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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Sänger, Freund des Wortes Kackbratze, schon über zwei Jahre Mutmacher, Danke für Deine aufmunternden Beiträge.Ich lese sie schon lange. Wünsch Dir ne nächste astreine Vor (Nach?)-Sorge.
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#2
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
...das Wort ist noch nicht mal von mir, habe ich auch nur mal irgendwann in einer der vielen Foren hier gelesen...und übernommen. Das Dreckstück Krebs kann gar nicht genug Schimpfwörter bekommen, aber Kackbratze fand ich bisher am Besten.
Vielen Dank für die lieben Grüße. Ja. ist schon erleichternd, wenn jede Untersuchung gut verläuft,ich wünschte, es wäre bei uns allen so . Die nächste große Runde ist Anfang Januar bei mir, wieder mit CT. Und es gibt hier viele Mutmacher, den ich danke für ihre aufmunternden Worte...gerade die, die es weit schwerer als ich habe.Die machen mir Mut, machen mich stark, mit dieser Krankheit zu leben.Das verdient allerhöchsten Respekt . Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende. Liebe Grüße der Sänger |
#3
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Ein Neulings-Hallo
sehr schön, auf dieser Seite letztendlich gute Nachrichten zu lesen ... da wächst ja die Hoffnung gleich 10m an Seit 3 Wochen in Behandlung mit MEK (Trametinib) und Tafinlar (Dabrafenib), entdeckt / diagnostiziert vor gut 1 Monat ... erste Nebenwirkungen zeigen sich - aber ich nehme fast alles in Kauf, wenn diese Tumore und Metastasen weichen und am Ende alles gut wird ... Metastasen im Hirn, Becken/Unterleib, Wirbelsäule; Tumore in der Lunge, Unterbauch/Eierstock, Wirbelsäule; Nebenwirkungen wie viel zu hoher Blutzuckerwert (gestern gemessen 400mg/dl) - aber hier habe ich nun erstmal Insulin bekommen und weiterhin werde ich hier mit einer Tablette am Tag behandelt; weiters Hautausschlag im Gesicht (NOCH nicht übermässig ... aber wie ein pubertierender Teenie ...); ansonsten ab u zu Abgeschlagenheit und Übelkeit - aber wie gesagt: ich nehm's in Kauf. Zusätzlich bekomme ich Cortison (Schwellungen im Gehirn); Positiv ist: ich habe seit den Medikamenten so gut wie gar keine Schmerzen - weder Kopf- noch Tumorschmerzen; das motiviert sehr! Ich bin 32 Jahre und habe noch genügend Kräfte, um gegen das A**** anzukämpfen. Die Angst ist leider steter Begleiter ... aber ich versuch's immer wieder mit viel Ablenkung. Alles alles liebe Euch allen Doris |
#4
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Doris, schön dass du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn der Anlass kein Schöner ist. Dafür dass du erst so kurz deine Diagnose kennst hat es dich recht heftig erwischt. Ich bin seit 6 Jahren erkrankt, bei mir hat Nivolumab es erstmal gestoppt. Allerdings sind die Nebenwirkungen so heftig dass ich seit März in Therapiepause bin. Letztes Jahr war ich zuerst in der Nemostudie (MEK) 2x2 Tabl. täglich. Das hat meine CKwerte 30 fach erhöht und die Netzhaut fing an sich abzulösen. Die anderen Nebenwirkungen waren wie bei dir ,heftige Hautausschläge ,Müdigkeit, Augenjucken und einiges mehr . Wie kommt es dass deine Erkrankung so weit fortgeschritten ist, bevor sie erkannt wurde ? allen hier ein schönes 2tes Adventwochenende und bleibt behütet. Tina
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#5
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Tina 123,
Ich habe gerade deine Zeilen gelesen und würde dich gerne etwas bezügl. Der Nivo- Pause seit März fragen: ich habe gerade 2x Nivo hinter mir und meine Blutwerte sind so schlecht, dass ich wohl auch passieren muss. Jetzt meine Frage: bekommst du ein anderes Medikament? Wenn nicht, ist das okay ( für dich ) ohne Alternative? Wie lange kann man Novi paussieren? Kann man immer wieder beginnen also auch mehrmals paussieren oder gibt es Bedingungen dafür ? Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören. Liebe Grüße, Zuckerbieni |
#6
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Zuckerbieni, ich hatte einen zu hohen Kreatininwert, das war im März nach der 17. Infusion. Mir ging es auch vorher ziemlich mies. Seitdem ist es bei mir erst mal aus mit Therapien. Mein großes Glück ist dass mich ein Arzt mit Misteln begleitet, so habe ich das Gefühl wenigstens etwas zu tun. Mir geht es damit recht gut. Zur Zeit hänge ich wieder zwischen den MRTs /CTs, das wird wg. der Nieren im Abstand gemacht und die Dinger müssen vorher und nachher gespült werden. Besprechung ist dann erst im Januar, vorher wg Whn. Sylvester kein Tumorboard. Da ist mein Nervenkostüm ziemlich angegriffen. zB bin ich letzte Woche in der Uni aber sowas von ausgeflippt. ich hatte meinen 2ten Termin fürs MRT /CT, saß schon mit dem Zugang fürs Kontrastmittel da, da kam ein anderer Arzt und meinte es täte ihm leid aber die Werte wären zu alt ,die Untersuchung könnte nicht gemacht werden. Ich muß neue Werte besorgen und einen neuen Termin machen. Die Werte waren aber grade 1 Woche alt, also völlig ok. Da bin ich gepflegt ausgerastet. Jetzt kann ich 2 Tage vor WHN. wieder hin und bin stinksauer. Na ja da muß ich wohl durch ,werde dann anschließend den Whn.markt besuchen , sozusagen als Ausgleich. Die Angst ist ein großer Begleiter, wenn sich bei mir was tut kann man nichts machen ,meine Nieren sind hin und die Medis werden über die Nieren ausgeschieden. aber solange ist alles gut. Ich genieße jeden Tag ganz bewusst und bin dankbar für Dinge die früher selbstverständlich waren. Welche Werte machen die Probleme bei deiner Behandlung ? Schönen 2ten Advent, bei strahlend blauem Himmel und Eiseskälte.
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#7
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo 123tina
Ich nehme an, die Nivolumab ist die Immuntherapie nach der Chemo? So weit bin ich noch gar nicht ... ich muss erstmal 3 Monate täglich die Medikamente für die Chemo nehmen und erst dann beginnen wir mit der Immuntherapie (diesen Fahrplan allerdings kenne ich leider noch nicht); Ich kann Dir nicht genau sagen, ob es vlt. nicht auch am Cortison liegt bzw. am Mix des Medikamenten-Cocktails, dass mir hin u wieder schlecht und "komisch" ist und ich diese unschöne Gesichtshaut habe ... (am Tag nehme ich jetzt mittlerweile 9 Tabletten) Ich krieg's zwischenzeitlich immer recht gut mit Ingwer und Pfefferminze weg (Ingwertee/Pfefferminztee ... - wichtig ist: frischer Ingwer!); Ich lass mich nicht aufhalten - gehe viel raus, versuche - auch mit meinem mittlerweile Akne-Gesicht - den Alltag irgendwie aus dem Arm zu schütteln. Den Rhythmus der Tumore/des Krebs lasse ich mir gar nicht erst aufzwingen! Der Grund, warum's schon so weit ist: ich hab's nicht gemerkt. Bin wegen Rückenschmerzen und einem geschwollenen Lymphknoten unter der Achsel Ende Sept.2016 zum Doc. Ich dachte erst, ich hätte einen Bandscheibenvorfall - dann wurde ich geröngt und siehe da: ein Schatten auf der Lunge ... so kam der Stein in's Rollen ... Lymphknoten wurde mittlerweile operativ (auch zur Zellprobe/Diagnose) entfernt; Am 14.12.2016 ist wohl der derzeit wichtigste Termin (MRT Schädel) in meinem Leben, da wird sich herausstellen, ob sich die Metastasen im Gehirn zurückgezogen haben / zurückziehen ... Das wäre mein grösstes und schönstes Geschenk. Ganz liebe Grüsse und einen schönen 2. Adventsonntag! |
#8
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi nochmal 123 Tina,
also direkt nach der Kombi Ipli / November und der 1. Mono Nivo sind die Leberwerte und vor allem die Bauchspeicheldrüse in die Höhe geschossen. Mit 150 mg cortison anfänglich hat man alles über 3 Wochen wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Vorgestern , nach weiteren 2 Wochen dann die 2 Mono. Jetzt habe ich nächste Woche eine Blutabnahme zur Kontrolle ob die Mono oder die Kombi der Auslöser ist. Hattest du Nebenwirkungen unter Nivo, 17x ist aus meiner Sicht ja Wahnsinn ! Wirst du irgendwann wieder beginnen oder gibt es da keine Möglichkeit mehr? Ich wünsche dir alles Liebe und vor allem starke und ruhige Nerven. Ich sag mir jedesmal vor mrt/ct , dass ich es eh nicht ändern kann und mache mich doch wieder so heftig verrückt, wie ich es in gesunden Tagen niemals erlebt habe. Das gehört wohl zu unserem Schicksal dazu! Genieße das Traumwelten....LG Zuckerbieni |
#9
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Doris, du bist sicher auch eine Kämpfernatur und das wird bei dieser Erkrankung auch gebraucht. und wie du schon gemerkt hast braucht man starke Nerven (hab ich nicht immer) wg. der Warterei. Die empfinde ich immer am Schlimmsten, der Diagnose kann ich mich stellen ,der Warterei nicht. Da bin ich handlungsunfähig. Hat man bei dir den Primärtumor gefunden und wo hatte er sich versteckt. Bei mir hat damals die Hautärztin den Tumor nicht erkannt, sondern hat ihn erstmal gelasert. Dann sollte ich mehrere Wochen warten bis das Ding weg ist. So ging natürlich viel Zeit verloren und so hatten die Zellen Zeit sich auszubreiten. wg. der Akne, ich habe in der Uni Metrogel bekommen, das hat recht gut geholfen. Für deinen MRT/CT Termin drücke ich dir ganz fest die Daumen. Bei mir hatte MEK die Metas kräftig angegriffen. Toi toi toi und lg Tina
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