Neues Mitglied

[Dusty]

Wenn es an den Blutwerten liegt, dass die Verzögerung jetzt da ist, dann verstehe ich nicht warum man keine Aufbauspritzen gibt. So kenne ich das eigentlich. Habe während der TIP Chemo sogar prophylaktisch Spritzen bekommen.

Wenn alles raus muss, wird wohl die offene Variante kommen. Ich war in Aachen war (komme aus Hannover) - bin also auch ein gutes Stück gefahren. Aber bei so einer OP würde ich wirklich zu einem Spezialisten fahren!

Als Patient ist es ja dein gutes Recht, dir eine Zweitmeinung einzuholen, dafür gibt es ja schließlich das Zweitmeinungsportal. Und sofern dein Prof nicht total eingebildet ist wird er das auch ganz entspannt sehen und ein wenig transparenz schaffen. Im Zweifel kannst du ihn ja auch bitten sich mit den entsprechenden Ärzten in Verbindung zu setzen, dann soll er das mit denen ausklamüsern.

Maximale Erfolge!

[wiesel007]

HI,

Dusty hat es genau richtig beschrieben.

Wie Du es beschrieben hast war es bei mir.

4. Zyklus Marker normal, 4 Wochen nach Chemo Ende offene RTR in Düsseldorf, alles Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen.

[eistee]

Aufbauspritzen habe ich nach so ziemlich jedem Zyklus bekommen. Absolut unverständlich bei dir...

Ich hatte das Glück, dass sich die Marker schon während des dritten Zyklus normalisiert hatten. Nach dem 4 Zyklus folgten dann PET-CET und offene RLA bei Prof. H. Damals noch in Aachen, jetzt ja in Köln.

Auch bei mir wurde kein vitales Tumorgewebe gefunden, so dass schließlich "nur" noch zwei Lungen-OPs folgten um auch wirklich den letzten Rest raus zu holen. War damals auch der Rat von Prof. H.

Was hat dein Gespräch heute ergeben?


Viele Grüße

Philipp

[Angsthase159]

Bin auch echt interessiert was es gegeben hat....

[Maaddiin]

Hey,

sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber war bis gerade unterwegs.

Also heute wurde Blut abgenommen und meine Leukos sind nun bei 4,4 und somit gibts ab Montag den 4. Zyklus. Nach diesem bekomme ich Aufbauspritzen.
ßHCG bei 5,8 (vor 7 Tagen bei 9) - 30% gesunken - Ist noch tolerable Entwicklung
AFP bei 2,7 (Ist seit Ende 1. Zyklus stets zwischen 2,7-3)

Das Gespräch nehme ich mit gemischten Gefühlen auf.
Mit den möglichen weiteren Zyklen war in der Tat PEB gemeint. OP möchte er möglichst vermeiden, weil 95% Seminom und die LK weit unter 3cm und nur enier über 1cm, aber das entscheidet sich erst beim CT nach 4. Zyklus. Zudem spreche ich so gut auf die Chemo an.

Nächste Woche werde ich mich um eine Kontaktaufnahme zwischen meinem Prof und H. aus Köln bemühen. Den 4. Zyklus mache ich so natürlich noch mit, weil dieser ja eh gemacht werden muss. Alles weitere nur noch nach Richtlinien.

Gruß

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das tatsächlich mehr als 4 Zyklen PEB im Gespräch waren ist wirklich nicht gut. Ich hatte einen Stationsarzt, der fabulierte auch von einem 5. und 6. Zyklus.

Das schlimmste aus meiner Sicht bei sowas ist ja immer, dass einen das nur unnötig verunsichert, und man sich dann halt doch dauernd Gedanken macht.

Zum Thema Seminom: Es ist völlig egal wie klein der Nicht-Seminom Anteil am Tumor ist. Ein solcher Tumor wird unabhängig davon nach den Leitlinien eines Nicht Seminoms behandelt und das schliesst eine RLA RTR mit ein.

Denn man kann ja bei den Metastasen nicht sagen von welchem Tumorteil sie stammen. Es könnte ja sein, dass diese alle vom Karzinomanteil stammen und eben nicht vom Seminom.

Das die Chemo nun erst Montag weitergeht ist sicher nicht mehr ideal, aber jetzt auch nicht brandgefährlich denke ich. Hatte mir fast gedacht, dass die Apotheke das Zeug so schnell nicht gemischt bekommt.

Ein Kontakt zwischen Deinem Professor und dem Zweitmeinungsprofessor ist aus meiner Sicht eine gute Idee!

Viele Grüße und trotz allem ein schönes Wochenende,

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

ich lese möglicherweise die Beiträge der anderen etwas zu emotional mit. Das was BOB sagt, ist völlig richtig, ich würde es nur nicht so diplomatisch in Worte fassen. Zwar ist in Deinem Fall mit Sicherheit noch nichts vergeben, ich würde Dir aber dringend raten, die Folgebehandlung nach dem 4. Zyklus ausschließlich mit Experten abzusprechen, ggf. Dich auch in eine andere, spezialisierte Klinik überweisen zu lassen. Bleo darf, ich habe nochmals nachgeschaut, generell nicht häufiger als 4 Zyklen gegeben werden, auch nicht bei anderen Krebsformen. Das sollte eigentlich jeder Onkologe wissen. Den Zyklus verschieben hätte er auch nicht sollen. Die BEP-Chemo sollte jedes Klinikum innerhalb von wenigen Stunden zusammenmixen können, zumal die Bestandteile recht gebräuchlich sind. Bei mir wurde die genaue Menge immer erst am ersten Zyklustag ermittelt und dann in Auftrag gegeben. Schließlich sagt die Größe der Lymphknoten bei Nichtseminomen leider nicht allzuviel aus. Auch dass nur 5 % Nichtseminom-Anteil vorhanden ist, ist wohl irrelevant. Es schließt sich in diesem Fall wohl fast immer eine Operation an, um zu sehen, ob noch vitales Restgewebe vorhanden ist.

Dein Prof. hat offensichtlich wenig Erfahrung in der Behandlung von Hodenkrebs und sollte daher einsehen, künftig alles nur noch in enger Abstimmung mit einem Spezialisten zu entscheiden.

Tut mir leid, wenn ich das so hart schreibe, aber so etwas ärgert mich tierisch.