Mutter Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

[Aylin1989]

Hallo Pulizwei,

vielen Dank für deine ausführliche Nachricht und deine mutmachenden Worte. Wir werden als Familie solange es geht kämpfen und diesen "Schei*-Tumor" hoffentlich irgendwie besiegen. Wir stehen meiner Mutter immer bei. Deine Geschichte werde ich mir gleich noch durchlesen. Aktuell hoffe ich nur, dass meine Mama die Chemo gut verträgt... Sie hatte ja bereits 2 Zyklen mit Doxorubicin (palliativ im KH) das hat sie sehr gut vertragen, keinerlei Nebenwirkungen. Wie es allerdings in Kombination mit Ifosfamid aussehen wird, wird sich morgen zeigen... Trotzdem lieben Dank für deine Worte .

Hallo Sunflower85,

ich hoffe dein Papa übersteht das alles noch einigermaßen auch wenn keine Heilung mehr in Sicht ist... er soll die Zeit die ihm noch bleibt einfach mit euch genießen. Ich kann nachvollziehen wie schwer es ist einen Menschen den man liebt irgendwann loszulassen... schließlich habe ich auch jeden Tag große Ängste man weiss nie was passiert aber wir werden einfach weiter kämpfen, komme was wolle! Danke auch für deine lieben Worte .

Hallo Lella,

das mit deinem Mann tut mir leid , sowas zu erleben ist natürlich ein herber Rückschlag... man fragt sich natürlich warum Er bzw. in meinem Fall warum Sie? ich hab mich mit dem Thema "Krebs" zuvor nie wirklich auseinander gesetzt und dann wird man direkt ins kalte Wasser geworden... und dann auch noch die eigene Mutter... für mich waren die letzten Monate einfach nur der Horror... Stress, Angst, das ständige Heulen... ich bin berufstätig und versuche mich wenigstens auf Arbeit zusammenzureißen aber wenns mich überkommt fließen die Tränchen einfach nur so los.... selbst wenn es für meine Mutter heißt es gibt keine Chance mehr muss ich auch irgendwie damit klarkommen und auch versuchen sie irgendwann loszulassen auch wenns mir das Herz zerreißt. Fühl dich auf jeden Fall von mir gedrückt. Danke für deine liebe Antwort.

LG an alle
Aylin

[Aylin1989]

Hallo zusammen,

ich wollte nochmal einen Zwischenstand abgeben. Meine Mutter bekommt jetzt seit Freitag die Hoch-Dosis-Chemo und verträgt sie bis jetzt sehr gut (hoffe das bleibt auch so) Dienstag erfolgt die letzte Dosis und dann darf sie wieder nach Hause für 3 Wochen.

Danke für eurer Mitgefühl und LG
Aylin

[pulizwei]

Hallo Aylin,

das hört sich um einiges aufgeräumter an als vor ein paar Tagen
und das freut mich.

Es wird sicher noch ein paar Höhen und Tiefen geben, vor allem in den
drei Wochen zu hause.

Man hat da den Eindruck, wenn die Schei.... endlich wieder umgänglich ist geht
der nächste Zyklus los und der Mist beginnt von vorn.

Das ist auch so und das ist gewollt.

Das gesunde Gewebe erholt sich schneller als der Dreckstumor,
und deshalb muss man dem so schnell wie möglich wieder einen auf den Deckel geben.

Behaltet Euren Mut und ich wünsche Euch den größtmöglichen Erfolg.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Aylin1989]

Hallo Pulizwei,

ja wir haben das Gefühl, dass in Essen alles etwas organisierter und bemühter zugeht. Meine Mutter fühlt sich gut aufgehoben dort. Bin mal gespannt wie es ihr in den 3 Wochen zuhause ergehen wird aber hauptsache der Tumor kriegt einen auf den Deckel... ich hoffe so sehr dass die Chemo anschlägt.

Vielen Dank für die aufbauenden Worte. Ich hoffe bei dir gehts auch soweit voran?

Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG
Aylin

[Sunflower85]

Liebe Aylin

Auch ich wünsche euch das es bei möglichst wenig Nebenwirkungen bleibt, es ist eben ein ständiges auf und ab. Mein Papa hat sich gerade vom letzten Zyklus erholt und jetzt würde es ihm so langsam besser gehen, aber morgen geht es schon wieder los.
Wir probieren einfach immer die ,,gute,, Zeit so gut es geht zu geniessen.

Halte uns auf dem laufenden wie es bei euch weiter geht, drücke euch die Daumen

Liebe Grüsse

[Aylin1989]

Hallo Sunflower85,

ja das auf und ab wird uns allen nicht erspart bleiben denke ich. Für deinen Papa wünsche ich ebenfalls dass er die anstehende Chemo gut übersteht. Einfach die Zeit genießen und zusammen wachsen. Das gleiche gilt auch für dich! Halte uns ebenfalls auf dem Laufenden wie es mit deinem Vater weitergeht .

LG und Danke für dein Mitgefühl.
Aylin

[Aylin1989]

Hallo meine Lieben,

nächstes Update. Meine Mutter bekommt heute die letzte Dosis Chemo (1. Zyklus). Sie hatte heute Morgen das erste mal etwas Übelkeit mit Erbrechen aber nicht so dramatisch sagte sie. Ein wenig Durchfall gabs dann seit heute auch. Habt ihr Tipps wie man da entgegen wirkt? Ingwertee soll wohl helfen oder Salzgebäck? Ansonsten hoffe ich dass sie morgen erstmal entlassen wird und zuhause etwas zur Ruhe kommt. Vielen Dank schon Mal für eure Tipps und netten Worte.

LG
Aylin

[pulizwei]

Hallo Aylin,

wie schon beschrieben, es ist bei jedem anders, ich kann nur von mir sprechen,
ob's bei Deiner Mama genauso wird muesst Ihr abwarten.

im Grunde gilt in der Chemo-Zeit, dass man alles essen kann was einem schmeckt.
Da wird bei manchen nicht viel übrig bleiben.

Bei mir war es so, dass gerade Salz sich öfter schwer in den Vordergrund gerückt hat, deshalb bin ich sparsam damit umgegangen.

Eine Nebenwirkung von Doxorubicin ist, dass die Schleimhäute leiden.
Für den Mund bekam ich von meiner Klinik eine Gurgellösung (PAROEX).
Die habe ich mindestens 3 x täglich benutzt.

Das soll verhindern, dass der Mund wund wird.

Wenn sich da was anbahnt rate ich davon ab Bonbons zu lutschen,
das verstärkt den Effekt. Gummibärchen sind vielleicht eine Alternative.
Die sind nicht so hart.

Im Darm ist das auch problematisch.

Je salziger oder saurer die Speisen, um so mehr merkt man hinten raus.

Womit ich massive Probleme hatte war Mohn von Brötchen etc.

Das hat sich in die Darmfalten gesetzt und gerieben. Das waren vermeidbare Schmerzen.

Über den Durchfall solltet Ihr froh sein.
Mein Onkologe hat immer gepredigt, der Stuhl muss weich bleiben, weil das
den Darm entlastet.
Mir wurde dafür Movicol und/oder Macrogol verschrieben.
Das sind so Pulverbeutel zum Auflösen. Mir hat Macrogol besser geschmeckt,
ansonsten sind beide vom Wirkstoff her gleich.
Nach der Einnahme sollte man ca 1/2 Stunde nicht so weit von einer Toilette weg sein.

Nach meinen Zyklen waren Übelkeit und so weiter meist am Folgetag vorbei.
Aber das Riechen und Schmecken war völlig durcheinander.

Fruchtgläschen von Alete und sowas konnte ich gut essen und alle Sorten Brei,
Reisbrei Griesbrei und so weiter. Halt alles was man schlürfen kann, und was
deshalb nicht lange im Mund bleibt, damit sich der "Chemo-Geschmack" nicht
entwickelt.

Probieren geht über studieren.

Ich wünsche Euch gutes Gelingen, und dass die Nebenwirkungen überschaubar bleiben.

Wenn merkwürdige und unangenehme Dinge passieren,
nicht gleich in Panik verfallen, vieles ist normal, und gegen die meisten Sachen gibt's eine Abhilfe.

Ich rate Euch, lasst Euch vom Krankenhaus eine Tube Bepanthen mitgeben,
die werdet Ihr brauchen. Alternativ hilft auch Vaseline.
Ich bekam auch ein Rezept für Doloproct, das hat mir gute Dienste getan.
Da ist Lidocain drin, das betäubt den inneren Darm etwas und senkt die Schmerzen.

Alles Gute
Pulizwei