Auge wird entnommen

[WaldibaB16]

Danke Zarah,
das hat mir sehr geholfen.
Du hast eine tolle Art, etwas weiter zu geben. Meine Frau liest natürlich mit und ist auch ganz begeistert von dir. Danke dass du dir Zeit für uns nimmst.

Wenn wir am Sonntag nicht aufgeklärt werden, hat meine Frau beschlossen, mit mir wieder nach Hause zu fahren. So geht man nicht mit Menschen um, sagt sie immer. Nach einem Anruf in der Krankenkasse, man konnte ihr auch dort nicht mehr sagen, wie was vor sich geht, wer die Kosten für ein evtl Glasauge übernimmt, wie die Behandlungen weitergehen. Schauen wir mal am Sonntag. Meine Frau, wenn ich dann oben bleibe, wird dann hier für mich weiter berichten.
Bis dahin seit gegrüßt:

Euer
WaldibaB16

[zarah]

Waldiba, man schreibt so etwas. Und fragt sich hinterher: Wollte er das wissen? Hat man zuviel geschrieben? Oder zu wenig? Insofern vielen Dank für die Rückmeldung. Es freut mich, wenn ich ein wenig helfen konnte.

Die Einstellung Deiner Frau gefällt mir übrigens sehr. Wissen beschaffen. Aber auch auf's Bauchgefühl hören. Die eigenen Grenzen wahren. Das macht sie völlig richtig, das ist eine tolle Begleiterin. Du machst das ebenfalls ganz richtig, wenn Du wissen willst, was auf Dich zukommt. Aber nun wartet erstmal den Sonntag ab. Vielleicht hat man euch ja auch deshalb zu einem Wochenendtermin einbestellt, um sich extra viel Zeit für das Gespräch nehmen zu können.

Für den Schritt, sich von einem Auge zu trennen, braucht man jedenfalls Vertrauen in die behandelnden Ärzte. Das müssen sich die Ärzte erarbeiten. Indem sie gründlich informieren, auf Fragen eingehen. Und, wo erforderlich, Bedenkzeit einräumen.

Du bekommst als Fliesenleger einen Auftrag ja auch erst, wenn Du mit Deinem Kunden gesprochen und ein vollständiges Angebot abgegeben hast. Wenn's ein wichtiger Auftrag ist sicher auch erst, nachdem der Kunde Vergleichsangebote eingeholt hat. Und darüber geschlafen hat.

Falls die Vertrauensbasis am Sonntag nicht da ist: Ein Melanom der Bindehaut (Konjunktiva = Bindehaut) ist eine Krankheit, vor der man sicher Respekt haben sollte. Diese Krankheit sollte a) schnell und b) gut behandelt werden. A) und b) sind gleich wichtig.

Negativ ausgedrückt: Ihr müßtet dann bald eine andere Klinik finden. Positiv ausgedrückt: Wenn man direkt bei Terminvereinbarung die Diagnose und die OP-Empfehlung nennt, dann sollte man man in kompetenten Kliniken zeitnah einen Termin, auch außer der Reihe, bekommen.

Vielleicht nennst Du ja hier noch einmal den Namen der Augenklinik, in der Du jetzt bist (es gibt offenbar mehrere Augenkliniken in München)? Vielleicht hat ja ein anderer Forenteilnehmer Erfahrungen mit der Klinik? Oder mit anderen Kliniken in der Nähe?

Es gibt auch ein anderes Forum, in dem es nicht um Krebs, sondern um eine andere Augenerkrankung geht. Dort ist eine Menge Wissen über Augenentfernungen, Klinikempfehlungen und Kunstaugen-Versorgung versammelt:

http://www.glaukom-forum.net/wbb3for...ugenprothetik/

Wegen der Kosten für ein Glasauge / Kunstauge braucht ihr euch übrigens keine Gedanken machen: Das übernehmen die Krankenkassen. Wenn man gesetzlich versichert ist, dann zahlt man pro Augenprothese 10€ Eigenanteil, wie bei einem Medikament in der Apotheke. Bei einer privaten Versicherung braucht's wohl öfter mal erst einen Kostenvoranschlag. Aber die Kosten sollten auch da übernommen werden. Für eine Epithese gilt dasselbe. Da helfen einem aber auch die Spezialisten, die Kunstaugen oder Epithesen anfertigen.

Für Informationen und Fragen ist außerdem der Krebsinformationsdienst in Heidelberg eine gute Anlaufstelle:

https://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php

Zwei Tipps ansonsten noch:

Als meinem Bruder das Auge entfernt wurde kam eine junge Assistenzärztin in der Klinik auf die gute Idee, kurz nach der Operation ein Foto von seinem Gesicht zu machen. Das hat sie dann in die Akte gelegt. Und ihm die Wahl des Zeitpunkts überlassen, wann er sich das Foto ansehen möchte. Er hat es sich schon bald darauf angesehen. Wir Angehörige, ebenfalls zum selbstgewählten Zeitpunkt, auch. Ich weiß eigentlich nicht, warum: Aber der Zwischenschritt über das Foto hat es uns allen viel leichter gemacht, mit der veränderten Situation umzugehen.

Ansonsten gibt es heutzutage in fast allen Kliniken die sogenannte "Psycho-Onkologische Beratung". Das sind speziell für die Begleitung von Krebserkrankten ausgebildete Psychologen, die Gespräche für Patienten (und bisweilen auch für Angehörige) anbieten. Mit denen kann man über ganz vieles reden. Wie die Krankheit das Leben verändert. Worüber man sich Sorgen macht. Wovor man Angst hat. Worüber man sich freut. Was einem hilft und trägt. Solche Gespräche können sehr gut tun. Das sollte man ruhig mal ausprobieren.

Ich drücke euch allen die Daumen für morgen. Und für die kommenden Tage. Ich werde diesen Thread auf jeden Fall weiter beobachten. Bin allerdings derzeit selbst krank (kein Krebs, nur so'ne blöde Schilddrüsensache) und habe 87jährige Eltern, um die ich mich kümmern muss. Insofern werde ich nicht immer gleich antworten können.

Nochmal alles Gute, zarah

[Fantasy]

Bei mir war der Tumor nicht am, sondern gleich im Auge (Aderhautmelanom). War im letzten Jahr auf diesem Behandlungsstuhl: https://www.psi.ch/protontherapy/optis-2

Sehfähigkeit zwar rechts vorhanden, aber sehr eingeschränkt (Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Sehnev sowie von Makula entfernt). Praktisch bin ich einäugig.

Das ist ein Zustand, mit dem man bald sehr klar kommt.

Fantasy

[WaldibaB16]

Hallo alle zusammen.
Bin vorläufig wieder zu Hause.
Exzision = Entfernung des Haupttumores am rechten Auge.
Jetzt wird noch auf histologischen Befund gewartet und dann geht es am 18.08. wieder in die Klinik, dann wird entschieden kommt das Auge raus. Manche sagen ja und manche sagen nein, aber warten was die Untersuchung bringt.
Diese Warterei macht mich ganz Wahnsinnig. Bösartig ja oder nein, bleibt das Auge erhalten, da ist man doch am durchdrehen.
Ich auf jeden Fall
Es grüßt euch
WaldibaB16

[zarah]

Hallo Waldiba (& Familie), schön von Dir / euch zu hören - ich hab' in den letzten Tagen sehr oft an euch gedacht und die Daumen gedrückt!

Die Warterei und die Unklarheit, ob man sein Auge behält oder abgeben muß ist furchtbar, ja. Bei meinem Bruder war das damals auch so. Der Diskussionsprozess mit mehrfach wechselnden Aussagen der Ärzte zog sich bei ihm über gut zwei Wochen. Am Ende dieser nervenzerreibenden Zeit war Andreas fast schon froh, als die Entfernung seines Auges endlich feststand.

Ich möchte Dich / euch aber ermutigen, ein paar positive Aspekte an diesem Hin und Her zu sehen:

Das, was Du vor der Haupttumor-Exzision hier erzählt hast (Auge soll am 8.8. raus, bis Freitag davor gab es aber noch kein Aufklärungsgesspräch) klang mir etwas nach Schnellschuss seitens Deiner Klinik. Ich wollte das nicht so direkt sagen, weil ich Dich in dieser schwierigen Situation nicht zusätzlich verunsichern wollte. Und weil ich natürlich, anders als die behandelnden Ärzte, als Laie aus der Distanz absolut nicht einschätzen kann, wie umfangreich und wie gefährlich Dein Tumor ist. Nun freut und erleichtert es mich sehr, zu lesen, dass Deine Klinik doch viel vorsichtiger und überlegter vorgeht, als es zunächst den Anschein hatte.

Ich möchte euch ein paar Vorschläge machen, wie ihr die Wartezeit bis zum 18. eurerseits aktiv nutzen könntet. Natürlich nur wenn ihr das wollt, schafft und für euch für sinnvoll haltet. Mein Bruder und ich haben diese Möglichkeiten damals teilweise nicht gekannt. Und uns teilweise nicht so richtig getraut.

Wobei es wahrscheinlich unter'm Strich nix geändert hätte. Es wäre im Nachhinein aber wohl irgendwie doch ein besseres Gefühl gewesen, es versucht zu haben. Im späteren Verlauf der Erkrankung sind wir dann ganz selbstverständlich mit solchen Sachen umgegangen und haben gute Erfahrungen damit gemacht. Deshalb möchte ich euch jetzt auf Möglichkeiten hinweisen, die wir damals im ersten Schock einfach nicht gesehen haben.

Was ihr konkret tun könntet, falls euch das sinnvoll erscheint:

Erster Punkt:

Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung, bevor Du eine endgültige Entscheidung triffst (zahlt die Krankenkasse). Du könntest für das Einholen einer Zweitmeinung vorsorglich jetzt schon einen Termin vereinbaren. Dieser Termin sollte, wenn Du von Deiner jetzigen Klinik Ergebnisse am 18. erfährst, am besten ganz kurz nach dem 18., aber vor Deiner endgültigen Entscheidung für oder gegen die OP, liegen.

Für einen Zweitmeinungstermin braucht man die bisherigen Untersuchungsergebnisse. Idealerweise auch das Ergebnis der Histologie. Dein behandelndes Krankenhaus ist verpflichtet, dir diese Unterlagen in Kopie auszuhändigen. Die bringt man dann zum Zweitmeinungs-Termin mit.

Welche Klinik im Raum München für eine Zweitmeinung in Frage käme könntest Du hier im Krebskompass nochmal in der Augenkrebs-Rubrik fragen. Dein Bindehaut-Melanom ist ja so ein Zwischending: Eigentlich Hautkrebs, aber halt am Auge (selten!). Vielleicht hat bei den Aderhaut-Melanom-Betroffenen (hier in der Krebskompass-Abteilung "Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich" zu finden) jemand Erfahrungen mit Deiner jetzigen oder mit einer oder mehreren anderen Kliniken vor Ort.

Zweiter Punkt:

Fantasy, auch mit einem Aderhautmelanom, hat hier schon von ihrer Behandlung mit Protonen-Bestrahlung erzählt. Die hat sie zwar weitgehend die Sehfähigkeit gekostet, aber das Auge an sich erhalten. In München gibt es ebenfalls ein Protonen-Bestrahlungszentrum.

Es gibt in München auch ein sogenanntes CyberKnife.

Du könntest Deine jetzt behandelnde Klinik (und / oder eine Zweitmeinungs-Klinik fragen, ob Protonen oder Cyberknife bei Dir in Frage kommen. Ob damit vielleicht ein schonenderes Verfahren möglich wäre, als mit einer sofortigen chirurgischen Entfernung des Auges.

Im besten Fall bekommst Du von Deinen Ärzten die Antwort, dass sie darüber selbst auch schon nachgedacht und Erkundigungen eingezogen haben. Vielleicht ist die Antwort auch, dass das bei Deinem Tumor nicht geht oder aus Grund a, b, c nicht sinnvoll ist. Aber dann weißt Du im Nachhinein zumindest, dass Du gefragt hast.

Und jetzt schwirrt Dir wahrscheinlich erstmal der Kopf von so vielen Informationen. Bitte sieh sie nur als Anregungen. Du allein entscheidest, was, wann und wieviel Du Dir zumuten willst und kannst.

Versuch in den kommenden Tagen aber auf jeden Fall auch was Schönes zu Machen. Dinge, die Dir Freude bereiten. Die Dich und Deine Familie mal kurz durchatmen und an Anderes denken lassen.

Alles Gute, zarah

[WaldibaB16]

Hallo Zarah und Fantasy,
wir bedanken uns recht herzlich für eure Informationen und Aufmunterung.
Es hilft wirklich viel. Meine Frau hat schon alles geregelt mit einer 2. Meinung. Hat auch die Klinik auf die Cyberknife Behandlung angesprochen. Das wäre nichts für mich, meiner Frau wurde auch genau erklärt warum. Wir hoffen immer noch, dass der Befund auf Gutartig hinaus läuft. Meine Frau setzt alles in Bewegung und nimmt jeden Strohhalm dankbar auf. Liest überall nach, hat auch schon Kontakt zum Krebszentrum (dort wo man telefonisch beraten wird)aufgenommen. Sie ist sehr dankbar für eure Unterstützung, da fühlt sie sich nicht so allein gelassen. Es ist schon komisch, wenn du deiner Familie und Freunden erzählst, du hast Krebs, wie sich die Zahl der sogennanten Freunde und Geschwister verringert. Meine Frau hält da tapfer durch. Bin dankbar, dass ich sie habe.

Fantasy geht es dir denn soweit gut?

Zarah wie geht es mit deiner Schilddrüse, meine Frau hat auch Probleme mit der Schilddrüse und kann sich gut vorstellen, was du evtl. gerade durchmachst. Hast du denn Hilfe für deine Eltern, oder musst du alles alleine stemmen?

Es grüßt euch alle recht herzlich
WaldibaB16 mit Frau

[Fantasy]

Zarah Ich gehöre dem anderen Geschlecht an ;-).

WaldibaB16. Die eingeschränkte Sehfähigkeit war zu erwarten. Der Tumor sollte bei einer Protonentherapie schon weiter weg von Makula sowie Sehzentrum entfernt sein, um die Sehfähigkeit uneingeschränkt behalten zu können. Aber wenn es derart dicht dran ist, wird es doch leider auch geringfügig mitbestrahlt.

Mittlerweile habe ich die regelmässigen Nachsorgetermine sowie verordneten Augentropfen. Sonst ist mittlerweile so alles wie vor jener Diagnose und Therapie.

Fantasy