit abgebildet wurde.

Ja ich dachte, falls mal jemand eine Halsbestrahlung hat, kann er aus meinen Erfahrungen profitieren. Und muss den Pilz nicht so wie ich 9 Tage verschleppen. Davon wächst der Pilz ja nur mehr und mehr. Aber ich muss sagen, dass ich heute, also nach 4 Tagen wieder Milchreis, Suppen und Smoothies trinken kann. Also ist der Pilz ziemlich schnell gegangen.

p.s.: zur Bestrahlung) als ich sie am Becken, den Rippen und der unteren LWS hatte, war mir 3h danach immer übel und ich konnte in den 3h nichts essen. Die Bestrahlung tötet ja die schnellteilenden Zellen, das sind einerseits die Krebszellen aber auch die Zellen die für die Verdauung verantwortlich sind. Genau genommen wird die DNA der Zellen zerstört, so dass sie sich nicht mehr teilen können. Im Idealfall. Beim NCC erreicht man maximal ein Stoppen, aber auf jedenfall Sklerosierung, womit die Knochen wieder stabiler werden.
Nun hatte ich die Bestrahlung ja am Oberschenkelknochen und an der HWS. Das hat kurzfristig gar keine Bescherden gemacht. Bloß im Nachgang bin ich nach der Beinbestrahlung 2 Wochen gehumpelt. Da die Metastase erstmal durch die Behandlung anschwillt. Das ging aber wieder vorbei. Naja und beim Pilz dachte ich auch schon, wenn das wieder 2 Wochen dauern soll, dann lieber Prost statt Mahlzeit.

[Heidrun1961]

Tobi, konntest du die Metastase von außen fühlen?

[Tobi1974]

Nein. Das lag aber auch daran, dass sie nach innen gewachsen ist. Vom Schädelknochen ausgehend. Wollte gar nicht glauben, wie viel Platz da zwischen Schädelknochen und Gehirn ist. Denn die Größte, welche auch vom Schädelknochen ausging, hat sich 3cm breit gemacht, und immer noch keine Gehirnfunktionen beeinflusst.

[Tobi1974]

Update 11/16

Hallo Leute,

gleich zu Beginn möchte ich sagen, es gibt auch schlechtere Nachrichten. Die die ich nun zu erzählen habe sind alle in den Griff zu bekommen.

Hatte am 01.11.16 wieder einen WBC-Wert von 1910 (weiße Blutkörperchen).
D.h. die sind in 5 Tagen um knapp 500 gestiegen. Meine Internistin meinte, ich sollte sofort wieder mit 60mg Cabozantinib anfangen, was ich dann auch 2 Wochen lang tat. Am 15.11.16 war dann der WBC-Wert wieder bei 1330 Auch die roten Blutkörperchen sind sehr niedrig, was erklärt warum ich nach dem Treppensteigen und bei Belastung so schnell aus der Puste komme und das Herz schnell schlägt. Es wäre aber diesbezüglich noch nicht so weit eine Bluttransfusion vorzunehmen. Diese Blutwerte bekommt man mit Dosisreduzierung und Pausen wieder in Griff. So sagte meine Internistin, dass ich jetzt 40mg Cabozantinib nehmen soll, und wöchentlich zu Blutkontrolle gehe. Die METEOR-Studie wurde ja mit durchschnittlich 43mg pro Patient durchgeführt, und hatte sehr gute Ergebnisse gebracht.

Dann besprachen wir noch den Befund des Kopf-MRTs vom 28.10.16. Der Befund war positiv. Leider hatte ich den Termin mit meinem Cyberknife-Experten 1h nach der NK-Sprechstunde. Hätte ich ihn vor der NK-Sprechstunde gehabt, hätte ich gleich der Internistin und der Onkologin erzählen können, wie die Hirnmetastasen gekillt werden. So war das eine blöde Situation: Eine Ärztin teilt mir einen Befund (Progress) mit, weiß aber nicht genau wie er zu behandeln ist. Sie sagte dann z.B., dass man vllt. jetzt mit konv. Bestahlung herangehen muss. Das irritierte mich total, und leider hab ich auch ein wenig Vertrauen verloren.
Also taktisch muss ich die Abfolge der Gesprächstermine beim nächsten mal wieder besser planen.

Die 30 Minuten Wartezeit zum Cyberknife-Experten-Gespräch waren dann die Hölle. Aber ich möchte es gleich vorweg nehmen. Alle neuen Hirnmetastasen sind im Millimeterbereich, und können mit Cyberknife getötet werden, und zwar am 24.11.16 in 1-2 Sitzungen!
Ich kann nun nicht immer damit rechnen, dass keine neuen Metastasen im Kopf auftreten, hoffen schon. Das letzte Kopf-MRT vom 01.08.16, also 2 Monate nach der Cyberknife-Behandlung, sagte ja: Keine neuen Metastasen u. behandelte Metastasen schrumpfen. Aber in den Bildern vom 01.08.16 z.B. war schon eine kleine sichtbar, welche jetzt 4x6x4mm ist. Insges. sind es drei. Hinzu kommt noch eine kleine Läsion im 1. HWK, welche gleich mitgekillt wird.
Der Cyberknife-Experte fragte mich noch, ob wir die Metastasen gleich killen wollen oder noch bis zum nächsten Kopf-MRT in 3 Monaten warten wollen. Naja, natürlich gleich

Alles in allem: Zwar nicht schön, aber behandelbar!

p.s.: Alle Metastasen haben noch keinen Einfluss auf Hirnfunktionen. Das liegt v.a. daran, dass sie von außen am Gehirn wachsen.
p.s.s.: Ich hoffe ja, dass die jetzigen Hirnmetastasen unter Axitinib (Inlyta) gewachsen sind. Also vom 01.08.2016 bis 28.09.2016, und tlw. auch vorher. Denn Axitinib hat bei mir nicht wirklich richtig gewirkt. Es waren immer 2-3 Problemherde im Progress. Lt. meiner Internistin wirkt Cabozantinib auch am Gehirn. Hoffen wir mal!