Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Herzchen123]

Hallo an alle da draußen,
habe jetzt den blöden Krebs seit sieben Jahren, und seit 2015 habe ich viele Knochenmetastasen, ich wurde bestrahlt im Becken an der Lendenwirbelsäule, und irgendwie hab ich jetzt sehr starke Schmerzen in den Gesäßmuskeln und den Oberschenkeln und rechts und links an der Hüfte bei Bewegung. vor vier Wochen habe ich einen Kontroll M RT gemacht die Ärzte haben gesagt es sind keine neuen Metastasen da aber ödemartige Veränderungen im Gewebe. Ich habe schmerzen und glaube das ist durch die Bestrahlung vielleicht gekommen ist obwohl man ja da das Gegenteil erreichen will. Meine Frage an euch alle kennt ihr das das nach der Bestrahlung andere Schmerzen auftreten es ist wie wenn meine Muskeln jetzt alle zu kurz wären... alles gerade echt doof.
Ich hoffe so sehr dass irgend jemand mir einen Rat geben kann ich bin mit meinem Latein komplett am Ende und kein Arzt fühlt sich wirklich zuständig.
Also jetzt wünsche ich allen eine gute Nacht, und hoffe einfach auf eure Erfahrungen was die Bestrahlung und den Erfolg bei Knochenmetastasen angeht. Ganz liebe Grüße an alle Herzchen

[Ama68]

Hallo Herzchen,

Das ist ja eine schlimme Situation, es ist ja unmöglich, dass sich kein Arzt so recht zuständig fühlt.

Leider habe ich weder Erfahrungen mit diesem Problem noch eine gute Idee, was man da machen kann. Hoffentlich meldet sich noch jemand, dem etwas einfällt. Ich gehe davon aus, du hast bereits alle in Frage kommenden Ärzte abgeklappert.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du bald Unterstützung und damit eine deutliche Verbesserung der schmerzen bekommst.

Jetzt ist von mir erst einmal ruhe, da ich eine Woche ohne Handy und Co in Urlaub fahre.

Tut euch Gutes. Herzliche Grüße
Ama

[Fluorit]

Hallo Mirablanca,
die Unsicherheit ist doch das Unangenehmste an der für sich schon unschönen Situation. Gibt es denn nicht die Möglichkeit das Onkologengespräch vorzuverlegen?

Hallo Herzchen,
die Bewegungseinschränkung der Muskulatur nach der Bestrahlung gibt es wirklich. Deine Bestrahlung scheint schon länger zurück zu liegen, da jetzt von einemd Kontroll-CT die Rede ist. Es ist die Frage, ob es sich um zwei verscchiedene Vorgänge handelt - die Muskelverkürzung und die Ödeme an einer anderen Stelle, oder ob die Ödeme irgendwie auf die Muskeln drücken und so zu einer Bewegungseinschränkung führen. Für die durch Bestrahlungg veränderten Muskeln würde ich mir jedenfalls manuelle Therapie verschreiben lassen. Das muss Frau ja nicht aushalten. Ich kenne das auch.

Ganz liebe Grüße an alle Verunsicherten
Fluorit

[Mirablanca]

Hallo Ama, hallo Flurorit,

Danke für eure liebe Worte.
Fluorit, es macht keinen Sinn das Onkologengespräch vorzulegen. Ich hatte ja erst vor kurzem ein CT, das stillstand zeigte. Er wird daher das nächste CT im August abwarten. Außerdem habe ich das Thema schon so oft bei ihm angesprochen und wir drehen uns immer nur im Kreis. Er sieht das halt viel lockerer als ich, ist ja auch nicht betroffen.

Ama, so richtige Strategien habe ich, ich gehe halt viel weg, treffe mich mit Freundinnen, wenn die Zeit haben. Aber sowie ich allein bin, stürmen die Grübelgedanken auf mich ein, auch wenn ich das gar nicht will.

Herzchen, ich habe seit 3 Jahren Probleme mit der Muskulatur/ Nerven des li Beins, kann nur noch wenig gehen, das Bein ist einfach schwach und kraftlos.
Alle Docs schieben es auf die Chemo/Bestrahlung. Ich habe einfach auch keine Lust mehr, mal wieder bei einem ratlosen Neurologen zu sitzen. Mein Onko sagt nur, sowas habe er noch bei einer Patientin gehabt. DAs kann aber nicht stimmen, manchmal sehe ich bei ihm in der Chemoambulanz Frauen, die genauso unsicher gehen wie ich.

ein schönes Wochenende an alle
LG
Mirablanca

[Janessa]

Hallo Herzchen,
ich hatte auch wegen Knochemmetastasen und Schmerzen Bestrahlung der LWS und des Beckens. Eine Schmerzlinderung gab es bei mir leider auch nicht.

Nachdem ich dieses Jahr dann mal den Orthopäden gewechselt habe und der mir Akupunktur verschrieben hat, sind die Schmerzen sehr viel weniger geworden, so dass ich meine Dosis Schmerzmittel stark reduzieren konnte.

Das Gefühl, dass die Muskeln zu kurz sind kenne ich auch.

Ich bekomme außerdem noch 2 x wöchentlich Lymphdrainage und Manuelle Therapie. Bei der Lymphdrainage (eigentlich für Brust und Arm) lasse ich seit kurzem auch die Beine mit lymphen und muss sagen, dass ich mich danach echt beweglicher fühle. Vielleicht probierst Du das mal aus, damit zumindest die Ödeme zurückgehen.

Ich verstehe Dich nur zu gut, dass Du keine Lust mehr auf Arztbesuche hast, aber vielleicht hast Du einen netten Hausarzt oder Orthopäden, der Dir das mal verschreibt.

Alles Liebe wünscht

Janessa

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

ist hier jemand da mit Hirnmetastasen? Ich lebe seit April 2015 wissentlich mit diesen Mistdingern. Sie wurden aufgrund epileptischer Anfälle entdeckt. Aber es geht mir überwiegend gut. Die derzeitige Chemo Kadxxxx vertrag ich gut. Nur dass ich oft erschöpft und sehr müde bin.

Wünche euch allen alles Gute und einen schönen Sommer!!7

LG, Kerstin

[Rotfuchs]

Hallo in die "ruhige" Runde,

auch ich melde mich mal wieder!Ich gucke hier zwischendurch immer mal rein und lese auch fleissig mit!
Sehr ruhig ist es geworden, das stimmt!Aber ich glaube auch das viele jetzt in anderen Foren sind.Ich lese ehrlich gesagt auch ab und zu noch in einem anderem Forum.
Ich mache ja seit Ende März die Xeloda Therapie mit Avastin und Bondronat noch zusätzlich, aber es geht mir echt gut muß ich sagen und darüber bin ich sehr sehr froh!!

Was ich euch eigentlich berichten wollte....ich habe kürzlich geheiratet!!!!
Das hat mir auch nochmal einen enormen positiven Schub gegeben!!
Ich freue mich hier noch ein paar bekannte Namen zu lesen wie Ama und Kerstin.

Ganz liebe Grüße von mir und bleibt alle weiter so taff!!

Eure Rotfuchs